Prof. Gastmans
Relationele context
!! Gevoelens van beide partners in overweging nemen
Bv. Niet leuk om op bezoek te gaan bij partner in wzc & zien dat met andere persoon hand in
hand lopen
Dus
- Aandachtig zijn voor onevenwicht in relatie (machtsmisbruik)
- Seksualiteit kan nooit verplichting zijn
- Aandachtig voor beleving van gezonde partner
Organisatorische context
Zorgen voor voldoende ruimteijke & attitudinele privacy voor seksuele expressie
- Ruimtelijke: open & gesloten ruimten
- Attitudinele: manier waarop hulpverleners praten over wat ze zien in kamers bewoners
MAAR: zorgen dat geen soort roddelcircuit wordt
!! Nood aan responsieve organisatorische context
- Aanbieden van levenslang leren: kennis + attitudes
- Fysieke, psychische & morele integriteit van hulpverlener beschermen
- Ontwikkelen van schriftelijk ethisch beleid: waarden + concrete oriëntaties
- Stimuleren van open communicatie onder collega’s
- Niet makkelijk over praten
- Moet leren
- Geen paternalistisch controlegedrag en geen ‘laisser-faire” mentaliteit
Meedelen informatie
=> Mag geen dingen delen aan familieleden/anderen als niet nodig om zorg beter te maken
=> Vrijgeven info meestal niet aangewezen
Maatschappelijke context
!! Nood om taboe’s te doorbreken
=> Seksuele expressie als pathologisch (asexuele oude dag)
=> Seksuele expressie als noodzakelijk (sexy oldies)
Signalen van discriminatie herkennen
Bv. Tov LGBTQ gemeenschap
=> Geen discrimintatie
=> Geen identititeitsverlies van LGBTQ
=> LGBTQ vriendelijke wzc
5.5 Besluiten
Intimiteit blijft basisgegeven in leven van personen met dementie
Nood aan
- Existentiële kaders
- Geen cognitieve kaders
Ethische re ectie verankerd in inclusieve anthropologie: “Ik, jij, samen mens”
Ethische richtlijnen rekening houden met alle contexten
- Persoonlijke
- Relationele
- Organisatorische
- Sociale
27
fl
, Prof. Dierickx
1. Prenatale diagnostiek: nieuwe
technologische & ethische vragen
1.1 Inleiding
Tussen diagnose & therapie
Prenatale diagnostiek
Bv. Echo
Visualisering
- Positie van baby
- Afwijkingen zien
Geruststellend?
=> Ja, als gezond
=> Wat als andere informatie??
1.2 Foetale therapie
Overzicht
Doel: door snelle interventie verwachte uitkomst van de zwangerschap verbeteren
Hoe
- Niet-invasief
- Medicijnen aan moeder
- Bv. Schildklierafwijkingen, hartritmestoornissen
- Invasief
- Sterk: drainagebuisjes bij vochtophoping
- Matig: middenrifbreuk (endoscopisch), spina bi da
!! Barrières overwinnen
Menselijke embryo is
A: biologische klomp cellen
B: menselijk persoon INDIEN de ouders dat zelf zo zien
C: mens in wording
D: vanaf bevruchting te behandelen als menselijk persoon
E: voorwerp morele consideratie (niet zoals dieren)
Visie ethische commissie: C
MAAR: niets is juist of fout
=> Belangrijk om te weten welke waardigheid aan handen
=> Dan kan zijn dat meer/minder kunnen doen
Foetale chirurgie is ethisch aanvaardbaar
A: bij levensbedreigende aandoening waarvoor geen neonatale interventies bestaan
B: indien er geen risico’s zijn voor de moeder
C: voor niet-levensbedreigende aandoeningen (bv. Gespleten verhemelte)
D: indien goede prognose voor foetus
Bij levensbedreigende foetale aandoeningen & mogelijkheid tot interventie
A: is moeder vrij ingreep te weigeren zonder opgave van redenen
B: mag arts/counselor sterk aandringen bij moeder tot interventie
C: mag moeder gedwongen worden de interventie te ondergaan indien risico’s klein zijn, prognose
voor foetus goed is & geen neonataal alternatief bestaat
1
fi
, Prof. Dierickx
Indicaties
- Levensbedreigend?
- Middenrifbreuk
- Niet-levensbedreigend?
- Spina bi da
- NBD gespeten gehemelte
Kijken naar
- Risico moeder
- Gevaar voor leven van foetus
- Goede prognose na ingreep
- Goede neonatale ingreep mogelijk?
Wie beslist hierover
- Moeder (druk??) Ouders?
- Vader: niet hun lichaam, maar wel hun kind
- Hebben vaders dan recht om mee te beslissen
- Medisch team
Foetus als patiënt?
Wie is pt?
- Foetus als patiënt, maar moeder niet als ‘natuurlijke incubator’ bekijken
- Enkel de moeder?
Foetus
- Intrinsieke morele waarde?
- Waarde als persoon?
- Waarde als onderzoekssubject?
- Waarde als pt?
Meer dan semantische discussie
=> Relationele dimensie: geen zorgrelatie met foetus buiten zorg aan de moeder
=> Essentiële vervlochtenheid tussen moeder & kind: fysiek, emotioneel
=> Emotioneel: bezorgdheid moeder
=> Welzijn kind zo groot, dat zware risico’s willen ondergaan
=> Zorg voor welzijn moeder & ongeboren kind
!! Juridisch gezien pas persoon vanaf geboorte
MAAR: ethisch & persoonlijk niet, spreken al van baby
Verantwoordelijk ongeboren kind
1. Als toekomstig kind (<-> keuze voor geboorte door ouders)
- Momenteel nog niet veel waarde, maar pro-actief wel al veel moeite doen
- Verantwoordelijkheid om onnodige beschadiging te voorkomen die na geboorte kan leiden
tot problemen
2. Als foetus (<-> statuut van foetus)
- Conventionalisten: hangt er vanaf wat wij beslissen
- Spreken af dat tot bepaald moment zus & vanaf dan zo
- Intentionalisme: hangt af wat bedoeling is van ouders
- Als IVF & willen nog bevruchten -> zien als kind
- Als IVF & geen intentie om tot kind te maken -> zien als geen kind
- Essentialisten: moeten embryo beschouwen als persoon
- Vanaf conceptie: morele plicht om al het mogelijke te doen
- Op later moment: mens in wording: mens-in wording (dag 14)
!! Leeftijd foetus -> verantwoordelijke moeder/arts tot zorg
& levensvatbaarheid = moreel relevant overgangsmoment
=> 100% beschermwaardig
2
fi
, Prof. Dierickx
Moeder-foetuschirurgie als behandeling
Ruimte voor emoties
- Vaak onverwachte situatie + tijdsdruk
- Vaak relatief laat in zwangerschap
- Al emotioneel gebonden aan baby
- “Ons kindje” is niet “foetus”
- Informatie is uitgebreid & complex
- Als minimaal risico + zeer goede prognose, dan geen moeilijke keuze maar
- Hogere kans overleving, maar wat betre ende eventuele handicap?
- Afwachten? Zwangerschapsafbreking?
- Wat is verhoogd risico op vroeggeboorte/neurologische schade?
!! Deze factoren maken het een existentiële keuze
Kind <-> moeder
- Wederzijds belangen niet zomaar afwegen
- Informed consent door moeder?
- Sommige moeders zouden alles doen voor kind
- Zelfbeschermend werke
- Directive counseling
- Afh van prognose baby, risico baby & moeder, ….
- Mag proberen ouders overtuigen?
IC: tussen principes van autonomie & goed doen
!! In welke zin verantwoordelijkheid
- Primum non nocere
- Arts: positieve plicht om schade te voorkomen
- Moeder: plicht tot ondergaan foetale behandeling??? -> grotere last
- Prospectieve & retrospectieve verantwoordelijkheid
- Bv. Kind met aandoeing
- Retrospectief: verantwoordelijk zijn voor dat dat zo is
- Prospectief: vanaf nu onze verantwoordelijkheid
Informed consent
=> Moeder -> ja
=> Vader -> ??
!! Als moeder zegt nee, dan kan niet overrulen
1.3 Niet-invasieve prenatale test (NIPT)
Prenatale testing
Combinatietest
=> Bloednemen + echo maken
=> Inschatting verhoogd risico Syndroom van Down
=> Dan:
5% vals-positieven
25% vals-negatieven
90% sensitiviteit
Kan omzetten naar sluitende diagnose, maar dan invasief werken
=> Baarmoeder prikken om materiaal te halen
=> Vlokkentest & vruchtwaterpunctie
MAAR: dan kan gewenste, gezonde zwangerschap verliezen
!! 0,5-1% prenatale diagnoses leidt tot niet gewenst verlies
zwangerschap
3
ff
Relationele context
!! Gevoelens van beide partners in overweging nemen
Bv. Niet leuk om op bezoek te gaan bij partner in wzc & zien dat met andere persoon hand in
hand lopen
Dus
- Aandachtig zijn voor onevenwicht in relatie (machtsmisbruik)
- Seksualiteit kan nooit verplichting zijn
- Aandachtig voor beleving van gezonde partner
Organisatorische context
Zorgen voor voldoende ruimteijke & attitudinele privacy voor seksuele expressie
- Ruimtelijke: open & gesloten ruimten
- Attitudinele: manier waarop hulpverleners praten over wat ze zien in kamers bewoners
MAAR: zorgen dat geen soort roddelcircuit wordt
!! Nood aan responsieve organisatorische context
- Aanbieden van levenslang leren: kennis + attitudes
- Fysieke, psychische & morele integriteit van hulpverlener beschermen
- Ontwikkelen van schriftelijk ethisch beleid: waarden + concrete oriëntaties
- Stimuleren van open communicatie onder collega’s
- Niet makkelijk over praten
- Moet leren
- Geen paternalistisch controlegedrag en geen ‘laisser-faire” mentaliteit
Meedelen informatie
=> Mag geen dingen delen aan familieleden/anderen als niet nodig om zorg beter te maken
=> Vrijgeven info meestal niet aangewezen
Maatschappelijke context
!! Nood om taboe’s te doorbreken
=> Seksuele expressie als pathologisch (asexuele oude dag)
=> Seksuele expressie als noodzakelijk (sexy oldies)
Signalen van discriminatie herkennen
Bv. Tov LGBTQ gemeenschap
=> Geen discrimintatie
=> Geen identititeitsverlies van LGBTQ
=> LGBTQ vriendelijke wzc
5.5 Besluiten
Intimiteit blijft basisgegeven in leven van personen met dementie
Nood aan
- Existentiële kaders
- Geen cognitieve kaders
Ethische re ectie verankerd in inclusieve anthropologie: “Ik, jij, samen mens”
Ethische richtlijnen rekening houden met alle contexten
- Persoonlijke
- Relationele
- Organisatorische
- Sociale
27
fl
, Prof. Dierickx
1. Prenatale diagnostiek: nieuwe
technologische & ethische vragen
1.1 Inleiding
Tussen diagnose & therapie
Prenatale diagnostiek
Bv. Echo
Visualisering
- Positie van baby
- Afwijkingen zien
Geruststellend?
=> Ja, als gezond
=> Wat als andere informatie??
1.2 Foetale therapie
Overzicht
Doel: door snelle interventie verwachte uitkomst van de zwangerschap verbeteren
Hoe
- Niet-invasief
- Medicijnen aan moeder
- Bv. Schildklierafwijkingen, hartritmestoornissen
- Invasief
- Sterk: drainagebuisjes bij vochtophoping
- Matig: middenrifbreuk (endoscopisch), spina bi da
!! Barrières overwinnen
Menselijke embryo is
A: biologische klomp cellen
B: menselijk persoon INDIEN de ouders dat zelf zo zien
C: mens in wording
D: vanaf bevruchting te behandelen als menselijk persoon
E: voorwerp morele consideratie (niet zoals dieren)
Visie ethische commissie: C
MAAR: niets is juist of fout
=> Belangrijk om te weten welke waardigheid aan handen
=> Dan kan zijn dat meer/minder kunnen doen
Foetale chirurgie is ethisch aanvaardbaar
A: bij levensbedreigende aandoening waarvoor geen neonatale interventies bestaan
B: indien er geen risico’s zijn voor de moeder
C: voor niet-levensbedreigende aandoeningen (bv. Gespleten verhemelte)
D: indien goede prognose voor foetus
Bij levensbedreigende foetale aandoeningen & mogelijkheid tot interventie
A: is moeder vrij ingreep te weigeren zonder opgave van redenen
B: mag arts/counselor sterk aandringen bij moeder tot interventie
C: mag moeder gedwongen worden de interventie te ondergaan indien risico’s klein zijn, prognose
voor foetus goed is & geen neonataal alternatief bestaat
1
fi
, Prof. Dierickx
Indicaties
- Levensbedreigend?
- Middenrifbreuk
- Niet-levensbedreigend?
- Spina bi da
- NBD gespeten gehemelte
Kijken naar
- Risico moeder
- Gevaar voor leven van foetus
- Goede prognose na ingreep
- Goede neonatale ingreep mogelijk?
Wie beslist hierover
- Moeder (druk??) Ouders?
- Vader: niet hun lichaam, maar wel hun kind
- Hebben vaders dan recht om mee te beslissen
- Medisch team
Foetus als patiënt?
Wie is pt?
- Foetus als patiënt, maar moeder niet als ‘natuurlijke incubator’ bekijken
- Enkel de moeder?
Foetus
- Intrinsieke morele waarde?
- Waarde als persoon?
- Waarde als onderzoekssubject?
- Waarde als pt?
Meer dan semantische discussie
=> Relationele dimensie: geen zorgrelatie met foetus buiten zorg aan de moeder
=> Essentiële vervlochtenheid tussen moeder & kind: fysiek, emotioneel
=> Emotioneel: bezorgdheid moeder
=> Welzijn kind zo groot, dat zware risico’s willen ondergaan
=> Zorg voor welzijn moeder & ongeboren kind
!! Juridisch gezien pas persoon vanaf geboorte
MAAR: ethisch & persoonlijk niet, spreken al van baby
Verantwoordelijk ongeboren kind
1. Als toekomstig kind (<-> keuze voor geboorte door ouders)
- Momenteel nog niet veel waarde, maar pro-actief wel al veel moeite doen
- Verantwoordelijkheid om onnodige beschadiging te voorkomen die na geboorte kan leiden
tot problemen
2. Als foetus (<-> statuut van foetus)
- Conventionalisten: hangt er vanaf wat wij beslissen
- Spreken af dat tot bepaald moment zus & vanaf dan zo
- Intentionalisme: hangt af wat bedoeling is van ouders
- Als IVF & willen nog bevruchten -> zien als kind
- Als IVF & geen intentie om tot kind te maken -> zien als geen kind
- Essentialisten: moeten embryo beschouwen als persoon
- Vanaf conceptie: morele plicht om al het mogelijke te doen
- Op later moment: mens in wording: mens-in wording (dag 14)
!! Leeftijd foetus -> verantwoordelijke moeder/arts tot zorg
& levensvatbaarheid = moreel relevant overgangsmoment
=> 100% beschermwaardig
2
fi
, Prof. Dierickx
Moeder-foetuschirurgie als behandeling
Ruimte voor emoties
- Vaak onverwachte situatie + tijdsdruk
- Vaak relatief laat in zwangerschap
- Al emotioneel gebonden aan baby
- “Ons kindje” is niet “foetus”
- Informatie is uitgebreid & complex
- Als minimaal risico + zeer goede prognose, dan geen moeilijke keuze maar
- Hogere kans overleving, maar wat betre ende eventuele handicap?
- Afwachten? Zwangerschapsafbreking?
- Wat is verhoogd risico op vroeggeboorte/neurologische schade?
!! Deze factoren maken het een existentiële keuze
Kind <-> moeder
- Wederzijds belangen niet zomaar afwegen
- Informed consent door moeder?
- Sommige moeders zouden alles doen voor kind
- Zelfbeschermend werke
- Directive counseling
- Afh van prognose baby, risico baby & moeder, ….
- Mag proberen ouders overtuigen?
IC: tussen principes van autonomie & goed doen
!! In welke zin verantwoordelijkheid
- Primum non nocere
- Arts: positieve plicht om schade te voorkomen
- Moeder: plicht tot ondergaan foetale behandeling??? -> grotere last
- Prospectieve & retrospectieve verantwoordelijkheid
- Bv. Kind met aandoeing
- Retrospectief: verantwoordelijk zijn voor dat dat zo is
- Prospectief: vanaf nu onze verantwoordelijkheid
Informed consent
=> Moeder -> ja
=> Vader -> ??
!! Als moeder zegt nee, dan kan niet overrulen
1.3 Niet-invasieve prenatale test (NIPT)
Prenatale testing
Combinatietest
=> Bloednemen + echo maken
=> Inschatting verhoogd risico Syndroom van Down
=> Dan:
5% vals-positieven
25% vals-negatieven
90% sensitiviteit
Kan omzetten naar sluitende diagnose, maar dan invasief werken
=> Baarmoeder prikken om materiaal te halen
=> Vlokkentest & vruchtwaterpunctie
MAAR: dan kan gewenste, gezonde zwangerschap verliezen
!! 0,5-1% prenatale diagnoses leidt tot niet gewenst verlies
zwangerschap
3
ff
