Kwaliteit van
leven bij
mensen met
een beperking
1
,Les 1: Basisvisies en Concepten
1.1 Terminologie
• Uitgangspunt: terminologie weerspiegelt de kijk op de mens
• Vlaanderen en Nederland (vroeger en nu): personen met een ‘verstandelijke beperking’
(NIET personen met een ‘mentale handicap’)
• Omringende landen:
o Frankrijk: Handicap mental, Déficience intullectuele
o UK: Learning disabilities
o VS & Canada: People with intellectual and developmental disabilities
1.2 Etiologie en classificatie
• Etiologie = oorzaken
• In 40% van de gevallen is de oorzaak van de verstandelijke beperking niet gekend
• Verstandelijke beperking is multifactorieel bepaald (zie tabel)
• Classificatie: lijst van syndromen
o Klinefelter syndroom
o Downsyndroom
o Fragiele X syndroom
o Rett syndroom
1.3 Prevalentie
= Het voorkomen op een bepaald moment uitgedrukt als een proportie van de populatie. Meestal
een aantal van duizenden.
• 1 tot 3% van de totale wereldbevolking
• Hogere prevalentie in hooglanden door:
o Armoede
o Gebrek aan voeding of eenzijdige voeding
o Gebrek aan gezondheidszorg
• Moeilijk te meten: definitie van verstandelijke beperking verschilt van land tot land
1.4 Definitie ‘verstandelijke beperking’
Doorheen de jaren heeft men al veel pogingen ondernomen om een ‘verstandelijke beperking’ te
definiëren. Twee belangrijke organisaties zijn:
• APA = American Psychiatric Association
• AAIDD= American Association on Intellectual and Development Disabilities
Voorgaande modellen: verstandelijke beperking is een beperking in het intellectueel functioneren
(=defect staat centraal).
1. Licht = IQ lager dan 70 (85%)
2. Matig = IQ lager dan 55
3. Ernstig = IQ lager dan 40
4. Diep = IQ lager dan 20
Maar deze indeling is nu voorbijgestreefd hoewel er nog vaak gebruik wordt van gemaakt in de
praktijk.
2
,Vandaag: hanteren we de definitie van de AAIDD met 4 elementen:
1. Er is een beperking in het individueel functioneren binnen een context met verwachtingen
2. De persoon functioneert beneden het gemiddelde op cognitief vlak (IQ < 70)
3. De persoon functioneert beneden het gemiddeld op adaptief gedrag
4. Het is een ontwikkelingsproblematiek (niet verworven) met een vertraagde of geblokkeerde
ontwikkeling tot 22 jaar. Wanneer de beperking optreedt na 22 jaar (=verworven) spreken
we over mensen met NAH (= Niet Aangeboren Hersenletsel)
1.5 Beeldvorming
5 elementen in kaart brengen wat hij wel en niet kan
Verstandelijke • Redeneren
mogelijkheden • Plannen
• Een probleem oplossen
• Snelheid van leren
Gezondheid Lichamelijke gezondheid
• Bv. Hart en longen
Psychische gezondheid
• Bipolaire stoornis
• Depressie
• Gedragsproblemen
Adaptief gedrag Conceptueel adaptief gedrag
• Lezen
• Schrijven
• Geldbesef
• Kloklezen
• Taal begrijpen en zich uitdrukken
Sociaal adaptief gedrag
• Regels volgen
• Verantwoordelijkheidsgevoel
• Zelfwaarde
• Zich laten manipuleren
Praktisch adaptief gedrag
• Eten
• Verzorging
• Aandacht voor veiligheid
• Koken
• GSM gebruik
• Bus/trein nemen
• Medicatiegebruik
Participatie, interactie en Neemt de persoon deel aan het familiegebeuren, aan het
sociale rollen buurtleven, aan de maatschappij en hoe?
Context • Micro: aanvaardt hij zichzelf? De naaste omgeving? Hoe
is zijn karakter en zijn achtergrond? Wat heeft hij
meegemaakt (levensgeschiedenis)?
• Meso: aanvaardt de buurt/ de school/de scouts de
persoon?
• Macro: geeft de samenleving kansen aan de persoon?
Wat doet de overheid voor deze doelgroep?
3
, De vraag die we ons als opvoeder/begeleider steeds moeten stellen:
Is er sprake van ‘goodness of fit’
OF:
In welke mate zijn de verwachtingen en eisen van de omgeving aangepast aan de mogelijkheden van
de beperking van de persoon?
Wat kunnen wij doen om te komen tot een goodness of fit? => ondersteuningsplan
1.6 Paradigmashift of paradigmaverschuiving
Doorheen de jaren is de kijk/visie op personen met een verstandelijke beperking geëvolueerd van
defectmodel naar burgerschapsparadigma
Gevolg:
• Als de visie verandert, zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeft
• Als de visie verandert weerspiegelt zich dat ook in een nieuw vakjargon
Defect model Ontwikkelingsmodel Burgerschapsmodel
Persoon met beperking Persoon met Persoon met rechten en
mogelijkheden plichten
Patiënt Leerling Burger/cliënt/medewerker
Arts Orthopedagoog, Orthopedagoog
Verpleger Opvoeder-begeleider Persoonlijke begeleider
Verzorging Training Ondersteuning bij Kwaliteit
Ontwikkeling van leven/ bestaan QOL
Segregatie Normalisatie en Integratie Inclusie
1.7 Concept ‘ondersteuning’ of ‘support’
Er is een mismatch tussen de persoon en de omgevingseisen. De ondersteuning wil deze kloof zoveel
mogelijk dichten en op die manier de kwaliteit van leven vergroten.
Wij spreken in Vlaanderen niet over:
• ‘Zorg’ krijgen/bieden
• ‘Hulp’ krijgen/bieden
Maar wel over ondersteuning krijgen/bieden. Op de werkvloer spreekt men ook vaak over
begeleiding.
Ondersteuning is voor elke persoon anders (soort, intensiteit, frequentie) en is dus op maat.
Wat houdt ondersteuning in?
1. Ondersteuning kan pas starten na een degelijke beeldvorming: Welke mogelijkheden en
talenten heeft hij? Wat kan hij niet? = sterkte-zwakte analyse.
2. In de tweede fase stelt men de ondersteuningsbehoeften of -noden vast.
4
leven bij
mensen met
een beperking
1
,Les 1: Basisvisies en Concepten
1.1 Terminologie
• Uitgangspunt: terminologie weerspiegelt de kijk op de mens
• Vlaanderen en Nederland (vroeger en nu): personen met een ‘verstandelijke beperking’
(NIET personen met een ‘mentale handicap’)
• Omringende landen:
o Frankrijk: Handicap mental, Déficience intullectuele
o UK: Learning disabilities
o VS & Canada: People with intellectual and developmental disabilities
1.2 Etiologie en classificatie
• Etiologie = oorzaken
• In 40% van de gevallen is de oorzaak van de verstandelijke beperking niet gekend
• Verstandelijke beperking is multifactorieel bepaald (zie tabel)
• Classificatie: lijst van syndromen
o Klinefelter syndroom
o Downsyndroom
o Fragiele X syndroom
o Rett syndroom
1.3 Prevalentie
= Het voorkomen op een bepaald moment uitgedrukt als een proportie van de populatie. Meestal
een aantal van duizenden.
• 1 tot 3% van de totale wereldbevolking
• Hogere prevalentie in hooglanden door:
o Armoede
o Gebrek aan voeding of eenzijdige voeding
o Gebrek aan gezondheidszorg
• Moeilijk te meten: definitie van verstandelijke beperking verschilt van land tot land
1.4 Definitie ‘verstandelijke beperking’
Doorheen de jaren heeft men al veel pogingen ondernomen om een ‘verstandelijke beperking’ te
definiëren. Twee belangrijke organisaties zijn:
• APA = American Psychiatric Association
• AAIDD= American Association on Intellectual and Development Disabilities
Voorgaande modellen: verstandelijke beperking is een beperking in het intellectueel functioneren
(=defect staat centraal).
1. Licht = IQ lager dan 70 (85%)
2. Matig = IQ lager dan 55
3. Ernstig = IQ lager dan 40
4. Diep = IQ lager dan 20
Maar deze indeling is nu voorbijgestreefd hoewel er nog vaak gebruik wordt van gemaakt in de
praktijk.
2
,Vandaag: hanteren we de definitie van de AAIDD met 4 elementen:
1. Er is een beperking in het individueel functioneren binnen een context met verwachtingen
2. De persoon functioneert beneden het gemiddelde op cognitief vlak (IQ < 70)
3. De persoon functioneert beneden het gemiddeld op adaptief gedrag
4. Het is een ontwikkelingsproblematiek (niet verworven) met een vertraagde of geblokkeerde
ontwikkeling tot 22 jaar. Wanneer de beperking optreedt na 22 jaar (=verworven) spreken
we over mensen met NAH (= Niet Aangeboren Hersenletsel)
1.5 Beeldvorming
5 elementen in kaart brengen wat hij wel en niet kan
Verstandelijke • Redeneren
mogelijkheden • Plannen
• Een probleem oplossen
• Snelheid van leren
Gezondheid Lichamelijke gezondheid
• Bv. Hart en longen
Psychische gezondheid
• Bipolaire stoornis
• Depressie
• Gedragsproblemen
Adaptief gedrag Conceptueel adaptief gedrag
• Lezen
• Schrijven
• Geldbesef
• Kloklezen
• Taal begrijpen en zich uitdrukken
Sociaal adaptief gedrag
• Regels volgen
• Verantwoordelijkheidsgevoel
• Zelfwaarde
• Zich laten manipuleren
Praktisch adaptief gedrag
• Eten
• Verzorging
• Aandacht voor veiligheid
• Koken
• GSM gebruik
• Bus/trein nemen
• Medicatiegebruik
Participatie, interactie en Neemt de persoon deel aan het familiegebeuren, aan het
sociale rollen buurtleven, aan de maatschappij en hoe?
Context • Micro: aanvaardt hij zichzelf? De naaste omgeving? Hoe
is zijn karakter en zijn achtergrond? Wat heeft hij
meegemaakt (levensgeschiedenis)?
• Meso: aanvaardt de buurt/ de school/de scouts de
persoon?
• Macro: geeft de samenleving kansen aan de persoon?
Wat doet de overheid voor deze doelgroep?
3
, De vraag die we ons als opvoeder/begeleider steeds moeten stellen:
Is er sprake van ‘goodness of fit’
OF:
In welke mate zijn de verwachtingen en eisen van de omgeving aangepast aan de mogelijkheden van
de beperking van de persoon?
Wat kunnen wij doen om te komen tot een goodness of fit? => ondersteuningsplan
1.6 Paradigmashift of paradigmaverschuiving
Doorheen de jaren is de kijk/visie op personen met een verstandelijke beperking geëvolueerd van
defectmodel naar burgerschapsparadigma
Gevolg:
• Als de visie verandert, zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeft
• Als de visie verandert weerspiegelt zich dat ook in een nieuw vakjargon
Defect model Ontwikkelingsmodel Burgerschapsmodel
Persoon met beperking Persoon met Persoon met rechten en
mogelijkheden plichten
Patiënt Leerling Burger/cliënt/medewerker
Arts Orthopedagoog, Orthopedagoog
Verpleger Opvoeder-begeleider Persoonlijke begeleider
Verzorging Training Ondersteuning bij Kwaliteit
Ontwikkeling van leven/ bestaan QOL
Segregatie Normalisatie en Integratie Inclusie
1.7 Concept ‘ondersteuning’ of ‘support’
Er is een mismatch tussen de persoon en de omgevingseisen. De ondersteuning wil deze kloof zoveel
mogelijk dichten en op die manier de kwaliteit van leven vergroten.
Wij spreken in Vlaanderen niet over:
• ‘Zorg’ krijgen/bieden
• ‘Hulp’ krijgen/bieden
Maar wel over ondersteuning krijgen/bieden. Op de werkvloer spreekt men ook vaak over
begeleiding.
Ondersteuning is voor elke persoon anders (soort, intensiteit, frequentie) en is dus op maat.
Wat houdt ondersteuning in?
1. Ondersteuning kan pas starten na een degelijke beeldvorming: Welke mogelijkheden en
talenten heeft hij? Wat kan hij niet? = sterkte-zwakte analyse.
2. In de tweede fase stelt men de ondersteuningsbehoeften of -noden vast.
4
