Kwaliteit van leven, mensen met een beperking.
ONDERDEEL VAN ELS COKELAERE
HOOFDSTUK 1: PERSONEN MET EEN FYSIEKE BEPERKING
1 Begrippenkader
1.1 Handicap, een beladen woord….
Handicaprace: een wedstrijd waarin de zwakkere partij een voorgifte krijgt, zodat de
kansen gelijkstaan.
Handicap: een functioneel, dynamisch, en dus relatief begrip.
Men is steeds gehandicapt t.o.v. iets of iemand
Door de WHO wordt de term handicap gemeden om van individuele situaties te spreken.
Bv → een persoon met spina bifida kan zichzelf nu omschrijven als een persoon met een
physical disability, omdat hij of zij beperkingen ondervindt in het dagelijkse leven, …
De herclassificatie vindt haar origine in het kijken naar beperking vanuit een sociaal-
relationeel model
Mensenrechtenorganisaties willen ‘handicap’ blijven gebruiken om de drempels in de
MTS te benadrukken => een handicap ontstaat wnr mensen met een beperking
geconfronteerd worden met een of meerdere obstakels in de MTS.
2 Beeldvorming
Bespreken per diagnose heeft een beperkte aandacht aan de vele gemeenschappelijke
ervaringen die mensen delen over verschillende beperkingen heen.
Ze ervaren vaak obstakels v/d SL (meso en macro niveau):
• Attitudes van anderen, bv → de man aan de oliebollenkraam vraagt aan de
persoon naast de rolstoel of hij suiker wilt en niet aan de persoon in de rolstoel
zelf
• Beperkte kennis, bv → iemand met een communicatieve beperking kan geen
intake gesprek plannen met eerstehulpverleners
• Hindernissen, bv → als je een trein wil nemen, dan moet je veel op voorhand een
trein reserveren zodat zij een plank kunnen leggen
• Participatie, bv → er is niemand in de gemeenteraad die een beperking heeft dus
ze kunnen niet weten wat zij echt nodig hebben
, Er is vaak ook een beperkte kennis en opleiding van professionals om rekening te
houden met hun specifieke noden en behoeften.
Het heeft ook een grote impact op microniveau:
• Dagelijkse leven bv → mobiliteit, …
• Toekomstdromen, gezinsplanning, kinderwens
• Varierende thema’s per diagnose
2.1 Cerebrale parese
2.1.1 Definitie en incidentie
Cerebrale parese (CP): een parapluterm voor een groep blijvende aandoeningen die de
ontwikkeling van houding en beweging verstoren + die leiden tot beperkingen in
mobiliteit en motorisch functioneren.
Vaak gepaard met stoornissen i/d sensomotoriek + secundaire aandoeningen + epilepsie
De meest voorkomende beperking bij kinderen en jongeren.
OORZAAK = niet-progressief letsel van hersenen tijdens de zwangerschap of tijdens/na
de geboorte.
Niet-progressief: het letsel verergert niet over de tijd, de bijhorende problemen kunnen
wel progressief toenemen.
De ernst van de problemen zijn afhankelijk van de aard
De ernst
De locatie
2.1.2 Diagnosestelling
Binnen de eerste 2 levensjaren diagnose wordt gesteld door kinderneuroloog
Ze kijken naar een # uiterlijke kenmerken, een echografie, …
Als op de echo niets zichtbaar is, wil dat niet zeggen dat er later geen CP kan worden
vastgesteld!
2.1.3 Etiologie
Er is geen eenduidigheid over de precieze oorzaken van CP
Er kan voor de conceptie al mogelijke risicofactoren zijn
Bv → voorgeschiedenis v miskramen, epilepsie bij moeder, familiegeschiedenis v CP, …
,Prenataal = voor de geboorte
Bv → infecties in de baarmoeder, drugsgebruik van moeder, ontstekingen placenta, …
Perinataal = tijdens de geboorte
Bv → hersenbeschadiging door zuurstofgebrek, vroeggeboorte, late bevallingen, …
Postnataal = na de geboorte
Bv → doormaken van infecties, ongelukken en trauma’s, …
2.1.4 Implicatie voor praktijk: een beladen start
Zowel voor de ouders als voor het kind is het een zeer stresserende, langdurige en
traumatische periode .
Ouderschap komt onder druk:
• Zorg uit handen moeten geven
• Moeite met ‘vanzelfsprekende dingen’ bv → eten geven
• Rouwproces en schuldgevoelens t.o.v. beperking van hun kind
kinderen zijn vaak angstig en hebben nood aan grote emotionele beschikbaarheid van de
ouders.
2.1.5 Implicatie voor de praktijk: komt dát er ook nog bij?
Kinderen met CP die een normale periode doormaakten rond de geboorte, groeien
langzaam op motorisch vlak, …
Na een tijdje wordt het duidelijke dat de motorische problemen veroorzaakt worden
door hersenschade + andere problemen
, 2.1.6 Classificatie obv lokalisatie, aard, grof motorisch functioneren
Het is een heterogeen klinisch syndroom dat bestaat uit ≠ symptomen.
1. Classificatie obv lokalisatie/topografie
Onderscheid tussen plegie en parese plegie = verlamming
Parese = verzwakking
Monoplegie: er is slechts 1 ledemaat aangetast
Diplegie: beide benen zijn meer aangetast dan de bovenste ledematen
Quadriplegie/tetraplegie: aantasting van alle 4 de ledematen
Hemiplegie/hemiparese = slechts 1 zijde van het lichaam is aangetast
Bilaterale plegie/bilaterale parese = beide zijden zijn aangetast
2. Classificatie obv aard/kwaliteit van bewegingen
4 types van bewegingsstoornissen
Spastische CP: overactieve spieren, ze voelen stijf en strak
Ledematen vervormen op de lange duur
Ze worden verstijfd, hypertonisch en prikkelbaar
Gevolg van stoornis in de motorische cortex
Dyskinetische CP: spieren maken onvrijwillige bewegingen
Dystonie: sterk fluctuerende spiertonus
Bv → draaien met het hoofd, wringende bewegingen
Athetotische bewegingen: langzame, grove bewegingen die buiten de wil van de
persoon zelf ontstaan
Oorzaak = letsel aan de coordinatie v/d grof motorische bewegingen regelen
Komen voor in ledematen en aangezichtsspieren
Komen minder voor in rusttoestand en verdwijnen in de slaap
ONDERDEEL VAN ELS COKELAERE
HOOFDSTUK 1: PERSONEN MET EEN FYSIEKE BEPERKING
1 Begrippenkader
1.1 Handicap, een beladen woord….
Handicaprace: een wedstrijd waarin de zwakkere partij een voorgifte krijgt, zodat de
kansen gelijkstaan.
Handicap: een functioneel, dynamisch, en dus relatief begrip.
Men is steeds gehandicapt t.o.v. iets of iemand
Door de WHO wordt de term handicap gemeden om van individuele situaties te spreken.
Bv → een persoon met spina bifida kan zichzelf nu omschrijven als een persoon met een
physical disability, omdat hij of zij beperkingen ondervindt in het dagelijkse leven, …
De herclassificatie vindt haar origine in het kijken naar beperking vanuit een sociaal-
relationeel model
Mensenrechtenorganisaties willen ‘handicap’ blijven gebruiken om de drempels in de
MTS te benadrukken => een handicap ontstaat wnr mensen met een beperking
geconfronteerd worden met een of meerdere obstakels in de MTS.
2 Beeldvorming
Bespreken per diagnose heeft een beperkte aandacht aan de vele gemeenschappelijke
ervaringen die mensen delen over verschillende beperkingen heen.
Ze ervaren vaak obstakels v/d SL (meso en macro niveau):
• Attitudes van anderen, bv → de man aan de oliebollenkraam vraagt aan de
persoon naast de rolstoel of hij suiker wilt en niet aan de persoon in de rolstoel
zelf
• Beperkte kennis, bv → iemand met een communicatieve beperking kan geen
intake gesprek plannen met eerstehulpverleners
• Hindernissen, bv → als je een trein wil nemen, dan moet je veel op voorhand een
trein reserveren zodat zij een plank kunnen leggen
• Participatie, bv → er is niemand in de gemeenteraad die een beperking heeft dus
ze kunnen niet weten wat zij echt nodig hebben
, Er is vaak ook een beperkte kennis en opleiding van professionals om rekening te
houden met hun specifieke noden en behoeften.
Het heeft ook een grote impact op microniveau:
• Dagelijkse leven bv → mobiliteit, …
• Toekomstdromen, gezinsplanning, kinderwens
• Varierende thema’s per diagnose
2.1 Cerebrale parese
2.1.1 Definitie en incidentie
Cerebrale parese (CP): een parapluterm voor een groep blijvende aandoeningen die de
ontwikkeling van houding en beweging verstoren + die leiden tot beperkingen in
mobiliteit en motorisch functioneren.
Vaak gepaard met stoornissen i/d sensomotoriek + secundaire aandoeningen + epilepsie
De meest voorkomende beperking bij kinderen en jongeren.
OORZAAK = niet-progressief letsel van hersenen tijdens de zwangerschap of tijdens/na
de geboorte.
Niet-progressief: het letsel verergert niet over de tijd, de bijhorende problemen kunnen
wel progressief toenemen.
De ernst van de problemen zijn afhankelijk van de aard
De ernst
De locatie
2.1.2 Diagnosestelling
Binnen de eerste 2 levensjaren diagnose wordt gesteld door kinderneuroloog
Ze kijken naar een # uiterlijke kenmerken, een echografie, …
Als op de echo niets zichtbaar is, wil dat niet zeggen dat er later geen CP kan worden
vastgesteld!
2.1.3 Etiologie
Er is geen eenduidigheid over de precieze oorzaken van CP
Er kan voor de conceptie al mogelijke risicofactoren zijn
Bv → voorgeschiedenis v miskramen, epilepsie bij moeder, familiegeschiedenis v CP, …
,Prenataal = voor de geboorte
Bv → infecties in de baarmoeder, drugsgebruik van moeder, ontstekingen placenta, …
Perinataal = tijdens de geboorte
Bv → hersenbeschadiging door zuurstofgebrek, vroeggeboorte, late bevallingen, …
Postnataal = na de geboorte
Bv → doormaken van infecties, ongelukken en trauma’s, …
2.1.4 Implicatie voor praktijk: een beladen start
Zowel voor de ouders als voor het kind is het een zeer stresserende, langdurige en
traumatische periode .
Ouderschap komt onder druk:
• Zorg uit handen moeten geven
• Moeite met ‘vanzelfsprekende dingen’ bv → eten geven
• Rouwproces en schuldgevoelens t.o.v. beperking van hun kind
kinderen zijn vaak angstig en hebben nood aan grote emotionele beschikbaarheid van de
ouders.
2.1.5 Implicatie voor de praktijk: komt dát er ook nog bij?
Kinderen met CP die een normale periode doormaakten rond de geboorte, groeien
langzaam op motorisch vlak, …
Na een tijdje wordt het duidelijke dat de motorische problemen veroorzaakt worden
door hersenschade + andere problemen
, 2.1.6 Classificatie obv lokalisatie, aard, grof motorisch functioneren
Het is een heterogeen klinisch syndroom dat bestaat uit ≠ symptomen.
1. Classificatie obv lokalisatie/topografie
Onderscheid tussen plegie en parese plegie = verlamming
Parese = verzwakking
Monoplegie: er is slechts 1 ledemaat aangetast
Diplegie: beide benen zijn meer aangetast dan de bovenste ledematen
Quadriplegie/tetraplegie: aantasting van alle 4 de ledematen
Hemiplegie/hemiparese = slechts 1 zijde van het lichaam is aangetast
Bilaterale plegie/bilaterale parese = beide zijden zijn aangetast
2. Classificatie obv aard/kwaliteit van bewegingen
4 types van bewegingsstoornissen
Spastische CP: overactieve spieren, ze voelen stijf en strak
Ledematen vervormen op de lange duur
Ze worden verstijfd, hypertonisch en prikkelbaar
Gevolg van stoornis in de motorische cortex
Dyskinetische CP: spieren maken onvrijwillige bewegingen
Dystonie: sterk fluctuerende spiertonus
Bv → draaien met het hoofd, wringende bewegingen
Athetotische bewegingen: langzame, grove bewegingen die buiten de wil van de
persoon zelf ontstaan
Oorzaak = letsel aan de coordinatie v/d grof motorische bewegingen regelen
Komen voor in ledematen en aangezichtsspieren
Komen minder voor in rusttoestand en verdwijnen in de slaap
