H1: Waardigheidsbevorderende zorg 4
1.1 Ethiek van principes 4
1.1.1 Conflict van principes 4
1.1.2 Kenmerken 5
1.1.3 Vergeten randfenomenen 6
1.2 Nood aan ander geluid? 7
1.3 Drie pijlers of fundamenten 9
1.3.1 Concreet beleefde ervaring 9
1.3.2 Interpretatieve dialoog 10
1.3.3 Ethische standaard 11
1.4 Sleutelconcepten bij ethisch kader 12
1.4.1 Kwetsbaarheid 12
1.4.2 Zorg 14
1.4.3 Waardigheid 16
1.4.3.1 Waardigheid als ethisch fundament 16
1.4.3.2 Betekenissen van waardigheid 16
1. Drie betekenissen van waardigheid 17
2. Multidimensioneel begrip 18
1.4.3.3 Mens-waardigheid 18
1.4.3.4 Gevaar voor reductionisme 19
H2: Prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbreking 20
2.1 Inleiding 20
2.2 Achtergrond 20
2.3 Prenatale diagnostiek 20
2.3.1 Doel 20
2.3.2 Methoden 20
2.3.3 Beleving van PD 21
2.3.3.1 Ouders 21
2.3.3.2 Gynaecologen 22
2.3.3.3 Vroedvrouwen 22
2.3.4 Drie ethische uitgangspunten 22
2.3.4.1 Verantwoordelijkheidspraktijk 22
2.3.4.2 Relationeel zorgproces dat zich gaandeweg ontvouwt 22
2.3.4.3 Geïnformeerde toestemming bij NIPT 23
2.3.5 Zorgproces inzake PD 23
2.3.5.1 Counseling vóór zwangerschap = beste counseling 23
2.3.5.2 Aanbieden van PD 23
2.3.5.3 Meedelen van onderzoeksresultaten 23
2.4 Zwangerschapsafbreking na PD 24
2.4.1 Wettelijk kader 24
2.4.2 Beleving van ZA na PD 24
2.4.2.1 Ouders 24
2.4.2.2 Gynaecologen 24
1
, 2.4.2.3 Vroedvrouwen 25
2.4.3 Drie fundamentele waardeopties 25
2.4.3.1 Fundamentele menselijke waardigheid versus kwaliteit van leven 25
2.4.3.2 Respect voor autonomie in verbondenheid 26
2.4.3.3 Maatschappelijke verantwoordelijkheid 26
2.4.4 Waarde afweging 26
2.4.4.1 Algemene principes en bijzondere omstandigheden 26
2.4.4.2 Waarden in conflict 27
2.4.4.3 Proportionele afweging 27
2.4.5 Zorgproces 28
2.5 Ethische besluitvorming 28
2.5.1 Ziekenhuis 28
2.5.2 Ouders en ongeboren kind 28
2.5.3 Hulpverlenend team 29
2.5.4 Samenleving 29
H3: Seksualiteit en intimiteit bij ouderen 30
3.1 Voorafgaande beschouwingen 30
3.1.1 Seksualiteit: what’s in a name? 30
3.1.2 Twee mythes 30
3.2 Seksualiteit in woonzorgcentra 31
3.2.1 Seksualiteit in woonzorgcentra 31
3.2.2 Seksuele expressie en dementie 32
3.3 Een antropologisch kader 33
3.3.1 Inleiding 33
3.3.2 Het vreemde zelf 33
3.3.3 Het (dis)continue zelf 33
3.3.4 Het belichaamde zelf 34
3.3.5 Het in-de-wereld zijn 34
3.3.6 Het met-anderen zijn 35
3.3.7 Besluit 35
3.4 Ethische implicaties 35
3.4.1 Persoonlijke context 36
3.4.2 Relationele context 36
3.4.3 Organisatorische context 36
3.4.4 Maatschappelijke context 37
3.5 Besluiten 37
H4: Levensmoeheid bij ouderen 38
4.1 Inleiding 38
4.2 Wat weten we over levensmoeheid? 39
4.2.1 Wat is levensmoeheid 39
4.2.2 Hoe voelt levensmoeheid? 39
4.2.3 Houdingen van hulpverleners 40
4.2.4 Levensmoeheid en levenseinde 41
4.2.5 Voorlopig besluit 41
2
,4.2 Wat heeft levensmoeheid met ethiek te maken? (ethisch kader) 41
4.2.1 Ethische vraagstelling 41
4.2.2 Maatschappelijke verantwoordelijkheid 42
4.2.3 Individuele en relationele verantwoordelijkheid 42
4.2.4 Individuele en relationele autonomie 43
4.2.5 Kwetsbare waardigheid 43
4.2.6 Besluit 44
4.3 Hoe kunnen we omgaan met mensen die levensmoe zijn? 44
4.3.1 Medisch-klinische benadering 44
4.3.2 Aandachtige betrokkenheid 45
4.3.3 Verantwoordelijkheid en zingeving 45
4.3.4 Maatschappelijke verantwoordelijkheid 46
4.3.5 Besluit 46
3
, Ethiek in de gezondheidszorg
H1: Waardigheidsbevorderende zorg
1.1 Ethiek van principes
Principe-ethiek: zegt dat als je in gezondheidszorg werkt dan moet je rekening houden met 4
principes
1.1.1 Conflict van principes
● Conflict = wanneer 2 of meer ethische principes met elkaar botsen
● 4 PRINCIPES
○ Respect voor autonomie = belangrijkste!!
■ Als je te maken hebt met een wilsbekwame P -> dat je de wil van die P, tav
wat die wil van behandeling enzo, moet respecteren (als klinisch zinvol)
■ Jong principe (jaren ‘60, samen met emancipatiebeweging)
■ Wanneer je P informeert over aandoening, therapie… -> wens van P
respecteren, P beslist wat er dan gebeurt
■ Behandeling starten: altijd eerst informeren en dan om toestemming vragen
= informed consent
■ Zeer belangrijk principe, voor alle gezondheidsberoepen
○ Nonmaleficence: geen kwaad doen -> eeuwenoud principe (gaat terug tot eed van
hippocrates = basis van medische ethiek)
■ Maak P geen schade toe -> je kan met behandelingen, interventies mogelijks
schade berokkenen -> P kan er slechter aan toe zijn dan die al was
■ Ten allen tijde vermijden
○ Beneficence: goed doen = weldadigheidsprincipe = niet alleen geen schade
berokkenen, maar je moet ook goed doen voor de patiënt
■ Wat ‘goed doen’ dan betekent, kan je nog over discussiëren = voor
interpretatie vatbaar
■ Niet alleen zorgen dat er geen schade berokkend wordt, ook bedoeling dat je
P beter maakt
○ Rechtvaardigheid:
■ Niet alleen voor individuele P een aantal principes respecteren maar ook in
de samenleving een aantal zaken respecteren
● vb: P moeten gelijke toegang hebben tot gezondheidszorg ->
financiële mag geen determinerende factor zijn, geen discriminatie
● vb: meer betalen zorgt voor snellere afspraak -> strookt niet met dit
principe
● vb: dermatoloog die liever mensen ziet die voor cosmetische
interventies komen -> dragen financiële gewin hoger in het vaandel
dan zorgen voor zieke mensen
■ Meer sociaal principe
■ Moeten de middelen die we hebben op een rechtvaardige manier verdelen
● Principes kunnen botsen vb. bij euthanasie: respect voor autonomie moet je geven MAAR is
het ook schade berokkenen als je het leven ontneemt
● Ethisch probleem: wanneer 2 of meer van de principes met elkaar in conflict komen
4
,Voorbeelden waarbij principes botsen:
Casus in boek: Caroline (p. 18)
= vrouw (43 jaar), wordt al door 3e keer gezien door psychiater in vraag naar euthanasie. Werkte als
burgerlijk ingenieur, sinds paar jaar niet meer. Schreef boeken, heeft zoon van 15 jaar, heeft sinds 4
jaar nieuwe partner. Ondraaglijk psychisch lijden, lijdt sinds paar jaar aan depressie en heeft ernstige
zelfmoordpoging achter de rug. Psychiater beslist om euthanasie uit te voeren. Welke van de
waarden komen in de casus terug?
● Nonmaleficence: iemand doden is ‘kwaad doen’ -> relatief jonge vrouw die niet terminaal
ziek is, doden..
● Autonomie: moet zeker zijn dat het ook een autonome wens is, want kan deel zijn van de
pathologie -> Caroline heeft een duidelijke wens
● Rechtvaardigheid: als je het nu in dit geval toelaat maar in een ander geval niet, …
○ Mensen met fysiek lijden toelaten tot euthanasie, moeten we dan psychisch lijden
ook toelaten tot euthanasie want dat lijden is misschien even erg of zelfs erger?
● Beneficence: wat is ‘goed’ in deze casus?
● Principes lokken discussies uit: zwaar psychiatrische P met chronische depressie
○ Literatuur: geen overeenstemming of deze categorie patiënten wel een autonome
doodswens kunnen formuleren
○ Is deze doodswens een symptoom van de ziekte, dan wel een autonome wens?
■ Als symptoom, is het geen autonome wens en moeten we het niet
respecteren… op dit vlak kan je discussiëren
○ Geen kwaad berokkenen: misschien is blijven leven wel kwaad dat je gaat
berokkenen
■ Maar je kan ook zeggen dat als je ze gaat euthanaseren, er een grote impact
gaat zijn op de jonge zoon…
■ Speelt de zoon dan mee? Of gaat het enkel om de P? P is een relationeel
wezen…?
Chemotherapie:
● Om patiënt beter te maken maar je gaat ook schade berokkenen
● Daarom goed informeren
1.1.2 Kenmerken
● Theoretisch en oplossingsgericht
○ Theorie is theoretisch: men vertaalt het conflict/ethisch probleem in een theoretisch
conflict -> makkelijker om oplossing te vinden
○ Echt vereenvoudigen tot conflict van 2 theoretische principes
○ Voordeel aan deze benadering: vrij oplossingsgericht, vrij theoretisch
■ Je vertrekt van deze 4 principes, abstract, theoretisch
■ Maakt het concreter voor artsen, je moet maar 4 principes onthouden
■ Redelijk oplossingsgericht: conflict tussen principes en dan kiezen welke de
bovenhand heeft en zo beslissen wat je doet
■ Als arts beslissen: oke autonomie is belangrijker dus dit gaan we doen…
● Nadruk op respect voor autonomie: neutraal?
○ Autonomie krijg vaak grote nadruk -> vaak bovenhand nemen -> makkelijkere
oplossing
5
, ● Nadruk op ‘wat moet ik doen?’
○ Men focust op het observeerbare gedrag, specifieke handelingen die je (niet) doet of
die je (niet) mag doen, houding, hoe verhoud ik mij tot deze patiënt?
○ Nadruk op wat ze moeten doen: je hebt een probleem, hoe los je het op?
■ Men maakt een soort reductie, om enkel te focussen op het observeerbare
gedrag (doe ik euthanasie of doe ik het niet)
■ Maar: in de ethiek zijn er veel andere relevante elementen van menselijk
gedrag (houding, attitude, empathisch zijn als arts…)
■ Wordt in deze benadering een beetje opzij geschoven, het is heel recht toe
Het is dus heel succesvol maar net omdat die de ethische problematiek in weze (die heel complex is),
vereenvoudigt
● Daardoor heeft het dus een zeker succes
● Maar tegelijk is het ook een bron van veel kritiek die op deze benadering geformuleerd is
1.1.3 Vergeten randfenomenen
Door enkel te kijken naar wat ik moet vergeet men wel eens een aantal ‘randfenomenen’ ->
elementen van kritiek die naar voor komen:
● Morele houdingen vb. empathie, zorgzaamheid,…= ook belangrijk hoe je dingen doet
○ Je kan door een bepaalde houding veel/weinig respect tonen
○ Weinig = enkel focus op technische interventies en niet kijken naar persoon die voor
je zit
○ Vb. VPK die mensen ‘s ochtends wassen = hygiënische procedure, is een vaste
observeerbare procedure die ze uitvoeren
■ Maar, je kan iemand op verschillende manieren wassen
■ Kan zoals je een auto wast: enkel focussen op technische tijd van handeling,
maar geen aandacht of respect voor schaamte of naaktheid van P of dat de P
misschien meer nood heeft aan een gesprek ipv aan wassen
■ Dan ben je technisch goede VPK maar niet ethisch goed want die voelen aan
wat de P nodig heeft
● Het hele zorgproces
○ Fasen in het zorgproces en tijd
○ Casussen zijn vaak veel moeilijker: complexiteit accepteren ipv het conflict veel
makkelijker te maken
○ Heel erg de nadruk op handelingen die op een bepaald moment uitgevoerd worden
■ Euthanasie uitvoeren is maar een klein deel van een heel zorgproces dat je
met de P moet doorgaan
● P komt niet plots uit de lucht vallen waarbij je dan euthanasie doet
■ De manier waarop je met de P omgaat tijdens dat hele zorgproces, is ook
ethisch relevant
■ Daar wordt hier ook niet echt aandacht aan gespendeerd
● De particuliere zorgcontext
○ Er wordt niet gekeken naar wat er bij komt kijken in deze casus, wat de
omstandigheden zijn (zoals familiale omstandigheden) -> abstractie van gemaakt
■ Men gaat eigenlijk een concreet probleem herformuleren tot een
theoretisch probleem, conflict van theoretische principes
6
, ■ Er zijn andere benaderingen die net het omgekeerde doen, vertrekken vanuit
concrete casuïstiek
■ Elke casus is een ander verhaal, de vraag is misschien wel hetzelfde
(euthanasie) maar de context is heel anders altijd
○ Relationele context -> Caroline heeft ook een zoon, een partner -> impact van de
beslissing op andere mensen moet ook meegewogen worden
○ Institutionele context -> Caroline: als ze die vraag stelt in een ziekenhuissetting of in
een thuissetting, maakt een wereld van verschil
■ In een ziekenhuis zoals UZ leuven hebben we een soort ethische commissie
die we ten rade kunnen gaan
■ Maar dat heeft een huisarts vb. niet en die kan niet in een teamvergadering
of ethische commissie advies vragen
○ Maatschappelijke context: hier in BEL leven we in een land waar de euthanasiewet
bestaat -> manier waarop wij over levensbeëindigende beslissingen spreken
■ In andere landen zullen de gesprekken hierover anders verlopen (Frankrijk,
Duitsland, Engeland) want daar is die keuze bijvoorbeeld niet
■ Zij gaan er dus anders mee om, omdat de maatschappelijke of wettelijke
context ander is
○ Deze 3 contexten: belangrijke invloed op vragen of noden die men (niet) stelt,
problemen die men (niet) ter sprake brengt, oplossingen die men (niet) voorstelt
■ DUS hoe je met bepaalde casussen omgaat
■ We moeten hier rekening mee houden
1.2 Nood aan ander geluid?
Vanuit de kritiek zijn we verder gaan nadenken: we zouden eigenlijk een andere benadering van
ethiek moeten aanhouden
● Van medische ethiek naar ethiek van de gezondheidszorg
○ Er werd vroeger niet gekeken naar ethische sensitiviteit van andere paramedici
○ Minder denken vanuit de medische ethiek:
■ Ethiek van artsen, gaat er ook vanuit dat enkel artsen hiermee in contact
komen en deze beslissingen moeten nemen
■ Dat is niet meer het geval
○ Naar meer ethiek vanuit gezondheidszorg
■ Niet enkel artsen maar ook andere gezondheidsberoepen hebben ethische
keuzes te maken en verantwoordelijkheid op te nemen
● Problematisch karakter van ‘respect voor autonomie’ bij wilsonbekwame personen
○ Je hebt ook mensen die niet autonoom zijn hier kan je dit moeilijk op toepassen
○ Zo een grote nadruk op autonomie, is dat wel de juiste benadering?
○ Waarom moeten we zoveel nadruk leggen op autonomie, zijn er geen andere
waarden en principes die ook belangrijk zijn?
● Concrete bestaanssituatie van mensen en concrete zorgpraktijken als basis nemen
○ We zijn niet zo voor een top down benadering (vanuit theoretisch een concrete
casus oplossen)
○ Eerder beginnen vanuit een concrete casus
○ Van praktijk naar theorie
7
,Nieuwe benadering: 3 pijlers in rekening houden om aan ethiek te doen
● Concreet beleefde ervaring
○ De ervaring van de mensen kennen
○ Theoretische principes worden van bovenaf opgelegd op die casus om te zien hoe
die principes zich verhouden = DEDUCTIEF = universalistische benadering
■ Algemene principes en die moeten we toepassen op specifieke situaties
■ Wat mensen zelf beleven als ze met ethische problemen geconfronteerd
worden
○ Prof vindt het belangrijk om bij ethiek een INDUCTIEVE methode te hanteren
■ Vertrekken vanuit de concrete casus van Caroline en de hele particulariteit
die daar speelt = particularistische benadering
■ Moeten vertrekken vanuit de particulariteit van elke casus en van daaruit
proberen tot een ethische oplossing te komen
● Dialogale interpretatie
○ Mensen die betrokken zijn in casus = met elkaar laten dialogeren -> tot consensus
komen over wat goed is in die bepaalde situatie
○ Om ethische problemen op te lossen, moeten we in eerste plaats in dialoog treden
met elkaar
○ Ethiek is geen solitaire activiteit waarbij je als hulpverlener achter de bureau gaat
nadenken
○ Maar we gaan aan tafel zitten met betrokkenen, ook evt huisarts vb. en dan een
oplossing te vinden
○ Dat is een interpretatieve dialoog (interpretatief: voortdurend interpreteren wat
andere zeggen)
● Ethische standaard
○ Toch altijd wat principes om te zien welke zorg, goede zorg is = normatieve standaard
○ Soort van ethische meetlat
Beleefde ervaring = vertrekpunt
● Daar wordt op geantwoord via de interpretatieve dialoog
● Daarop wordt de normatieve standaard gehanteerd
● Daar beantwoorden 3 concepten aan die heel belangrijk zijn: kwetsbaarheid, zorg en
waardigheid
Nu deze figuur stap voor stap uitleggen:
8
,1.3 Drie pijlers of fundamenten
1.3.1 Concreet beleefde ervaring
● Moet vertrekken vanuit concrete situatie die zich stelt
○ Concrete ervaringen en belevingen van mensen die in zorg betrokken zijn: “Zorg
gebeurt tussen mensen”
■ Niet in handboeken of bibliotheken
■ Zorg is een praktijk, net zoals ethiek dat dus ook is
■ Je kan er veel theorie over schrijven, maar uiteindelijk is het iets wat gebeurt
tussen mensen
○ ‘Hoe heb je als P het zorgproces beleefd?’ i.p.v. ‘Werden al je keuzes gerespecteerd?’
■ Belangrijk om te weten hoe P met bepaald ethisch probleem geconfronteerd
worden, hoe P dit probleem beleeft/ervaart
■ Wat zijn hun opvattingen over het probleem of tav mogelijke oplossingen
voor dat probleem
○ Ervaringsethiek ‘van binnenuit’ i.p.v. theoretische ethiek ‘van buitenaf’
■ Anders dan principebenadering: wij vertrekken vanuit beleefde realiteit
■ Principes ethiek is eerder een ethiek van buitenaf (principes van buitenaf op
een casus) terwijl onze ethiek eerder een van binnenuit is
■ Casus Caroline: proberen begrijpen wat ze, de psychiater, de partner, de
zoon, andere hulpverleners die Caroline vb al jaren volgen.. het beleven
● Mensen samenroepen
● Ethische commissie inroepen: die gaan dan de beleefde ervaring
proberen te begrijpen, door samen rond de tafel te zitten
● Andere methodes om beleefde ervaring te leren kennen:
○ Kwalitatieve onderzoeksmethoden
■ Niet enkel theoretische, filosofische wetenschap is maar ook empirisch
bevragen van verschillende focusgroepen, tav hoe zij bepaalde ethische
problemen beleven
■ vb. over prenatale diagnostiek: hoe weet je hoe artsen, ouders,
vroedvrouwen … het omgaan met prenatale diagnostiek beleven
● Interviews met personen, beter dan vragenlijsten want dat zijn
gesloten antwoorden
○ Interviews kan je moeilijk zelf doen
○ Zoeken in onderzoek dat al beschikbaar is, kijken naar
kwalitatieve studies van overal ter wereld
○ Veel beter overzicht over beleefde ervaring
○ Kwalitatieve onderzoeksmethoden zijn dus op dat vlak heel handig en bruikbaar
○ Die hebben ook een grote emancipatorische kracht:
■ Op deze manier mensen hun stem kunt horen die lange tijd niet gehoord
geweest is
■ Via kwalitatief onderzoek de stem van belangrijke personen in deze
problemen laten horen
○ Kwetsbaarheid heeft niet enkel betrekking op de patiënt
■ Gedeelde beleefde ervaring van mensen die met ethisch gevoelige
problematieken te maken krijgen
■ Kwetsbaarheid = heel belangrijke beleefde ervaring
9
, 1.3.2 Interpretatieve dialoog
Onderdelen:
● Zorg realiseert zich doorheen de tijd (proces)
● Interpersoonlijke context van zorg
● Goede zorg verlenen door communicatie en dialoog
● Interpretatieve karakter van zorg: opvattingen zijn nooit volledig helder
● Zorg
Als je geconfronteerd wordt met kwetsbaarheid, dan moet je daarop antwoorden
● Dat antwoord moet je zelf zoeken samen met de andere betrokkenen
○ Oplossen van ethisch probleem doe je door met elkaar in gesprek te gaan -> enige
tool die we hebben, is met andere mensen te praten en proberen te begrijpen
○ Zo naar een consensus/oplossing werken waarmee iedereen kan verder leven
○ Vraagt tijd, is niet iets dat je op 1 moment gewoon even doet
● Door met elkaar in dialoog te gaan en proberen elkaar te verstaan = INTERPRETATIEVE
DIALOOG
○ = middel/tool die men heeft om ethisch problemen tot een oplossing te brengen
■ Je moet in communicatie gaan, maar dat is nog geen garantie dat je elkaar
begrijp
■ Naast communicatie/dialoog zelf is er nog een 2de component = begrijpen,
interpreteren…
○ 2 componenten:
■ In dialoog gaan om te begrijpen wat de ander denkt Vb. P vraagt euthanasie,
het kan niet duidelijker, die wil gewoon dood maar:
● Klinische praktijk zien we dat er niets minder waar is, heel veel
vragen het maar veel minder mensen krijgen het -> waarom?
● Omdat artsen samen met het team vaststellen dat wanneer ze in
gesprek gaan, er vaak vanalles anders onder ligt
● Eerder gevolg zijn van:
○ Vb. pijnprobleem -> denken dat het niet opgelost raakt…
○ Vb. angst voor toekomst, niet weten dat er palliatieve zorg is
○ Vb. eenzaam zijn en aandacht vragen van familie…
● Dus interpretatieve dialoog aanvatten als team om te weten welke P
nu echt euthanasie zou willen aanvragen
■ Ook elkaar proberen te begrijpen (wat iemand zegt is ook niet perse wat die
persoon bedoelt)
● Vb. bepaalde zorgkundigen die niet willen te maken hebben met
seksualiteit bij mensen met dementie
● Hebben een duidelijke mening maar als we dan vragen waarom ze
dat denken -> niet kunnen zeggen/begrijpen waarom ze dat
denken…
■ Je kan ook niet weten in welke mogelijke situaties je in de toekomst terecht
komt… je kan niet alle mogelijke situaties opschrijven
● Maar toestand waarin je uiteindelijk terechtkomt, zal nooit hetzelfde
zijn als hoe je het hebt neergeschreven -> vraagt interpretatie
10
1.1 Ethiek van principes 4
1.1.1 Conflict van principes 4
1.1.2 Kenmerken 5
1.1.3 Vergeten randfenomenen 6
1.2 Nood aan ander geluid? 7
1.3 Drie pijlers of fundamenten 9
1.3.1 Concreet beleefde ervaring 9
1.3.2 Interpretatieve dialoog 10
1.3.3 Ethische standaard 11
1.4 Sleutelconcepten bij ethisch kader 12
1.4.1 Kwetsbaarheid 12
1.4.2 Zorg 14
1.4.3 Waardigheid 16
1.4.3.1 Waardigheid als ethisch fundament 16
1.4.3.2 Betekenissen van waardigheid 16
1. Drie betekenissen van waardigheid 17
2. Multidimensioneel begrip 18
1.4.3.3 Mens-waardigheid 18
1.4.3.4 Gevaar voor reductionisme 19
H2: Prenatale diagnostiek en zwangerschapsafbreking 20
2.1 Inleiding 20
2.2 Achtergrond 20
2.3 Prenatale diagnostiek 20
2.3.1 Doel 20
2.3.2 Methoden 20
2.3.3 Beleving van PD 21
2.3.3.1 Ouders 21
2.3.3.2 Gynaecologen 22
2.3.3.3 Vroedvrouwen 22
2.3.4 Drie ethische uitgangspunten 22
2.3.4.1 Verantwoordelijkheidspraktijk 22
2.3.4.2 Relationeel zorgproces dat zich gaandeweg ontvouwt 22
2.3.4.3 Geïnformeerde toestemming bij NIPT 23
2.3.5 Zorgproces inzake PD 23
2.3.5.1 Counseling vóór zwangerschap = beste counseling 23
2.3.5.2 Aanbieden van PD 23
2.3.5.3 Meedelen van onderzoeksresultaten 23
2.4 Zwangerschapsafbreking na PD 24
2.4.1 Wettelijk kader 24
2.4.2 Beleving van ZA na PD 24
2.4.2.1 Ouders 24
2.4.2.2 Gynaecologen 24
1
, 2.4.2.3 Vroedvrouwen 25
2.4.3 Drie fundamentele waardeopties 25
2.4.3.1 Fundamentele menselijke waardigheid versus kwaliteit van leven 25
2.4.3.2 Respect voor autonomie in verbondenheid 26
2.4.3.3 Maatschappelijke verantwoordelijkheid 26
2.4.4 Waarde afweging 26
2.4.4.1 Algemene principes en bijzondere omstandigheden 26
2.4.4.2 Waarden in conflict 27
2.4.4.3 Proportionele afweging 27
2.4.5 Zorgproces 28
2.5 Ethische besluitvorming 28
2.5.1 Ziekenhuis 28
2.5.2 Ouders en ongeboren kind 28
2.5.3 Hulpverlenend team 29
2.5.4 Samenleving 29
H3: Seksualiteit en intimiteit bij ouderen 30
3.1 Voorafgaande beschouwingen 30
3.1.1 Seksualiteit: what’s in a name? 30
3.1.2 Twee mythes 30
3.2 Seksualiteit in woonzorgcentra 31
3.2.1 Seksualiteit in woonzorgcentra 31
3.2.2 Seksuele expressie en dementie 32
3.3 Een antropologisch kader 33
3.3.1 Inleiding 33
3.3.2 Het vreemde zelf 33
3.3.3 Het (dis)continue zelf 33
3.3.4 Het belichaamde zelf 34
3.3.5 Het in-de-wereld zijn 34
3.3.6 Het met-anderen zijn 35
3.3.7 Besluit 35
3.4 Ethische implicaties 35
3.4.1 Persoonlijke context 36
3.4.2 Relationele context 36
3.4.3 Organisatorische context 36
3.4.4 Maatschappelijke context 37
3.5 Besluiten 37
H4: Levensmoeheid bij ouderen 38
4.1 Inleiding 38
4.2 Wat weten we over levensmoeheid? 39
4.2.1 Wat is levensmoeheid 39
4.2.2 Hoe voelt levensmoeheid? 39
4.2.3 Houdingen van hulpverleners 40
4.2.4 Levensmoeheid en levenseinde 41
4.2.5 Voorlopig besluit 41
2
,4.2 Wat heeft levensmoeheid met ethiek te maken? (ethisch kader) 41
4.2.1 Ethische vraagstelling 41
4.2.2 Maatschappelijke verantwoordelijkheid 42
4.2.3 Individuele en relationele verantwoordelijkheid 42
4.2.4 Individuele en relationele autonomie 43
4.2.5 Kwetsbare waardigheid 43
4.2.6 Besluit 44
4.3 Hoe kunnen we omgaan met mensen die levensmoe zijn? 44
4.3.1 Medisch-klinische benadering 44
4.3.2 Aandachtige betrokkenheid 45
4.3.3 Verantwoordelijkheid en zingeving 45
4.3.4 Maatschappelijke verantwoordelijkheid 46
4.3.5 Besluit 46
3
, Ethiek in de gezondheidszorg
H1: Waardigheidsbevorderende zorg
1.1 Ethiek van principes
Principe-ethiek: zegt dat als je in gezondheidszorg werkt dan moet je rekening houden met 4
principes
1.1.1 Conflict van principes
● Conflict = wanneer 2 of meer ethische principes met elkaar botsen
● 4 PRINCIPES
○ Respect voor autonomie = belangrijkste!!
■ Als je te maken hebt met een wilsbekwame P -> dat je de wil van die P, tav
wat die wil van behandeling enzo, moet respecteren (als klinisch zinvol)
■ Jong principe (jaren ‘60, samen met emancipatiebeweging)
■ Wanneer je P informeert over aandoening, therapie… -> wens van P
respecteren, P beslist wat er dan gebeurt
■ Behandeling starten: altijd eerst informeren en dan om toestemming vragen
= informed consent
■ Zeer belangrijk principe, voor alle gezondheidsberoepen
○ Nonmaleficence: geen kwaad doen -> eeuwenoud principe (gaat terug tot eed van
hippocrates = basis van medische ethiek)
■ Maak P geen schade toe -> je kan met behandelingen, interventies mogelijks
schade berokkenen -> P kan er slechter aan toe zijn dan die al was
■ Ten allen tijde vermijden
○ Beneficence: goed doen = weldadigheidsprincipe = niet alleen geen schade
berokkenen, maar je moet ook goed doen voor de patiënt
■ Wat ‘goed doen’ dan betekent, kan je nog over discussiëren = voor
interpretatie vatbaar
■ Niet alleen zorgen dat er geen schade berokkend wordt, ook bedoeling dat je
P beter maakt
○ Rechtvaardigheid:
■ Niet alleen voor individuele P een aantal principes respecteren maar ook in
de samenleving een aantal zaken respecteren
● vb: P moeten gelijke toegang hebben tot gezondheidszorg ->
financiële mag geen determinerende factor zijn, geen discriminatie
● vb: meer betalen zorgt voor snellere afspraak -> strookt niet met dit
principe
● vb: dermatoloog die liever mensen ziet die voor cosmetische
interventies komen -> dragen financiële gewin hoger in het vaandel
dan zorgen voor zieke mensen
■ Meer sociaal principe
■ Moeten de middelen die we hebben op een rechtvaardige manier verdelen
● Principes kunnen botsen vb. bij euthanasie: respect voor autonomie moet je geven MAAR is
het ook schade berokkenen als je het leven ontneemt
● Ethisch probleem: wanneer 2 of meer van de principes met elkaar in conflict komen
4
,Voorbeelden waarbij principes botsen:
Casus in boek: Caroline (p. 18)
= vrouw (43 jaar), wordt al door 3e keer gezien door psychiater in vraag naar euthanasie. Werkte als
burgerlijk ingenieur, sinds paar jaar niet meer. Schreef boeken, heeft zoon van 15 jaar, heeft sinds 4
jaar nieuwe partner. Ondraaglijk psychisch lijden, lijdt sinds paar jaar aan depressie en heeft ernstige
zelfmoordpoging achter de rug. Psychiater beslist om euthanasie uit te voeren. Welke van de
waarden komen in de casus terug?
● Nonmaleficence: iemand doden is ‘kwaad doen’ -> relatief jonge vrouw die niet terminaal
ziek is, doden..
● Autonomie: moet zeker zijn dat het ook een autonome wens is, want kan deel zijn van de
pathologie -> Caroline heeft een duidelijke wens
● Rechtvaardigheid: als je het nu in dit geval toelaat maar in een ander geval niet, …
○ Mensen met fysiek lijden toelaten tot euthanasie, moeten we dan psychisch lijden
ook toelaten tot euthanasie want dat lijden is misschien even erg of zelfs erger?
● Beneficence: wat is ‘goed’ in deze casus?
● Principes lokken discussies uit: zwaar psychiatrische P met chronische depressie
○ Literatuur: geen overeenstemming of deze categorie patiënten wel een autonome
doodswens kunnen formuleren
○ Is deze doodswens een symptoom van de ziekte, dan wel een autonome wens?
■ Als symptoom, is het geen autonome wens en moeten we het niet
respecteren… op dit vlak kan je discussiëren
○ Geen kwaad berokkenen: misschien is blijven leven wel kwaad dat je gaat
berokkenen
■ Maar je kan ook zeggen dat als je ze gaat euthanaseren, er een grote impact
gaat zijn op de jonge zoon…
■ Speelt de zoon dan mee? Of gaat het enkel om de P? P is een relationeel
wezen…?
Chemotherapie:
● Om patiënt beter te maken maar je gaat ook schade berokkenen
● Daarom goed informeren
1.1.2 Kenmerken
● Theoretisch en oplossingsgericht
○ Theorie is theoretisch: men vertaalt het conflict/ethisch probleem in een theoretisch
conflict -> makkelijker om oplossing te vinden
○ Echt vereenvoudigen tot conflict van 2 theoretische principes
○ Voordeel aan deze benadering: vrij oplossingsgericht, vrij theoretisch
■ Je vertrekt van deze 4 principes, abstract, theoretisch
■ Maakt het concreter voor artsen, je moet maar 4 principes onthouden
■ Redelijk oplossingsgericht: conflict tussen principes en dan kiezen welke de
bovenhand heeft en zo beslissen wat je doet
■ Als arts beslissen: oke autonomie is belangrijker dus dit gaan we doen…
● Nadruk op respect voor autonomie: neutraal?
○ Autonomie krijg vaak grote nadruk -> vaak bovenhand nemen -> makkelijkere
oplossing
5
, ● Nadruk op ‘wat moet ik doen?’
○ Men focust op het observeerbare gedrag, specifieke handelingen die je (niet) doet of
die je (niet) mag doen, houding, hoe verhoud ik mij tot deze patiënt?
○ Nadruk op wat ze moeten doen: je hebt een probleem, hoe los je het op?
■ Men maakt een soort reductie, om enkel te focussen op het observeerbare
gedrag (doe ik euthanasie of doe ik het niet)
■ Maar: in de ethiek zijn er veel andere relevante elementen van menselijk
gedrag (houding, attitude, empathisch zijn als arts…)
■ Wordt in deze benadering een beetje opzij geschoven, het is heel recht toe
Het is dus heel succesvol maar net omdat die de ethische problematiek in weze (die heel complex is),
vereenvoudigt
● Daardoor heeft het dus een zeker succes
● Maar tegelijk is het ook een bron van veel kritiek die op deze benadering geformuleerd is
1.1.3 Vergeten randfenomenen
Door enkel te kijken naar wat ik moet vergeet men wel eens een aantal ‘randfenomenen’ ->
elementen van kritiek die naar voor komen:
● Morele houdingen vb. empathie, zorgzaamheid,…= ook belangrijk hoe je dingen doet
○ Je kan door een bepaalde houding veel/weinig respect tonen
○ Weinig = enkel focus op technische interventies en niet kijken naar persoon die voor
je zit
○ Vb. VPK die mensen ‘s ochtends wassen = hygiënische procedure, is een vaste
observeerbare procedure die ze uitvoeren
■ Maar, je kan iemand op verschillende manieren wassen
■ Kan zoals je een auto wast: enkel focussen op technische tijd van handeling,
maar geen aandacht of respect voor schaamte of naaktheid van P of dat de P
misschien meer nood heeft aan een gesprek ipv aan wassen
■ Dan ben je technisch goede VPK maar niet ethisch goed want die voelen aan
wat de P nodig heeft
● Het hele zorgproces
○ Fasen in het zorgproces en tijd
○ Casussen zijn vaak veel moeilijker: complexiteit accepteren ipv het conflict veel
makkelijker te maken
○ Heel erg de nadruk op handelingen die op een bepaald moment uitgevoerd worden
■ Euthanasie uitvoeren is maar een klein deel van een heel zorgproces dat je
met de P moet doorgaan
● P komt niet plots uit de lucht vallen waarbij je dan euthanasie doet
■ De manier waarop je met de P omgaat tijdens dat hele zorgproces, is ook
ethisch relevant
■ Daar wordt hier ook niet echt aandacht aan gespendeerd
● De particuliere zorgcontext
○ Er wordt niet gekeken naar wat er bij komt kijken in deze casus, wat de
omstandigheden zijn (zoals familiale omstandigheden) -> abstractie van gemaakt
■ Men gaat eigenlijk een concreet probleem herformuleren tot een
theoretisch probleem, conflict van theoretische principes
6
, ■ Er zijn andere benaderingen die net het omgekeerde doen, vertrekken vanuit
concrete casuïstiek
■ Elke casus is een ander verhaal, de vraag is misschien wel hetzelfde
(euthanasie) maar de context is heel anders altijd
○ Relationele context -> Caroline heeft ook een zoon, een partner -> impact van de
beslissing op andere mensen moet ook meegewogen worden
○ Institutionele context -> Caroline: als ze die vraag stelt in een ziekenhuissetting of in
een thuissetting, maakt een wereld van verschil
■ In een ziekenhuis zoals UZ leuven hebben we een soort ethische commissie
die we ten rade kunnen gaan
■ Maar dat heeft een huisarts vb. niet en die kan niet in een teamvergadering
of ethische commissie advies vragen
○ Maatschappelijke context: hier in BEL leven we in een land waar de euthanasiewet
bestaat -> manier waarop wij over levensbeëindigende beslissingen spreken
■ In andere landen zullen de gesprekken hierover anders verlopen (Frankrijk,
Duitsland, Engeland) want daar is die keuze bijvoorbeeld niet
■ Zij gaan er dus anders mee om, omdat de maatschappelijke of wettelijke
context ander is
○ Deze 3 contexten: belangrijke invloed op vragen of noden die men (niet) stelt,
problemen die men (niet) ter sprake brengt, oplossingen die men (niet) voorstelt
■ DUS hoe je met bepaalde casussen omgaat
■ We moeten hier rekening mee houden
1.2 Nood aan ander geluid?
Vanuit de kritiek zijn we verder gaan nadenken: we zouden eigenlijk een andere benadering van
ethiek moeten aanhouden
● Van medische ethiek naar ethiek van de gezondheidszorg
○ Er werd vroeger niet gekeken naar ethische sensitiviteit van andere paramedici
○ Minder denken vanuit de medische ethiek:
■ Ethiek van artsen, gaat er ook vanuit dat enkel artsen hiermee in contact
komen en deze beslissingen moeten nemen
■ Dat is niet meer het geval
○ Naar meer ethiek vanuit gezondheidszorg
■ Niet enkel artsen maar ook andere gezondheidsberoepen hebben ethische
keuzes te maken en verantwoordelijkheid op te nemen
● Problematisch karakter van ‘respect voor autonomie’ bij wilsonbekwame personen
○ Je hebt ook mensen die niet autonoom zijn hier kan je dit moeilijk op toepassen
○ Zo een grote nadruk op autonomie, is dat wel de juiste benadering?
○ Waarom moeten we zoveel nadruk leggen op autonomie, zijn er geen andere
waarden en principes die ook belangrijk zijn?
● Concrete bestaanssituatie van mensen en concrete zorgpraktijken als basis nemen
○ We zijn niet zo voor een top down benadering (vanuit theoretisch een concrete
casus oplossen)
○ Eerder beginnen vanuit een concrete casus
○ Van praktijk naar theorie
7
,Nieuwe benadering: 3 pijlers in rekening houden om aan ethiek te doen
● Concreet beleefde ervaring
○ De ervaring van de mensen kennen
○ Theoretische principes worden van bovenaf opgelegd op die casus om te zien hoe
die principes zich verhouden = DEDUCTIEF = universalistische benadering
■ Algemene principes en die moeten we toepassen op specifieke situaties
■ Wat mensen zelf beleven als ze met ethische problemen geconfronteerd
worden
○ Prof vindt het belangrijk om bij ethiek een INDUCTIEVE methode te hanteren
■ Vertrekken vanuit de concrete casus van Caroline en de hele particulariteit
die daar speelt = particularistische benadering
■ Moeten vertrekken vanuit de particulariteit van elke casus en van daaruit
proberen tot een ethische oplossing te komen
● Dialogale interpretatie
○ Mensen die betrokken zijn in casus = met elkaar laten dialogeren -> tot consensus
komen over wat goed is in die bepaalde situatie
○ Om ethische problemen op te lossen, moeten we in eerste plaats in dialoog treden
met elkaar
○ Ethiek is geen solitaire activiteit waarbij je als hulpverlener achter de bureau gaat
nadenken
○ Maar we gaan aan tafel zitten met betrokkenen, ook evt huisarts vb. en dan een
oplossing te vinden
○ Dat is een interpretatieve dialoog (interpretatief: voortdurend interpreteren wat
andere zeggen)
● Ethische standaard
○ Toch altijd wat principes om te zien welke zorg, goede zorg is = normatieve standaard
○ Soort van ethische meetlat
Beleefde ervaring = vertrekpunt
● Daar wordt op geantwoord via de interpretatieve dialoog
● Daarop wordt de normatieve standaard gehanteerd
● Daar beantwoorden 3 concepten aan die heel belangrijk zijn: kwetsbaarheid, zorg en
waardigheid
Nu deze figuur stap voor stap uitleggen:
8
,1.3 Drie pijlers of fundamenten
1.3.1 Concreet beleefde ervaring
● Moet vertrekken vanuit concrete situatie die zich stelt
○ Concrete ervaringen en belevingen van mensen die in zorg betrokken zijn: “Zorg
gebeurt tussen mensen”
■ Niet in handboeken of bibliotheken
■ Zorg is een praktijk, net zoals ethiek dat dus ook is
■ Je kan er veel theorie over schrijven, maar uiteindelijk is het iets wat gebeurt
tussen mensen
○ ‘Hoe heb je als P het zorgproces beleefd?’ i.p.v. ‘Werden al je keuzes gerespecteerd?’
■ Belangrijk om te weten hoe P met bepaald ethisch probleem geconfronteerd
worden, hoe P dit probleem beleeft/ervaart
■ Wat zijn hun opvattingen over het probleem of tav mogelijke oplossingen
voor dat probleem
○ Ervaringsethiek ‘van binnenuit’ i.p.v. theoretische ethiek ‘van buitenaf’
■ Anders dan principebenadering: wij vertrekken vanuit beleefde realiteit
■ Principes ethiek is eerder een ethiek van buitenaf (principes van buitenaf op
een casus) terwijl onze ethiek eerder een van binnenuit is
■ Casus Caroline: proberen begrijpen wat ze, de psychiater, de partner, de
zoon, andere hulpverleners die Caroline vb al jaren volgen.. het beleven
● Mensen samenroepen
● Ethische commissie inroepen: die gaan dan de beleefde ervaring
proberen te begrijpen, door samen rond de tafel te zitten
● Andere methodes om beleefde ervaring te leren kennen:
○ Kwalitatieve onderzoeksmethoden
■ Niet enkel theoretische, filosofische wetenschap is maar ook empirisch
bevragen van verschillende focusgroepen, tav hoe zij bepaalde ethische
problemen beleven
■ vb. over prenatale diagnostiek: hoe weet je hoe artsen, ouders,
vroedvrouwen … het omgaan met prenatale diagnostiek beleven
● Interviews met personen, beter dan vragenlijsten want dat zijn
gesloten antwoorden
○ Interviews kan je moeilijk zelf doen
○ Zoeken in onderzoek dat al beschikbaar is, kijken naar
kwalitatieve studies van overal ter wereld
○ Veel beter overzicht over beleefde ervaring
○ Kwalitatieve onderzoeksmethoden zijn dus op dat vlak heel handig en bruikbaar
○ Die hebben ook een grote emancipatorische kracht:
■ Op deze manier mensen hun stem kunt horen die lange tijd niet gehoord
geweest is
■ Via kwalitatief onderzoek de stem van belangrijke personen in deze
problemen laten horen
○ Kwetsbaarheid heeft niet enkel betrekking op de patiënt
■ Gedeelde beleefde ervaring van mensen die met ethisch gevoelige
problematieken te maken krijgen
■ Kwetsbaarheid = heel belangrijke beleefde ervaring
9
, 1.3.2 Interpretatieve dialoog
Onderdelen:
● Zorg realiseert zich doorheen de tijd (proces)
● Interpersoonlijke context van zorg
● Goede zorg verlenen door communicatie en dialoog
● Interpretatieve karakter van zorg: opvattingen zijn nooit volledig helder
● Zorg
Als je geconfronteerd wordt met kwetsbaarheid, dan moet je daarop antwoorden
● Dat antwoord moet je zelf zoeken samen met de andere betrokkenen
○ Oplossen van ethisch probleem doe je door met elkaar in gesprek te gaan -> enige
tool die we hebben, is met andere mensen te praten en proberen te begrijpen
○ Zo naar een consensus/oplossing werken waarmee iedereen kan verder leven
○ Vraagt tijd, is niet iets dat je op 1 moment gewoon even doet
● Door met elkaar in dialoog te gaan en proberen elkaar te verstaan = INTERPRETATIEVE
DIALOOG
○ = middel/tool die men heeft om ethisch problemen tot een oplossing te brengen
■ Je moet in communicatie gaan, maar dat is nog geen garantie dat je elkaar
begrijp
■ Naast communicatie/dialoog zelf is er nog een 2de component = begrijpen,
interpreteren…
○ 2 componenten:
■ In dialoog gaan om te begrijpen wat de ander denkt Vb. P vraagt euthanasie,
het kan niet duidelijker, die wil gewoon dood maar:
● Klinische praktijk zien we dat er niets minder waar is, heel veel
vragen het maar veel minder mensen krijgen het -> waarom?
● Omdat artsen samen met het team vaststellen dat wanneer ze in
gesprek gaan, er vaak vanalles anders onder ligt
● Eerder gevolg zijn van:
○ Vb. pijnprobleem -> denken dat het niet opgelost raakt…
○ Vb. angst voor toekomst, niet weten dat er palliatieve zorg is
○ Vb. eenzaam zijn en aandacht vragen van familie…
● Dus interpretatieve dialoog aanvatten als team om te weten welke P
nu echt euthanasie zou willen aanvragen
■ Ook elkaar proberen te begrijpen (wat iemand zegt is ook niet perse wat die
persoon bedoelt)
● Vb. bepaalde zorgkundigen die niet willen te maken hebben met
seksualiteit bij mensen met dementie
● Hebben een duidelijke mening maar als we dan vragen waarom ze
dat denken -> niet kunnen zeggen/begrijpen waarom ze dat
denken…
■ Je kan ook niet weten in welke mogelijke situaties je in de toekomst terecht
komt… je kan niet alle mogelijke situaties opschrijven
● Maar toestand waarin je uiteindelijk terechtkomt, zal nooit hetzelfde
zijn als hoe je het hebt neergeschreven -> vraagt interpretatie
10
