Kwaliteit van leven bij mensen met een beperking semester 1
H1: ontwikkelingen in de sector
1.1 Inleiding
Het verhaal van begeleider Peter p. 13
1.2 Het concept paradigma
Veranderingen in paradigma’s
Paradigma een geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald moment als maatgevend
worden beschouwd. Het gaat over nieuwe visies, gemeenschappelijke referentiekaders,
gedachtegoed dat ons denken en handelen richting geeft.
Waarden en normen nauwe samenhang met het paradigma. Ze weerspiegelen de culturele patronen, wat de
maatschappij als belangrijk beschouwd, de sociaaleconomische en politieke omstandigheden
van het moment.
Paradigmashift een verschuiving naar een nieuw paradigma.
Ontstaan door een tegenreactie op het vorig paradigma.
Uiting/ weerspiegeling een paradigma weerspiegelt zich in de terminologie, in de manier van omgang en
ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking.
Termen de termen die we gebruiken zijn een weerspiegeling van de sociale waarden en attitudes op dat
moment. Na een tijd krijgen ze een negatieve connotatie en ontstaat er nieuwe terminologie.
1.3 Defectparadigma
Rond jaren 70
Defectparadigma focus op verschillen tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking met een
uitgesproken klemtoon op de tekorten of defecten van mensen met een VB.
Terminologie Hoofdzakelijk gebaseerd op significante tekorten op vlak van intellectueel functioneren (IQ).
‘debielen’, ‘imbecielen’
Beperking omvat als een ziekte of stoornis. Persoon als patiënt behandeld en in ‘instituut’
ondergebracht.
Voorziening bewoners leefden in groep met strikte regels. De plaats werd een wereld op zich, afgelegen
van de maatschappij
Netwerk ouders moeten hun kinderen toevertrouwen aan ‘deskundigen’ die gespecialiseerd waren om
het kind te werken, aangezien zij het ‘niet waren’.
Kritische bedenkingen pagina 16
1.4 ontwikkelingsparadigma
ontwikkelingsparadigma nieuw paradigma met de nadruk op de overeenkomsten tussen mensen met en zonder een VB
en het belang van een gelijkwaardige levensstandaard.
Ontwikkelingsdenken staat centraal in dit paradigma. MmVB hebben niet enkel defecten, maar kunnen ook leren en
zich verder kunnen ontwikkelen. regulerings- en educatieve programma’s.
Netwerk krijgt beperkte rol en verantwoordelijkheid. Professionals spelen belangrijke rol, maar netwerk
wordt betrokken bij ingrijpende beslissingen.
1
,Integratiestandpunt ‘mensen die zich verder ontwikkelen, kunnen zich ook integreren in het maatschappelijk
gebeuren’
Integratie mmb kunnen competenties verwerven in termen van het aanleren van gepaste gedragingen en
vaardigheden, zodat ze meer kans krijgen op aanvaarding en integratie in de samenleving.
Segregatie vroeger werden mmeVB in aparte voorzieningen geplaats, ver van de samenleving. Op hun
voorziening werd alles voorzien wat ze uit de samenleving nodig hadden, zoals artsen, winkels,
recreatie. Ze werden ver weggebracht van de samenleving.
Intstellingsgedrag doordat vrijheid werd beperkt toen ze in de instituten zaten. Het werd gekenmerkt door weinig
initiatiefname en zelfbepaling.
Voorziening afbouwen van grote afgelegen voorzieningen.
Normalisatiegedachte een normaal mogelijk leven leiden en mmb zo dicht mogelijk bij ‘normale leven’ brengen.
Normalisatiegedrag uit zich in:
gemengde voorzieningen
dagritme: werken en wonen zijn zoveel mogelijk gescheiden
week en weekend verschillen van elkaar
jaarritme: reizen moet mogelijk zijn
levenscyclus: men kan op pensioen gaan en toch in de organisatie blijven wonen
Kritische bedenkingen pagina 18-19
1.5 Burgerschapsparadigma
1.5.1 Burgerschap
Burgerschapsparadigma mmv wordt in de eerste plaats gezien als een mens, een burger. Ze worden erkend als
volwaardige burgers die op diverse levensdomeinen zoals wonen, werken, vrije tijd, onderwijs,
… dezelfde rechten en plichten hebben als andere burgers.
Internationaal ook op internationaal vlak uit zich de gelijke behandeling zich in bepaalde termen.
Netwerk krijgt een duidelijke plaats, men streeft naar een gelijke samenwerkingsrelatie. De ouders zijn de
deskundigen over hun kind.
Zelfbeschikkingsrecht en inclusie mmb krijgen kans eigen leven richting te geven en ten volle kunnen participeren aan de
samenleving en dus ook ten volle recht hebben op geïndividualiseerde hulp.
De maatschappij heeft hierin belangrijke rol. Ze moet ervoor zorgen dat de persoon gelijke kansen krijgt en kan
deelnemen aan de maatschappij.
VN-verdrag omschrijft dit principe. Zegt dat een beperking niet langer wordt beschouwd als een kenmerk
van het individu, maar als een afstemmingsprobleem
Kritische bedenkingen pagina 22-23
1.5.2 Self-advocacy
advocacy iemand anders zal de persoon meb vertegenwoordigen en de belangen verdedigen
self- advocacy de persoon komt op voor zichzelf
2
,2 vormen van self-advocacy
1. s-a fungeert als middel om als individu je mening te geven en beslissingen te nemen over eigen leven.
2. s-a kan ook een vorm hebben van collectieve beweging die strijdt voor de collectieve belangen en rechten van de groep.
1.5.3 Ervaringsdeskundigheid
Ervaringsdeskundigen mmb zijn deskundigen in het leven met een verstandelijke beperking in een complexe
samenleving.
Ervaringskennis wordt erkend en ingezet. mmb willen, kunnen zelf actief participeren aan onderzoek
Het inzetten van ervaringskennis heeft positieve effecten voor zowel:
Cliënten: het leren van lotgenoten geeft een gevoel van hoop en zelfvertrouwen en ze kunnen hun sociaal netwerk uitbreiden
Ervaringsdeskundigen: het geeft voor hen een gevoel van voldoening en erkenning
Professionals: kijken vaak anders naar hun cliënten
1.5.4 Disability studies
Disability studies bestuderen sociale, culturele, politieke, filosofische, juridische vraagstukken waar mensen met
een beperking mee te maken hebben.
Thema’s er komen verscheidene thema’s aanbod, zoals armoede en beperking en de manier waarop de
media mensen met een beperking in beeld brengen en het effect daarvan op de beeldvorming
ten aanzien van mensen met een beperking.
Onderwijsopdracht vallen ook onder de ds. Het gaat over het organiseren van opleidingen, trainingen en
studiedagen. Ze vertrekken vanuit mensenrechten en houden een pleidooi voor ene inclusieve
samenleving.
Activisme uit zich in het aangaan van dialogen met beleidsmakers en het formuleren van aanbevelingen.
Er wordt een onderscheid gemaakt tussen ‘impairment’ en ‘handicap’
Impairment (beschadiging) verwijst naar de medische beperking en wordt geformuleerd vanuit ene individueel-biologisch
perspectief
Handicap wordt verworven wanneer de samenleving niet toegankelijk, onderdrukkend en discriminerend
georganiseerd is.
Sociaal construct een handicap wordt door de ds niet omschreven als een medische stoornis, maar als een sociaal
construct dat bepaald wordt door de samenleving. Men wil een eenduidig sociaal-cultureel
perspectief op handicap en niet voor een individueel-biologisch perspectief.
1.6 Vergelijkend overzicht van de paradigma’s
gebaseerd op Van Gennep
Paradigma Defect Ontwikkelingsgericht Burgerschaps
Kenmerken Defect Leren Rechten en plichten, talenten en
Mogelijkheden ontwikkelen mogelijkheden
Cliënt Patiënt Mens in ontwikkeling (leerling) Cliënt/ mens/ persoon/ burger is
een burger met empowerment
en met een stem (self-advocacy)
Terminologie Debiel, idioot, imbeciel Mentaal gehandicapte, minder- Persoon met ene verstandelijke
valide, anders-valide beperking
Deskundigen Arts, verplegend personeel Orthopedagogische geschoolde Interdisciplinair team/
leefgroepbegeleiders individuele begeleider/
3
, persoonlijke assistent/ coach
Taken deskundigen Dagelijkse goede verzorging en Ontwikkelings en Ondersteuning op maat om
verpleging trainingsprogramma’s opzetten vooral de kwaliteit van het leven
te bevorderen
Voorzieningen Grote instituten met alle Kleinere organisatie dichterbij de Wonen, werken, onderwijs en
voorzieningen maatschappij vrijetijd in de samenleving
Deïnstitutionalisering
Betrekking netwerk Netwerk wordt niet betrokken Het netwerk wordt in beperkte Het netwerk wordt beschouwd
mate betrokken als ervaringsdeskundigen. Een
De professional is deskundige gedeeld verhaal met gedeelde
inzichten, zorg en
verantwoordelijkheid
Betrekking cliënt in Segregatie Integratie en normalisatie Inclusie
maatschappij
1.7 Interculturele kantekeningen
Pagina 28-29
1.8 Leervragen
Pagina 30
Extra: ‘Mercy killing’ in Uganda video
Mercy killing ouders van kinderen meVB worden vermoord, omdat ze bang zijn dat hun kinderen
uitgelachen worden, De moeders zijn vaak alleenstaand, krijgen geen eten, worden
achtergelaten door hun partners, worden gestigmatiseerd.
4
H1: ontwikkelingen in de sector
1.1 Inleiding
Het verhaal van begeleider Peter p. 13
1.2 Het concept paradigma
Veranderingen in paradigma’s
Paradigma een geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald moment als maatgevend
worden beschouwd. Het gaat over nieuwe visies, gemeenschappelijke referentiekaders,
gedachtegoed dat ons denken en handelen richting geeft.
Waarden en normen nauwe samenhang met het paradigma. Ze weerspiegelen de culturele patronen, wat de
maatschappij als belangrijk beschouwd, de sociaaleconomische en politieke omstandigheden
van het moment.
Paradigmashift een verschuiving naar een nieuw paradigma.
Ontstaan door een tegenreactie op het vorig paradigma.
Uiting/ weerspiegeling een paradigma weerspiegelt zich in de terminologie, in de manier van omgang en
ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking.
Termen de termen die we gebruiken zijn een weerspiegeling van de sociale waarden en attitudes op dat
moment. Na een tijd krijgen ze een negatieve connotatie en ontstaat er nieuwe terminologie.
1.3 Defectparadigma
Rond jaren 70
Defectparadigma focus op verschillen tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking met een
uitgesproken klemtoon op de tekorten of defecten van mensen met een VB.
Terminologie Hoofdzakelijk gebaseerd op significante tekorten op vlak van intellectueel functioneren (IQ).
‘debielen’, ‘imbecielen’
Beperking omvat als een ziekte of stoornis. Persoon als patiënt behandeld en in ‘instituut’
ondergebracht.
Voorziening bewoners leefden in groep met strikte regels. De plaats werd een wereld op zich, afgelegen
van de maatschappij
Netwerk ouders moeten hun kinderen toevertrouwen aan ‘deskundigen’ die gespecialiseerd waren om
het kind te werken, aangezien zij het ‘niet waren’.
Kritische bedenkingen pagina 16
1.4 ontwikkelingsparadigma
ontwikkelingsparadigma nieuw paradigma met de nadruk op de overeenkomsten tussen mensen met en zonder een VB
en het belang van een gelijkwaardige levensstandaard.
Ontwikkelingsdenken staat centraal in dit paradigma. MmVB hebben niet enkel defecten, maar kunnen ook leren en
zich verder kunnen ontwikkelen. regulerings- en educatieve programma’s.
Netwerk krijgt beperkte rol en verantwoordelijkheid. Professionals spelen belangrijke rol, maar netwerk
wordt betrokken bij ingrijpende beslissingen.
1
,Integratiestandpunt ‘mensen die zich verder ontwikkelen, kunnen zich ook integreren in het maatschappelijk
gebeuren’
Integratie mmb kunnen competenties verwerven in termen van het aanleren van gepaste gedragingen en
vaardigheden, zodat ze meer kans krijgen op aanvaarding en integratie in de samenleving.
Segregatie vroeger werden mmeVB in aparte voorzieningen geplaats, ver van de samenleving. Op hun
voorziening werd alles voorzien wat ze uit de samenleving nodig hadden, zoals artsen, winkels,
recreatie. Ze werden ver weggebracht van de samenleving.
Intstellingsgedrag doordat vrijheid werd beperkt toen ze in de instituten zaten. Het werd gekenmerkt door weinig
initiatiefname en zelfbepaling.
Voorziening afbouwen van grote afgelegen voorzieningen.
Normalisatiegedachte een normaal mogelijk leven leiden en mmb zo dicht mogelijk bij ‘normale leven’ brengen.
Normalisatiegedrag uit zich in:
gemengde voorzieningen
dagritme: werken en wonen zijn zoveel mogelijk gescheiden
week en weekend verschillen van elkaar
jaarritme: reizen moet mogelijk zijn
levenscyclus: men kan op pensioen gaan en toch in de organisatie blijven wonen
Kritische bedenkingen pagina 18-19
1.5 Burgerschapsparadigma
1.5.1 Burgerschap
Burgerschapsparadigma mmv wordt in de eerste plaats gezien als een mens, een burger. Ze worden erkend als
volwaardige burgers die op diverse levensdomeinen zoals wonen, werken, vrije tijd, onderwijs,
… dezelfde rechten en plichten hebben als andere burgers.
Internationaal ook op internationaal vlak uit zich de gelijke behandeling zich in bepaalde termen.
Netwerk krijgt een duidelijke plaats, men streeft naar een gelijke samenwerkingsrelatie. De ouders zijn de
deskundigen over hun kind.
Zelfbeschikkingsrecht en inclusie mmb krijgen kans eigen leven richting te geven en ten volle kunnen participeren aan de
samenleving en dus ook ten volle recht hebben op geïndividualiseerde hulp.
De maatschappij heeft hierin belangrijke rol. Ze moet ervoor zorgen dat de persoon gelijke kansen krijgt en kan
deelnemen aan de maatschappij.
VN-verdrag omschrijft dit principe. Zegt dat een beperking niet langer wordt beschouwd als een kenmerk
van het individu, maar als een afstemmingsprobleem
Kritische bedenkingen pagina 22-23
1.5.2 Self-advocacy
advocacy iemand anders zal de persoon meb vertegenwoordigen en de belangen verdedigen
self- advocacy de persoon komt op voor zichzelf
2
,2 vormen van self-advocacy
1. s-a fungeert als middel om als individu je mening te geven en beslissingen te nemen over eigen leven.
2. s-a kan ook een vorm hebben van collectieve beweging die strijdt voor de collectieve belangen en rechten van de groep.
1.5.3 Ervaringsdeskundigheid
Ervaringsdeskundigen mmb zijn deskundigen in het leven met een verstandelijke beperking in een complexe
samenleving.
Ervaringskennis wordt erkend en ingezet. mmb willen, kunnen zelf actief participeren aan onderzoek
Het inzetten van ervaringskennis heeft positieve effecten voor zowel:
Cliënten: het leren van lotgenoten geeft een gevoel van hoop en zelfvertrouwen en ze kunnen hun sociaal netwerk uitbreiden
Ervaringsdeskundigen: het geeft voor hen een gevoel van voldoening en erkenning
Professionals: kijken vaak anders naar hun cliënten
1.5.4 Disability studies
Disability studies bestuderen sociale, culturele, politieke, filosofische, juridische vraagstukken waar mensen met
een beperking mee te maken hebben.
Thema’s er komen verscheidene thema’s aanbod, zoals armoede en beperking en de manier waarop de
media mensen met een beperking in beeld brengen en het effect daarvan op de beeldvorming
ten aanzien van mensen met een beperking.
Onderwijsopdracht vallen ook onder de ds. Het gaat over het organiseren van opleidingen, trainingen en
studiedagen. Ze vertrekken vanuit mensenrechten en houden een pleidooi voor ene inclusieve
samenleving.
Activisme uit zich in het aangaan van dialogen met beleidsmakers en het formuleren van aanbevelingen.
Er wordt een onderscheid gemaakt tussen ‘impairment’ en ‘handicap’
Impairment (beschadiging) verwijst naar de medische beperking en wordt geformuleerd vanuit ene individueel-biologisch
perspectief
Handicap wordt verworven wanneer de samenleving niet toegankelijk, onderdrukkend en discriminerend
georganiseerd is.
Sociaal construct een handicap wordt door de ds niet omschreven als een medische stoornis, maar als een sociaal
construct dat bepaald wordt door de samenleving. Men wil een eenduidig sociaal-cultureel
perspectief op handicap en niet voor een individueel-biologisch perspectief.
1.6 Vergelijkend overzicht van de paradigma’s
gebaseerd op Van Gennep
Paradigma Defect Ontwikkelingsgericht Burgerschaps
Kenmerken Defect Leren Rechten en plichten, talenten en
Mogelijkheden ontwikkelen mogelijkheden
Cliënt Patiënt Mens in ontwikkeling (leerling) Cliënt/ mens/ persoon/ burger is
een burger met empowerment
en met een stem (self-advocacy)
Terminologie Debiel, idioot, imbeciel Mentaal gehandicapte, minder- Persoon met ene verstandelijke
valide, anders-valide beperking
Deskundigen Arts, verplegend personeel Orthopedagogische geschoolde Interdisciplinair team/
leefgroepbegeleiders individuele begeleider/
3
, persoonlijke assistent/ coach
Taken deskundigen Dagelijkse goede verzorging en Ontwikkelings en Ondersteuning op maat om
verpleging trainingsprogramma’s opzetten vooral de kwaliteit van het leven
te bevorderen
Voorzieningen Grote instituten met alle Kleinere organisatie dichterbij de Wonen, werken, onderwijs en
voorzieningen maatschappij vrijetijd in de samenleving
Deïnstitutionalisering
Betrekking netwerk Netwerk wordt niet betrokken Het netwerk wordt in beperkte Het netwerk wordt beschouwd
mate betrokken als ervaringsdeskundigen. Een
De professional is deskundige gedeeld verhaal met gedeelde
inzichten, zorg en
verantwoordelijkheid
Betrekking cliënt in Segregatie Integratie en normalisatie Inclusie
maatschappij
1.7 Interculturele kantekeningen
Pagina 28-29
1.8 Leervragen
Pagina 30
Extra: ‘Mercy killing’ in Uganda video
Mercy killing ouders van kinderen meVB worden vermoord, omdat ze bang zijn dat hun kinderen
uitgelachen worden, De moeders zijn vaak alleenstaand, krijgen geen eten, worden
achtergelaten door hun partners, worden gestigmatiseerd.
4
