Uitgebreide samenvatting Oliver, C, e.a.The importance of aetiology of intellectual disability. Learning disability: A life cycle approach to valuing people, 135-146.

Het belang van de etiologie van verstandelijke beperkingen

Inleiding
In dit hoofdstuk zullen we beschrijven hoe verschillende oorzaken van verstandelijke beperkingen
gerelateerd kunnen zijn aan belangrijke verschillen in fysieke, cognitieve, gedragsmatige en
emotionele domeinen. We zullen het argument ontvouwen dat deze verschillen aanzienlijke invloed
kunnen hebben op het welzijn van een individu en dat dergelijke verschillen en hun oorzaken dus
identificatie rechtvaardigen om punten van mogelijke verandering aan te geven.
Het is niet onze bedoeling alle oorzaken van een verstandelijke beperking of alle bekende verbanden
tussen oorzaken te beschrijven van intellectuele achterstand en hun uitkomsten. Integendeel, via
verkenning van een aantal specifieke genetische aandoeningen zullen we aantonen dat iets weten
over een oorzaak van een verstandelijke beperking ons kan helpen de belevenis te begrijpen van
mensen die een verstandelijke beperking hebben vanwege die oorzaak.


De positie die we aannemen, dat genetica relevant en belangrijk is voor het welzijn van
mensen met een verstandelijke beperking kan als controversieel worden beschouwd. Genetica en
psychologie zijn soms gebruikt om mensen met een verstandelijke beperking te onderdrukken en te
scheiden van anderen binnen een samenleving.
De eugenetische beweging (*rasverbetering), aanwezig in de UK aan het begin van de vorige eeuw,
had de veronderstelling dat intellectuele handicap, gedefinieerd door prestaties op psychologische
beoordelingen, onlosmakelijk was verbonden met genetica en dat social engineering een
verdedigbaar beleid was dat het de aard van een samenleving gunstig zou veranderen (zie Kelves,
1995 en hoofdstuk 2). Deze in diskrediet gebrachte en moreel bankroete visie heeft de erfenis
achtergelaten dat enige associatie tussen genetica, psychologie en verstandelijke beperking
onwaarschijnlijk is in het belang van mensen met een verstandelijke beperking. In dit hoofdstuk
zullen we beargumenteren dat deze veronderstelling ongegrond is en dat insluiting in de
samenleving kan worden verbeterd door individuele verschillen te begrijpen die, in de voorbeelden
die we noemen, kunnen worden herleid tot een specifieke genetische aandoening.


Er is weinig twijfel dat het hebben van een genetische aandoening geassocieerd met een
intellectuele handicap nog steeds op verschillende niveaus tot discriminatie kan leiden. In de late
jaren 1980 was er uitgebreide berichtgeving in de media over de beslissing om hartchirurgie voor
sommige kinderen met het syndroom van Down achterwege te laten. Een rechtvaardiging hiervoor
was gerelateerd aan de economische kosten en baten, een argument dat niet ongelijk is aan het
argument dat op het hoogtepunt van de eugenetische beweging wordt voorgesteld (zie Walter,

, 1922). Bovendien is beargumenteerd dat laissez-faire-eugenetica duidelijk is binnen de hedendaagse
samenleving, bijvoorbeeld inherent aan het antenatale screeningprogramma voor het syndroom van
Down (zie Ridley, 1999). Verder is een argument aangevoerd dat gedrag geassocieerd met een
bepaald syndroom een belangrijke overweging kan zijn voor dergelijke screeningsprogramma's
(Kitcher, 1996).


Het is duidelijk uit deze voorbeelden dat een verband tussen genetica, psychologie en verstandelijke
handicap verbonden aan een misleidend argument van maatschappelijk nut aanhoudt, althans tot op
zekere hoogte. Deze associatie heeft een rol gespeeld bij de afwijzing van het gebruik van
diagnostische labels, zoals syndroomnamen. Bovendien wordt beweerd dat het gebruik van
syndroomnamen de nadruk legt op verschil en een medisch model van handicap. Dit is in strijd met
de trend naar een sociale constructie van handicaps die een belangrijke rol identificeert voor
maatschappelijke attitudes en van waarde is bij het bepalen van, bijvoorbeeld, het niveau van
inclusie dat mensen met een verstandelijke beperking ervaren. In combinatie hebben deze
perspectieven en trends een blik gecultiveerd dat het weinig zin heeft om te weten dat iemand een
bepaalde genetische aandoening heeft. Dit argument moet echter worden afgewogen door het
bewijs voor de mogelijkheid dat de oorzaak van een verstandelijke beperking van even groot of
groter belang kan zijn dan de onmiddellijke en bredere omgeving als een bepalende factor voor het
welzijn.


Dit debat onder ogen ziende, is het belangrijk om te onderzoeken welke verschillen die ontstaan als
gevolg van een genetische aandoening belangrijk zijn: het meest voor de hand liggende voorbeeld in
de geschiedenis van de verstandelijke beperking is dat van de genetische stoornis met als aanleiding
fenylketonurie (PKU) waarbij een dieet zonder fenylalanine leidt tot minder cognitieve stoornissen.
Daardoor kan het weten dat er een genetische aandoening aanwezig is, per saldo een gunstige
uitkomst bevorderen. Het begrijpen van een genetische stoornis kan ons ook helpen om beter te
begrijpen of en hoe mensen een gedeelde omgeving bekijken en ervaren, wat van invloed kan zijn op
hoe deze mensen zich gedragen. Het zal ons ook helpen om de weg van de aard van een beperking
tot onbekwaamheid en uiteindelijk tot een handicap te volgen. Dit zal een antwoord mogelijk maken
dat de sociale integratie waarschijnlijk bevordert door de omgeving op een manier aan te passen die
specifiek nuttig is voor iemands handicap. De meest zichtbare voorbeelden van aanpassingen zijn de
opritvoorzieningen voor rolstoelgebruikers en audio-inductielussen voor mensen met
gehoorproblemen. In elke situatie wordt de handicap tot een minimum beperkt wanneer er een
relevant en specifiek antwoord op de beperking is. Als we meer weten over specifieke cognitieve,