Dalby, D.M., et al. (2009). Characteristics of individuals with congenital and acquired
deaf-blindness.
Mensen met aangeboren doofblindheid (ADB) (voor tweede levensjaar) hebben meer kans op
stoornissen in cognitie, communicatie, informatie & oriëntatie en problemen bij dagelijks leven en
sociale interacties en zijn minder geneigd om spraak te gebruiken dan mensen met verworven
dooflindheid (VDB). Ze hebben moeite met (expressieve) communicatie en begrijpen van taal door de
ander. Kinderen met ADB hebben altijd zeer ernstige ontwikkelingsproblematiek. Mensen met VDB
wonen vaker zelfstandig, hebben vaker een partner en gebruiken spreken en schrijven meer als
communicatiemiddel, bijna allemaal ADL onafhankelijk. ADB ontvangen meer hulp (70% tenminste
21 uur per week) dan VDB (12,3%).
Methode: Beoordeeld volgens InterRai CHA (Community Health Assessment) > schalen op gebied
van cognitieve, functionele, psychosociale en gezondheidskenmerken.
Oorzaken aangeboren doofblindheid (Pre-lingual): rubella (rode hond), aangeboren hersenletsel,
chromosomale afwijkingen, intra uteriene infecties (binnen baarmoederlijk)
Oorzaken verworven doofblindheid (Post-lingual): erfelijke aandoeningen, ouderdom, postnatale of
vroegkinderlijke infecties, aangeboren hersenletsel en Syndroom van Usher.
Dammeyer, J. (2012). Identification of congenital deafblindness.
Dammeyer pleit voor functionele diagnostiek: het bepalen van doofblindheid moet niet worden
beperkt tot medische procedures alleen, ook de betekenis en niveau van functioneren in sociale
interactie en communicatie moet betrokken worden. Video observatie en analyse zijn hiervoor handige
instrumenten. Het gebruik van functionele beoordeling hecht aan de algemene habilitatie aanpak: deze
benadering benadrukt het creëren en uitbreiden van sociale interactie die van belang is voor
ontwikkelingen en communicatie en een mogelijke voorloper van mondelinge en schriftelijke
taalontwikkeling in de tijd. Observeren van sociale interactie en communicatie geeft belangrijke
informatie over hoe een persoon het beste ondersteund kan worden.
Nauwkeurige identificatie van aangeboren doofblindheid is vaak moeilijk omdat er 1. verschillende
definities zijn van doofblindheid, 2. er een grote heterogeniteit is binnen de groepen mensen met
doofblindheid en 3. er moeilijkheden zijn bij beoordeling zintuiglijk functioneren als er ook een
ernstige verstandelijke en gedragsproblemen zijn (omdat testen medewerking vereisen).
Soms maakt een visuele beperking het moeilijk om geluid te lokaliseren.
Hill-Briggs, F. Dial, J.G. Morere, D.A.,& Joyce, A. (2007). Neuropsychological
assessment of persons with physical disability, visual impairment or blindness, and
hearing impairment or deafness.
Het artikel bespreekt kwesties met betrekking tot beheer en interpretatie van neuropsychologisch
onderzoek bij mensen met fysieke of zintuiglijke beperking: a. testomstandigheden en aanpassing van
tests voor mensen met fysieke beperkingen, b. test ontwikkeling, normering en interpretatie voor
mensen met visuele beperking en blindheid en c. communicatie manieren, gebruik van tolken,
testselectie en interpretatie voor mensen met slechthorendheid of doofheid. Door aanpassing van een
, test verminderd de validiteit.
Neuropsychologisch onderzoek bij mensen met fysieke beperking
Een beperking beïnvloed de mate waarin een persoon een test kan uitvoeren. Normen voor testen van
personen met een handicap adviseren: aanpassing eerst getest in pilotstudy, testontwikkelaars
beschrijven toegestane aanpassing in handleiding, gegevens met betrekking tot validiteit worden
gepresenteerd zodra ze beschikbaar zijn en testuitgevers voeren empirisch onderzoek van testgebruik
bij mensen met een handicap.
Voor normering en validiteit is er te veel heterogeniteit en een te lage steekproefomvang. Als gevolg
hiervan zijn standaard aanbevelingen voor aanpassing niet beschikbaar.
Neuropsychologisch onderzoek bij mensen met een visuele beperking of blindheid
Verscheidene perceptuele en motorische tests echter weinig succes geboekt met non-verbale
cognitieve en geheugentests. Deze tests alleen uitgevoerd met kinderen met secundaire beperkingen of
hadden commerciële mislukkingen.
Comprehensive Vocational Evaluation System Battery (CVES) is wel bruikbaar voor
slechtzienden/blinden en meet drie aspecten namelijk verbal spatial cognitive abilities, perceptual-
motor functions en emotional coping concerns. Bij interpretatie van tests moet er rekening gehouden
worden met context (mate beperking, leeftijd, oorzaak). In een onderzoek werden 25 verschillende
oorzaken van slechtziendheid gevonden.
Problemen bij afname testen visueel beperkten:
* Nauwelijks testen voorhanden
* Aangepaste testen hebben geen normen
* Heterogeniteit van de doelgroep > normering
* Impact van cliënt kenmerken op interpretatie van testresultaat.
Neuropsychologisch onderzoek bij mensen met slechthorendheid of doofheid
Test nooit mondeling afnemen, ook al heeft persoon goede verbale vaardigheden (liplezen kan
responsetijd vertragen). Meten van cognitieve vaardigheden met een test waar veel verbale
vaardigheden voor nodig zijn, zijn niet geschikt voor dove mensen.
Personen die doof zijn voor 18 maanden functioneren anders dan mensen die na ontwikkeling van taal
doof zijn geworden. Doof kind geboren uit horende ouders heeft invloed op taalontwikkeling, toegang
tot informatie en emotionele aanpassing. Dove kinderen geboren uit dove ouders hebben dan ook een
hoger cognitief functioneren. Onderzoek wijst uit dat volwassenen die vroeg zijn begonnen met
gebarentaal beter presteren op concentratie en visuele taken.
Problemen afname testen bij auditief beperken:
* Aanpassing nodig in communicatie > geen standaardisatie, veel testen zijn talig (WISC/WAIS)
* Geldt met name voor dove mensen, maar ook voor slecht horende mensen
* Tolken geven soms te veel uitleg (voordoen) of interpreteren
* Invloed van cliënt kenmerken (vroeg of laat doof/voor of na 18 maand doof; dove ouders)
Mar, H. (1998). Psychological Evaluation of Children who are Deaf- Blind: An Overview
with Recommendations for Practice.
Normale tests sluiten niet goed aan omdat ze zijn ontwikkeld voor mensen met goed gehoor. Testen
kunnen hierdoor daadwerkelijke vaardigheden maskeren. Informatie die test geeft is daardoor niet
representatief en bruikbaar. Barrières door communicatie. Wel zijn psychologische tests belangrijk.
Verschillende soorten beoordelingsmethoden zijn psychometrisch (kwantitatief, zoals IQ, met meestal
standaardprocedure zoals WISC), developmental (gericht op interactie met personen en objecten),