CanMeds als zorgverlener – de palliatieve zorg
1. de inleiding
⟹ meer mensen willen thuis sterven, blijkt uit onderzoek. Er is veel meer vergrijzing en
meer niet-kanker gerelateerde problematiek komt in de palliatieve zorg terecht (bv. MS, ALS,
chronisch hartfalen,…) ⟹ dit veronderstelt een solide familiale structuur met continue
ondersteuning door voor thuiszorg competente organisaties (huisarts, thuisvpk, sociaal
werk,…) aangevuld met vrijwilligers. Er is speciale aandacht voor de draagkracht en
ondersteuningsbehoeften van de mantelzorgers
- Hierdoor is het belangrijk dat de intramurale hulpverleners voldoende op de hoogte
zijn van de recente ontwikkelingen zodat de palliatieve pt niet onnodig
gehospitaliseerd worden en de nodige info wordt gegeven en een follow-up wordt
gepland
- Bij moeilijkere palliatieve problemen kunnen ze steeds advies en praktische hulp
krijgen van de goed regionaal gespreide palliatieve zorgequipes, dit in elk
Netwerkregio in Vlaanderen. Ze werken onder de leiding van de palliatieve
coördinator. Hun activiteiten zijn gericht op het ondersteunen van de reguliere 1ste
lijn: brengen van huisbezoeken, telefonische advisering van de 1ste lijn en anderen,
geven van vorming en ondersteunen van andere settings
- Het voorstel van resolutie m.b.t. wettelijkheid van opslag en transport door de
multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve thuiszorg (MBE’s) van
geneesmiddelen voor palliatief gebruik goedgekeurd 23/06/2016
o Urgentiekits: met palliatieve medicatie
o Invoering van een equipeapotheker:
o ⟹ zo is het mogelijk dat palliatieve patiënten die thuis ondersteund worden,
ook gespecialiseerde zorg kunnen ontvangen als een vergelijkbare patiënt in
een andere setting
- Er worden palliatieve vrijwilligers ingezet
- er zijn ook palliatieve financiële tegemoetkomingen met volgende voorwaarden:
o bij ziekenfonds zijn geregistreerd als palliatieve patiënt
o huisarts moet formulier invullen waarmee hij aangeeft dat de voorwaarden tot
toekenning palliatief statuut zijn vervuld en dientengevolge de vraag wordt
gesteld om te palliatieve thuiszorgpremie uit te betalen
o dit document opsturen naar de adviserend geneesheer van het ziekenfonds
1.1 palliatieve dagcentra
⟹ complementair aan de thuiszorg en kunnen belangrijke ondersteuning geven aan de
mantelzorger, zeker voor gezinnen waar de partner nog uit werken gaat, er kinderen zijn,
waar de partner er alleen voor staat of zelf op leeftijd is
- de zorg voor de totale mens staat centraal, met aandacht voor spirituele
ondersteuning
- het dagcentrum maakt het mogelijk vrijwilligers en lotgenoten elkaar te laten
ontmoeten, evt. een warm bad of massage te krijgen, te koken en lekker te eten ⟹
hierdoor kunnen zieken langer thuis blijven of sneller uit het ziekenhuis gaan +
het is goedkoper dan een ziekenhuisopname
1.2 kinderen & sterven
- specifieke thuiszorgequipes voor kinderen, pediatrische liaisonequipes, volgen
kinderen met een levensbeperkende of levensverkortende aandoening tijdens hun
behandeling intra- en extramuraal
1
, - ze verzorgen communicatie tussen het ziekenhuis en de thuiszorg + geven
voorlichting aan de 1ste-lijnsgezondheidszorgwerkers
- er zijn ook respijteenheden waar kinderen met palliatieve zorg kortdurend kunnen
worden opgenomen
- twee belangrijkste thuiszorgequipes: KOESTER van het UZGent en KITES van
het UZ Leuven = de enigen die erkend zijn en een deel worden gefinancierd door
de overheid
- alsook het koesterproject is er sinds 1991 door de afdeling kinderoncologie in
UZGent ⟹ uitgangspunt: kinderen met kanker zoveel mogelijk in hun vertrouwde
omgeving te laten vertoeven
1.2.1 koesterende zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezin
⟹ Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg En Rehabilitatie (/herstel)
- in de eerste jaren was er vooral thuiszorg voor kinderen met kanker en bloedziekten,
de doelstelling was het bieden van palliatieve zorg, sinds 1994 worden ook patiënten
met andere ernstige aandoeningen en is er ook meer aandacht voor curatieve zorg
en post-palliatieve begeleiding, het project biedt ook medische, vpk en
psychosociale zorg aan huis bij ernstige of terminale kinderen
o psychosociale zorg: de rode draad doorheen de zorgfasen
o curatieve zorg: gestuurd vanuit kinderkankerafdeling en neemt de
coördinatie op zich van deze zorg (24/24)
o post-curatieve zorg: kind is genezen en na 10j heeft ze vragen over eerdere
behandeling bv. ‘kan ik zwanger worden?’
o palliatieve zorg: is een belangrijk doel van koesterproject
de eerste krachtlijn/doelstelling: vertrekking vanuit overheersende
behoefte van kind en gezin om thuis te zijn
de tweede krachtlijn/doelstelling: continuïteit van de zorg, vaak zijn
er langdurige, medische en psychologische zware ziekenhuisfasen,
afgewisseld met thuisperiodes
de derde krachtlijn/doelstelling: gaat uit van zorgteam, palliatieve
zorgen bij kinderen kan niet worden beschouwd als een abrupte
overgang van curatief naar symptoomgeoriënteerde zorg, enkel als het
wordt gezien als een inherent onderdeel van het zorgmodel kan dat
o post-palliatieve zorg: inherent aan de intensiteit, eigenheid en de lange duur
van het rouwen om een kind, is er een kans op het ontwikkelen van
posttraumatische stressstoornissen of gecompliceerde rouw bij de
naasten, zeker bij ouderen en broers/zussen ⟹ psychosociale thuiszorg!
2. pijn- en symptoomcontrole
⟹ belangrijk om te weten wat het begrip pijn is (wat is het?,
behandeling? Rol vpk?) en andere mogelijke hinderlijke symptomen
in de palliatieve fase (welke? Aanpak? Rol vpk?) ⟹ elke patiënt heeft
recht op pijnbestrijding (recht op pijnbestrijding – wet van ’02)
2.1 pijnbestrijding
⟹ zeker 90% van alle pijn kan door de moderne mogelijkheden
worden bestreden. De oorzaken van onderbehandeling te zijn is
vooral het onvoldoende op de hoogte zijn van de pijn bij de pt; gebrekkige vpk
observatie en rapportage; foutieve opvattingen en attitudes rond pijn- en medicatie of
gebrek aan kennis over pijn en pijnbestrijding
2
, - definitie pijn: onaangename ervaring, sensitief en emotioneel, al dan
niet gepaard met weefselletsel maar een subjectieve multi-
dimensionele ervaring
- ‘pijn is wat de pt zegt dat het is en treedt op wanneer de pt zegt
dat hij pijn heeft’
- Total pain concept (Cicely Saunders): pijnbehandeling moet
multidisciplinair en geïntegreerd zijn. Totale pijn is zowel fysiek als
psycho-emotioneel, sociaal en spiritueel.
- Pijnsensatie t.h.v. de hersenschors wordt beïnvloed door
verschillende factoren bv. Stress, angst, depressie, eenzaamheid,
irritatie, slapeloosheid, emotionele problemen, voorgeschiedenis, sociale context,
spirituele, existentiële noden
- Doorbraakpijn: is hevige pijn bij chronische pijnklachten, duurt ± 30min en komt ±
4x/dag voor, de medicatie hiervoor is doorbraakmedicatie of SOS-medicatie
o Incident-doorbraakpijn: pijn die uitsluitend/hoofdzakelijk optreedt bij
bepaalde bewegingen/houdingen
o End-of-dose doorbraakpijn: die optreedt kort voor de volgende gift van het
analgeticum
o Spontane doorbraakpijn: zonder aanwijsbare aanleiding
2.2 farmacologische pijnbestrijding
2.2.1 inleiding
⟹ velen worden gebruikt bv. Niet-opioïden, opioïden, corticoïden, antidepressiva,
anticonvulsiva maar er zijn enkele basisregels:
- Definieer de pijn zorgvuldig
- Verklaar de pijnklachten
- Blijf de pijn voor
- Durf morfine te gebruiken
- Zorg voor adjuvantia (=co-analgetica)
- Stel een realistisch doel
- Evalueer grondig de resultaten van de pijntherapie
- Verzorg uw ‘placebo-effect’ (= ook de 3 A’s = affectie,
afleiding en aandacht)
- Hanteer de 3 principes van WHO: zo lang mogelijk
‘oraal’, ‘kloksgewijs’ en ‘trapsgewijs’
- Enkele combinaties:
o Trap 1 + adjuvans
o Trap 2 + trap 1+ adjuvans
o Nooit trap 2 + trap 3: competitie µ-receptoren
2.2.2 morfinetherapie
⟹ meest gebruikte wijze is per os, rectaal, SC (ook medicatiepomp, de subcutane
spuitaandrijver), IV (ook PAC). Als we het ergens anders zouden toedienen moeten we
rekening houden met de omrekeningsfactor (=doseringsaanpassing)
- kortwerkende producten: werken 4u
o Morfine HCL 10mg, 20mg, 30mg – oramorph 20mg/ml – morfinesiroop
o Palladone IR 1,3mg en 2,6mg, Oxynorm instant 5mg, 10mg, 20 mg, Oxynorm
ampulles, MS direct 10mg
Equivalentietabel:
o Opstart of bij doorbraakpijn (1/6 dagdosis)
1PO = 1 rectaal = ½ SC = 1/3 IV
- Langwerkende producten: werken 12u
3
1. de inleiding
⟹ meer mensen willen thuis sterven, blijkt uit onderzoek. Er is veel meer vergrijzing en
meer niet-kanker gerelateerde problematiek komt in de palliatieve zorg terecht (bv. MS, ALS,
chronisch hartfalen,…) ⟹ dit veronderstelt een solide familiale structuur met continue
ondersteuning door voor thuiszorg competente organisaties (huisarts, thuisvpk, sociaal
werk,…) aangevuld met vrijwilligers. Er is speciale aandacht voor de draagkracht en
ondersteuningsbehoeften van de mantelzorgers
- Hierdoor is het belangrijk dat de intramurale hulpverleners voldoende op de hoogte
zijn van de recente ontwikkelingen zodat de palliatieve pt niet onnodig
gehospitaliseerd worden en de nodige info wordt gegeven en een follow-up wordt
gepland
- Bij moeilijkere palliatieve problemen kunnen ze steeds advies en praktische hulp
krijgen van de goed regionaal gespreide palliatieve zorgequipes, dit in elk
Netwerkregio in Vlaanderen. Ze werken onder de leiding van de palliatieve
coördinator. Hun activiteiten zijn gericht op het ondersteunen van de reguliere 1ste
lijn: brengen van huisbezoeken, telefonische advisering van de 1ste lijn en anderen,
geven van vorming en ondersteunen van andere settings
- Het voorstel van resolutie m.b.t. wettelijkheid van opslag en transport door de
multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve thuiszorg (MBE’s) van
geneesmiddelen voor palliatief gebruik goedgekeurd 23/06/2016
o Urgentiekits: met palliatieve medicatie
o Invoering van een equipeapotheker:
o ⟹ zo is het mogelijk dat palliatieve patiënten die thuis ondersteund worden,
ook gespecialiseerde zorg kunnen ontvangen als een vergelijkbare patiënt in
een andere setting
- Er worden palliatieve vrijwilligers ingezet
- er zijn ook palliatieve financiële tegemoetkomingen met volgende voorwaarden:
o bij ziekenfonds zijn geregistreerd als palliatieve patiënt
o huisarts moet formulier invullen waarmee hij aangeeft dat de voorwaarden tot
toekenning palliatief statuut zijn vervuld en dientengevolge de vraag wordt
gesteld om te palliatieve thuiszorgpremie uit te betalen
o dit document opsturen naar de adviserend geneesheer van het ziekenfonds
1.1 palliatieve dagcentra
⟹ complementair aan de thuiszorg en kunnen belangrijke ondersteuning geven aan de
mantelzorger, zeker voor gezinnen waar de partner nog uit werken gaat, er kinderen zijn,
waar de partner er alleen voor staat of zelf op leeftijd is
- de zorg voor de totale mens staat centraal, met aandacht voor spirituele
ondersteuning
- het dagcentrum maakt het mogelijk vrijwilligers en lotgenoten elkaar te laten
ontmoeten, evt. een warm bad of massage te krijgen, te koken en lekker te eten ⟹
hierdoor kunnen zieken langer thuis blijven of sneller uit het ziekenhuis gaan +
het is goedkoper dan een ziekenhuisopname
1.2 kinderen & sterven
- specifieke thuiszorgequipes voor kinderen, pediatrische liaisonequipes, volgen
kinderen met een levensbeperkende of levensverkortende aandoening tijdens hun
behandeling intra- en extramuraal
1
, - ze verzorgen communicatie tussen het ziekenhuis en de thuiszorg + geven
voorlichting aan de 1ste-lijnsgezondheidszorgwerkers
- er zijn ook respijteenheden waar kinderen met palliatieve zorg kortdurend kunnen
worden opgenomen
- twee belangrijkste thuiszorgequipes: KOESTER van het UZGent en KITES van
het UZ Leuven = de enigen die erkend zijn en een deel worden gefinancierd door
de overheid
- alsook het koesterproject is er sinds 1991 door de afdeling kinderoncologie in
UZGent ⟹ uitgangspunt: kinderen met kanker zoveel mogelijk in hun vertrouwde
omgeving te laten vertoeven
1.2.1 koesterende zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezin
⟹ Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg En Rehabilitatie (/herstel)
- in de eerste jaren was er vooral thuiszorg voor kinderen met kanker en bloedziekten,
de doelstelling was het bieden van palliatieve zorg, sinds 1994 worden ook patiënten
met andere ernstige aandoeningen en is er ook meer aandacht voor curatieve zorg
en post-palliatieve begeleiding, het project biedt ook medische, vpk en
psychosociale zorg aan huis bij ernstige of terminale kinderen
o psychosociale zorg: de rode draad doorheen de zorgfasen
o curatieve zorg: gestuurd vanuit kinderkankerafdeling en neemt de
coördinatie op zich van deze zorg (24/24)
o post-curatieve zorg: kind is genezen en na 10j heeft ze vragen over eerdere
behandeling bv. ‘kan ik zwanger worden?’
o palliatieve zorg: is een belangrijk doel van koesterproject
de eerste krachtlijn/doelstelling: vertrekking vanuit overheersende
behoefte van kind en gezin om thuis te zijn
de tweede krachtlijn/doelstelling: continuïteit van de zorg, vaak zijn
er langdurige, medische en psychologische zware ziekenhuisfasen,
afgewisseld met thuisperiodes
de derde krachtlijn/doelstelling: gaat uit van zorgteam, palliatieve
zorgen bij kinderen kan niet worden beschouwd als een abrupte
overgang van curatief naar symptoomgeoriënteerde zorg, enkel als het
wordt gezien als een inherent onderdeel van het zorgmodel kan dat
o post-palliatieve zorg: inherent aan de intensiteit, eigenheid en de lange duur
van het rouwen om een kind, is er een kans op het ontwikkelen van
posttraumatische stressstoornissen of gecompliceerde rouw bij de
naasten, zeker bij ouderen en broers/zussen ⟹ psychosociale thuiszorg!
2. pijn- en symptoomcontrole
⟹ belangrijk om te weten wat het begrip pijn is (wat is het?,
behandeling? Rol vpk?) en andere mogelijke hinderlijke symptomen
in de palliatieve fase (welke? Aanpak? Rol vpk?) ⟹ elke patiënt heeft
recht op pijnbestrijding (recht op pijnbestrijding – wet van ’02)
2.1 pijnbestrijding
⟹ zeker 90% van alle pijn kan door de moderne mogelijkheden
worden bestreden. De oorzaken van onderbehandeling te zijn is
vooral het onvoldoende op de hoogte zijn van de pijn bij de pt; gebrekkige vpk
observatie en rapportage; foutieve opvattingen en attitudes rond pijn- en medicatie of
gebrek aan kennis over pijn en pijnbestrijding
2
, - definitie pijn: onaangename ervaring, sensitief en emotioneel, al dan
niet gepaard met weefselletsel maar een subjectieve multi-
dimensionele ervaring
- ‘pijn is wat de pt zegt dat het is en treedt op wanneer de pt zegt
dat hij pijn heeft’
- Total pain concept (Cicely Saunders): pijnbehandeling moet
multidisciplinair en geïntegreerd zijn. Totale pijn is zowel fysiek als
psycho-emotioneel, sociaal en spiritueel.
- Pijnsensatie t.h.v. de hersenschors wordt beïnvloed door
verschillende factoren bv. Stress, angst, depressie, eenzaamheid,
irritatie, slapeloosheid, emotionele problemen, voorgeschiedenis, sociale context,
spirituele, existentiële noden
- Doorbraakpijn: is hevige pijn bij chronische pijnklachten, duurt ± 30min en komt ±
4x/dag voor, de medicatie hiervoor is doorbraakmedicatie of SOS-medicatie
o Incident-doorbraakpijn: pijn die uitsluitend/hoofdzakelijk optreedt bij
bepaalde bewegingen/houdingen
o End-of-dose doorbraakpijn: die optreedt kort voor de volgende gift van het
analgeticum
o Spontane doorbraakpijn: zonder aanwijsbare aanleiding
2.2 farmacologische pijnbestrijding
2.2.1 inleiding
⟹ velen worden gebruikt bv. Niet-opioïden, opioïden, corticoïden, antidepressiva,
anticonvulsiva maar er zijn enkele basisregels:
- Definieer de pijn zorgvuldig
- Verklaar de pijnklachten
- Blijf de pijn voor
- Durf morfine te gebruiken
- Zorg voor adjuvantia (=co-analgetica)
- Stel een realistisch doel
- Evalueer grondig de resultaten van de pijntherapie
- Verzorg uw ‘placebo-effect’ (= ook de 3 A’s = affectie,
afleiding en aandacht)
- Hanteer de 3 principes van WHO: zo lang mogelijk
‘oraal’, ‘kloksgewijs’ en ‘trapsgewijs’
- Enkele combinaties:
o Trap 1 + adjuvans
o Trap 2 + trap 1+ adjuvans
o Nooit trap 2 + trap 3: competitie µ-receptoren
2.2.2 morfinetherapie
⟹ meest gebruikte wijze is per os, rectaal, SC (ook medicatiepomp, de subcutane
spuitaandrijver), IV (ook PAC). Als we het ergens anders zouden toedienen moeten we
rekening houden met de omrekeningsfactor (=doseringsaanpassing)
- kortwerkende producten: werken 4u
o Morfine HCL 10mg, 20mg, 30mg – oramorph 20mg/ml – morfinesiroop
o Palladone IR 1,3mg en 2,6mg, Oxynorm instant 5mg, 10mg, 20 mg, Oxynorm
ampulles, MS direct 10mg
Equivalentietabel:
o Opstart of bij doorbraakpijn (1/6 dagdosis)
1PO = 1 rectaal = ½ SC = 1/3 IV
- Langwerkende producten: werken 12u
3
