Psychosociale zorg bij palliatief terminale
cliënten
(Van der Valk, 2019)
Onderzoeksplan Afstudeerfase HBO Verpleegkunde
Auteur/student
Naam
Studentnummer
Klas
E-mail
Organisatie
Opdrachtgever
E-mail
Onderwijsinstelling
Avans Hogeschool Breda
Begeleidend docent
Eerste beoordelaar
Leden Peergroep
, Inhoudsopgave
Inleiding 3
Hoofdstuk 1: Methode literatuurstudie 7
1.1 Zoekvragen & zoektermen 8
1.2 Methodische & inhoudelijke in- en exclusiecriteria 8
1.3 Databanken & beschrijving van andere bronnen 8
1.4 Zoekstrategie 8
Hoofdstuk 2: Methode praktijkgericht onderzoek 15
2.1 Onderzoeksdesign 15
2.2 Setting & populatie 15
2.3 Gegevensverzameling 16
2.3.1 Enquête 16
2.3.2 Interview 17
2.4 Data-analyse 18
2.4.1 Exploratiefase 19
2.4.2 Specificatiefase 19
2.4.3 Reductiefase 19
2.5 Kwaliteit & validiteit 20
2.6 Ethische verantwoording 21
2.7 Rollen en tijdspad 21
Literatuurlijst 24
Bijlage 1: Topiclijst enquête 28
Bijlage 2: Topiclijst interview 30
Bijlage 3: Informatiebrief (enquête) 32
Bijlage 4: Informed consent formulier (enquête) 34
Bijlage 5: Informatiebrief (interview) 35
Bijlage 6: Informed consent formulier (interview) 37
Bijlage 7: Gesprekstechnieken 38
Bijlage 8: Valkuilen data-analyse 40
Bijlage 9: Rollen 41
Bijlage 10: Projectcontract + feedbackformulier 44
, Inleiding
De Nederlandse bevolking is de afgelopen jaren sterk toegenomen. Mede hierdoor en door de
vergrijzing is het aantal stergevallen per jaar tussen 1950 en 2019 bijna verdubbeld, namelijk
van 75.929 naar ruim 150.000 (Bruntink, 2020a). Volgens het Centraal Bureau voor de
Statistiek (2018) en uit onderzoek van PZNL (2019) sterven de meeste mensen aan een niet
acute door, oftewel een verwacht overlijden. Van de 89.919 verwachte geregistreerde
sterfgevallen, hiervan hebben er 33.398 sterfgevallen thuis plaats gevonden. Van deze mensen
kregen 39% palliatieve zorg in het laatste levensjaar (Vektis, 2019). Dit terwijl naar
verwachting van het PZNL (2019) en het onderzoek van Eijrond (2020) 72% van de
sterfgevallen er mogelijk behoefte zou zijn geweest aan palliatieve zorg. In tegenstelling tot
palliatieve zorg ontvangt in alle gevallen van verwacht overlijden de persoon in kwestie
terminale zorg, wat bedoeld is voor mensen die niet langer dan drie maanden te leven hebben.
Terminale zorg is gericht op het verwachten en verlichten van symptomen en de zorgvrager te
voorzien van zo veel mogelijk comfort. Het doel van terminale zorg is om de zorgvrager zo
goed mogelijk afscheid te laten nemen van het leven, waarbij aandacht wordt besteed aan
lichamelijke, psychologische en/ of existentiële klachten. Terminale zorg wordt in de praktijk
ook wel palliatieve zorg genoemd. Het voornaamste verschil tussen deze twee vormen van
zorg is dat terminale zorg nooit langer dan drie maanden duurt, terwijl palliatieve zorg jaren
kan duren (Ensie, 2016).
Door de grote hoeveelheid verwachte sterfgevallen die thuis komt te overlijden wordt er een
groot beroep gedaan op de eerstelijns zorgverleners. Onder eerstelijnszorg verstaan we zorg
waar iedereen gebruik van kan maken zonder verwijzing (Broeders, 2019). In de palliatief
terminale fase zijn dat meestal de huisarts, thuiszorg, vrijwilligers en maatschappelijk werk.
Als is vastgesteld dat een persoon zich in de terminale fase bevindt anticipeert de huisarts op
de problemen en klachten die zich voordoen in deze fase en waarborgt hiermee continuïteit in
het stervensproces. De thuiszorg heeft naast de huisarts een centrale rol bij het verlenen van
palliatief terminale zorg. Thuiszorgmedewerkers bieden onder andere hulp bij lichamelijke
verzorging, verpleegtechnische handelingen (zoals katheteriseren, wondzorg en/ of
injecteren), medicatietoediening en geven advies en voorlichting over de aspecten van het
ziek zijn (Bruntink, 2020b). Daarnaast is psychosociale zorg een belangrijk onderdeel van de
palliatieve terminale zorgverlening als geheel. Alle betrokken disciplines bieden
psychosociale zorg. Zij hebben aandacht voor de mens, voor het verdriet, de zorgen van
naasten en voor de toekomst. Ook bieden ze een luisterend oor. Alle hulp- en zorgverleners
hebben een belangrijke functie in het (vroeg)signaleren van problemen op het psychosociale
vlak (Eskens et al., 2012).
Psychosociale zorg voor mensen in de palliatief terminale fase is belangrijk en maakt
onlosmakelijk deel uit van de zorg. Informeren naar welbevinden en alert zijn op mogelijke
impact op psychosociaal functioneren behoort de professionele competenties van elke
zorgverlener. Door mogelijke gevolgen voor psychosociaal functioneren te benoemen en te
bespreken, kan bij die patiënten bij wie dat nodig is tijdige psychosociale zorg worden
geboden. Dit draagt bij aan de verbetering van zowel het lichamelijk als psychisch, sociaal en
maatschappelijk welbevinden en daarmee de kwaliteit van leven van de patiënt en diens
naasten. Echter is er vaak onvoldoende aandacht voor de impact van een somatische
aandoening op psychosociaal functioneren van patiënten. Niet alle zorgverleners zijn zich
voldoende bewust van het belang van psychosociale zorg en/of signaleren adequaat en
handelen hiernaar (Huber et al., 2016). Mogelijke redenen hiervoor zijn dat zorgverleners zich
, onvoldoende toegerust voelen om psychosociale aspecten aan de orde te stellen, zij door
tijdsdruk deze aspecten onvoldoende ter sprake brengen, er onvoldoende psychosociale
zorgverleners voorhanden zijn, het zorgaanbod onvoldoende bekend is of de veronderstelling
leeft dat het benoemen van de gevolgen voor psychosociaal functioneren extra zorg oproept of
problemen versterkt. Dit terwijl uit onderzoek blijkt dat juist onvoldoende aandacht voor
psychosociale zorg vaak tot problemen leidt (Richards et al., 2017; Kranenburg et al., 2019).
Enkele duidelijke knelpunten in de verlening en de organisatie van de palliatieve zorg is dat
veel zorgmedewerkers er nog onvoldoende in slagen om vroegtijdig de wensen en behoeften
van de palliatieve patiënten te achterhalen, als uitgangspunt te nemen en daarnaar te handelen.
In de kern gaat het om de volgende knelpunten: er is sprake van te weinig anticiperend
handelen in de palliatieve zorg, veel reguliere zorgverleners hebben onvoldoende kennis van
en ervaring met palliatieve zorg en er is te weinig samenwerking, informatie-uitwisseling en
afstemming tussen betrokken zorgverleners. Daarnaast is de aandacht voor psychosociale en
spirituele zorg onevenredig aan medische zorg (Soeters & Verhoeks, 2013; Middelburg-
Hebly, Galesloot, Van Trigt, & Jansen-Segers, 2014).
Daarentegen zijn zorgvragers over het algemeen wel tevreden over de gegeven palliatieve
zorg en waarderen deze met een 8.2 (Trigt, Dijxhoorn, Van de Camp, Douma, & Boddaert,
2017). Zo heeft ook de The Economist Intelligence Unit (2015) tachtig landen vergeleken met
betrekking tot de kwaliteit van zorg in de palliatieve fase. In deze internationale vergelijking
eindigde Nederland in de overall ranking op de achtste plaats.
De meerderheid van de zorgverleners (83,3%) vindt ook dat levenseindezorg belangrijk is,
maar het merendeel (90,9%) van geeft aan dat hun kennis en kunde niet voldoende is om deze
zorg te kunnen verlenen (Shi et al., 2019). Ook het onderzoek van White & Coyne (2011) laat
zien dat een overgrote meerderheid van de verpleegkundigen levenseindezorg een belangrijk
aspect vindt, maar 25% voelt zich niet voldoende voorbereid om zorg te verlenen bij personen
die palliatief of terminaal zijn. Een grote rol hierbij speelt is de invloed van hun eigen
expertise en houding bij het verlenen van deze zorg, daarnaast vinden sommige het lastig om
de juiste houding aan te nemen bij palliatief terminale zorgvragers (Nasu, Konno, & Fukahori,
2020). Dat blijkt ook uit het onderzoek van Hussin, Wong, Chong & Subramanian (2018). Zij
stellen daarbij dat kennis en houding van verpleegkundigen een significant verband houdt met
de ervaren kwaliteit van levenseindezorg. Hierbij hangt het niveau van de verpleegkundige
samen met het aanbieden van kwalitatief hoogwaardige levenseindezorg.
Daarnaast is het een vereiste om ervaring, bekwaamheid en regelmatige ondersteunende
begeleiding te erkennen wanneer er palliatief terminale zorgverlening wordt geboden. Zeker
wanneer deze zorg in de thuissituatie plaatsvindt, is het van belang om een verscheidenheid
aan vaardigheden en competenties te beschikken, aangezien de werkomgeving dynamisch van
aard is en continue per situatie verschild (Alvazira, Mjörnberg & Goliath, 2019). Hökkä,
Pereira, Pölkki, Kyngäs, & Hernández-Marrero (2020) beschrijven in hun review welke
competenties verpleegkundigen horen te hebben om levenseindezorg te kunnen verlenen. Zo
is het van belang dat er een goede samenwerking is met de zorgvrager, de familie en de
zorgverleners, de zorgverlener moet over goede communicatieve vaardigheden beschikken,
culturele problematiek (her)kennen, klinisch kunnen redeneren rondom lichamelijke-en
(psycho)sociale klachten, ethische aspecten kunnen aankaarten en up-to-date blijven van de
actuele ontwikkelingen, daarnaast kunnen zij ook collega-verpleegkundigen kunnen hierin
ondersteunen en sturen.
cliënten
(Van der Valk, 2019)
Onderzoeksplan Afstudeerfase HBO Verpleegkunde
Auteur/student
Naam
Studentnummer
Klas
Organisatie
Opdrachtgever
Onderwijsinstelling
Avans Hogeschool Breda
Begeleidend docent
Eerste beoordelaar
Leden Peergroep
, Inhoudsopgave
Inleiding 3
Hoofdstuk 1: Methode literatuurstudie 7
1.1 Zoekvragen & zoektermen 8
1.2 Methodische & inhoudelijke in- en exclusiecriteria 8
1.3 Databanken & beschrijving van andere bronnen 8
1.4 Zoekstrategie 8
Hoofdstuk 2: Methode praktijkgericht onderzoek 15
2.1 Onderzoeksdesign 15
2.2 Setting & populatie 15
2.3 Gegevensverzameling 16
2.3.1 Enquête 16
2.3.2 Interview 17
2.4 Data-analyse 18
2.4.1 Exploratiefase 19
2.4.2 Specificatiefase 19
2.4.3 Reductiefase 19
2.5 Kwaliteit & validiteit 20
2.6 Ethische verantwoording 21
2.7 Rollen en tijdspad 21
Literatuurlijst 24
Bijlage 1: Topiclijst enquête 28
Bijlage 2: Topiclijst interview 30
Bijlage 3: Informatiebrief (enquête) 32
Bijlage 4: Informed consent formulier (enquête) 34
Bijlage 5: Informatiebrief (interview) 35
Bijlage 6: Informed consent formulier (interview) 37
Bijlage 7: Gesprekstechnieken 38
Bijlage 8: Valkuilen data-analyse 40
Bijlage 9: Rollen 41
Bijlage 10: Projectcontract + feedbackformulier 44
, Inleiding
De Nederlandse bevolking is de afgelopen jaren sterk toegenomen. Mede hierdoor en door de
vergrijzing is het aantal stergevallen per jaar tussen 1950 en 2019 bijna verdubbeld, namelijk
van 75.929 naar ruim 150.000 (Bruntink, 2020a). Volgens het Centraal Bureau voor de
Statistiek (2018) en uit onderzoek van PZNL (2019) sterven de meeste mensen aan een niet
acute door, oftewel een verwacht overlijden. Van de 89.919 verwachte geregistreerde
sterfgevallen, hiervan hebben er 33.398 sterfgevallen thuis plaats gevonden. Van deze mensen
kregen 39% palliatieve zorg in het laatste levensjaar (Vektis, 2019). Dit terwijl naar
verwachting van het PZNL (2019) en het onderzoek van Eijrond (2020) 72% van de
sterfgevallen er mogelijk behoefte zou zijn geweest aan palliatieve zorg. In tegenstelling tot
palliatieve zorg ontvangt in alle gevallen van verwacht overlijden de persoon in kwestie
terminale zorg, wat bedoeld is voor mensen die niet langer dan drie maanden te leven hebben.
Terminale zorg is gericht op het verwachten en verlichten van symptomen en de zorgvrager te
voorzien van zo veel mogelijk comfort. Het doel van terminale zorg is om de zorgvrager zo
goed mogelijk afscheid te laten nemen van het leven, waarbij aandacht wordt besteed aan
lichamelijke, psychologische en/ of existentiële klachten. Terminale zorg wordt in de praktijk
ook wel palliatieve zorg genoemd. Het voornaamste verschil tussen deze twee vormen van
zorg is dat terminale zorg nooit langer dan drie maanden duurt, terwijl palliatieve zorg jaren
kan duren (Ensie, 2016).
Door de grote hoeveelheid verwachte sterfgevallen die thuis komt te overlijden wordt er een
groot beroep gedaan op de eerstelijns zorgverleners. Onder eerstelijnszorg verstaan we zorg
waar iedereen gebruik van kan maken zonder verwijzing (Broeders, 2019). In de palliatief
terminale fase zijn dat meestal de huisarts, thuiszorg, vrijwilligers en maatschappelijk werk.
Als is vastgesteld dat een persoon zich in de terminale fase bevindt anticipeert de huisarts op
de problemen en klachten die zich voordoen in deze fase en waarborgt hiermee continuïteit in
het stervensproces. De thuiszorg heeft naast de huisarts een centrale rol bij het verlenen van
palliatief terminale zorg. Thuiszorgmedewerkers bieden onder andere hulp bij lichamelijke
verzorging, verpleegtechnische handelingen (zoals katheteriseren, wondzorg en/ of
injecteren), medicatietoediening en geven advies en voorlichting over de aspecten van het
ziek zijn (Bruntink, 2020b). Daarnaast is psychosociale zorg een belangrijk onderdeel van de
palliatieve terminale zorgverlening als geheel. Alle betrokken disciplines bieden
psychosociale zorg. Zij hebben aandacht voor de mens, voor het verdriet, de zorgen van
naasten en voor de toekomst. Ook bieden ze een luisterend oor. Alle hulp- en zorgverleners
hebben een belangrijke functie in het (vroeg)signaleren van problemen op het psychosociale
vlak (Eskens et al., 2012).
Psychosociale zorg voor mensen in de palliatief terminale fase is belangrijk en maakt
onlosmakelijk deel uit van de zorg. Informeren naar welbevinden en alert zijn op mogelijke
impact op psychosociaal functioneren behoort de professionele competenties van elke
zorgverlener. Door mogelijke gevolgen voor psychosociaal functioneren te benoemen en te
bespreken, kan bij die patiënten bij wie dat nodig is tijdige psychosociale zorg worden
geboden. Dit draagt bij aan de verbetering van zowel het lichamelijk als psychisch, sociaal en
maatschappelijk welbevinden en daarmee de kwaliteit van leven van de patiënt en diens
naasten. Echter is er vaak onvoldoende aandacht voor de impact van een somatische
aandoening op psychosociaal functioneren van patiënten. Niet alle zorgverleners zijn zich
voldoende bewust van het belang van psychosociale zorg en/of signaleren adequaat en
handelen hiernaar (Huber et al., 2016). Mogelijke redenen hiervoor zijn dat zorgverleners zich
, onvoldoende toegerust voelen om psychosociale aspecten aan de orde te stellen, zij door
tijdsdruk deze aspecten onvoldoende ter sprake brengen, er onvoldoende psychosociale
zorgverleners voorhanden zijn, het zorgaanbod onvoldoende bekend is of de veronderstelling
leeft dat het benoemen van de gevolgen voor psychosociaal functioneren extra zorg oproept of
problemen versterkt. Dit terwijl uit onderzoek blijkt dat juist onvoldoende aandacht voor
psychosociale zorg vaak tot problemen leidt (Richards et al., 2017; Kranenburg et al., 2019).
Enkele duidelijke knelpunten in de verlening en de organisatie van de palliatieve zorg is dat
veel zorgmedewerkers er nog onvoldoende in slagen om vroegtijdig de wensen en behoeften
van de palliatieve patiënten te achterhalen, als uitgangspunt te nemen en daarnaar te handelen.
In de kern gaat het om de volgende knelpunten: er is sprake van te weinig anticiperend
handelen in de palliatieve zorg, veel reguliere zorgverleners hebben onvoldoende kennis van
en ervaring met palliatieve zorg en er is te weinig samenwerking, informatie-uitwisseling en
afstemming tussen betrokken zorgverleners. Daarnaast is de aandacht voor psychosociale en
spirituele zorg onevenredig aan medische zorg (Soeters & Verhoeks, 2013; Middelburg-
Hebly, Galesloot, Van Trigt, & Jansen-Segers, 2014).
Daarentegen zijn zorgvragers over het algemeen wel tevreden over de gegeven palliatieve
zorg en waarderen deze met een 8.2 (Trigt, Dijxhoorn, Van de Camp, Douma, & Boddaert,
2017). Zo heeft ook de The Economist Intelligence Unit (2015) tachtig landen vergeleken met
betrekking tot de kwaliteit van zorg in de palliatieve fase. In deze internationale vergelijking
eindigde Nederland in de overall ranking op de achtste plaats.
De meerderheid van de zorgverleners (83,3%) vindt ook dat levenseindezorg belangrijk is,
maar het merendeel (90,9%) van geeft aan dat hun kennis en kunde niet voldoende is om deze
zorg te kunnen verlenen (Shi et al., 2019). Ook het onderzoek van White & Coyne (2011) laat
zien dat een overgrote meerderheid van de verpleegkundigen levenseindezorg een belangrijk
aspect vindt, maar 25% voelt zich niet voldoende voorbereid om zorg te verlenen bij personen
die palliatief of terminaal zijn. Een grote rol hierbij speelt is de invloed van hun eigen
expertise en houding bij het verlenen van deze zorg, daarnaast vinden sommige het lastig om
de juiste houding aan te nemen bij palliatief terminale zorgvragers (Nasu, Konno, & Fukahori,
2020). Dat blijkt ook uit het onderzoek van Hussin, Wong, Chong & Subramanian (2018). Zij
stellen daarbij dat kennis en houding van verpleegkundigen een significant verband houdt met
de ervaren kwaliteit van levenseindezorg. Hierbij hangt het niveau van de verpleegkundige
samen met het aanbieden van kwalitatief hoogwaardige levenseindezorg.
Daarnaast is het een vereiste om ervaring, bekwaamheid en regelmatige ondersteunende
begeleiding te erkennen wanneer er palliatief terminale zorgverlening wordt geboden. Zeker
wanneer deze zorg in de thuissituatie plaatsvindt, is het van belang om een verscheidenheid
aan vaardigheden en competenties te beschikken, aangezien de werkomgeving dynamisch van
aard is en continue per situatie verschild (Alvazira, Mjörnberg & Goliath, 2019). Hökkä,
Pereira, Pölkki, Kyngäs, & Hernández-Marrero (2020) beschrijven in hun review welke
competenties verpleegkundigen horen te hebben om levenseindezorg te kunnen verlenen. Zo
is het van belang dat er een goede samenwerking is met de zorgvrager, de familie en de
zorgverleners, de zorgverlener moet over goede communicatieve vaardigheden beschikken,
culturele problematiek (her)kennen, klinisch kunnen redeneren rondom lichamelijke-en
(psycho)sociale klachten, ethische aspecten kunnen aankaarten en up-to-date blijven van de
actuele ontwikkelingen, daarnaast kunnen zij ook collega-verpleegkundigen kunnen hierin
ondersteunen en sturen.
