College kwaliteit van leven bij chronische zieke kinderen
Het belang van het meten van kwaliteit van leven bij chronisch zieke kinderen is gebaseerd op de
toename in chronische ziekten en het feit dat patiënten mondiger worden. Ze nemen niet meer
zomaar alles aan wat de dokter zegt. Het kwaliteit van leven richt zich op de psychologische en
sociale gevolgen van behandelingen en ziekten.
Definitie
Kwaliteit van leven is het geheel van lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van een ziekte
en/of behandeling zoals die door de patiënt wordt ervaren.
Functionele status (FS), health status (HS) en kwaliteit van leven worden nog weleens door elkaar
gebruikt wat niet correct is. FS en HS hebben betrekking op de gezondheidstoestand en kwaliteit van
leven bestaat uit FS en HS in combinatie met de persoonlijke beoordeling van het kind.
Kortom: kwaliteit van leven is een gezondheid-gerelateerd, multidimensionaal (fysiek, mentaal en
sociaal) en subjectief begrip (niet elk probleem heeft een negatief gevolg).
Doel van kwaliteit van leven onderzoek
Beschrijvend doel
Met deze manier worden de gevolgen van een ziekte/behandeling in kaart gebracht. Hierin zitten er
verschillen tussen/in groepen. Ook kan de verandering in kwaliteit van leven in kaart gebracht
worden of kwaliteit van leven voorspelt worden.
Er zitten verschillen in kwaliteit van leven tussen groepen door de mediërende factoren. Dit komt
naar voren bij het opstellen van een model of theory voor de verklaring van de kwaliteit van leven
score. Het opstellen van zo’n model kan gebaseerd zijn op de literatuur of op een theorie en eigen
kennis/ervaring. Het model heeft drie kolommen: 1) voorspellers, 2) mediërende factoren en 3)
kwaliteit van leven. De voorspellers gaan over de ziekte en demografische kenmerken en staan dus
vast en de mediërende factoren hebben betrekking op het psychologische en sociale factoren die
uiteindelijk het kwaliteit van leven beïnvloeden.
De gevolgen van een chronische ziekte worden zowel beïnvloed door risico- als beschermende
factoren.
Vergelijking van behandeling
Hierbij worden de kwaliteit van leven van patiënten met verschillende behandelingen vergeleken
(bijvoorbeeld: wel of geen stoma). De twee behandelingen die vergeleken worden, moeten wel een
vergelijkbare uitkomst hebben en alleen een verschil in kwaliteit van leven.
Voorspellen van overleving
Kwaliteit van leven is een van de sterkste voorspellers van mortaliteit. Men moet bedenken dat ook
klinische maten een subjectief component hebben, namelijk de interpretatie van de resultaten. Als
daar rekening mee wordt gehouden zijn de kwaliteit van leven vragenlijsten en klinische
onderzoeken even betrouwbaar. Echter worden er hogere eisen aan de betrouwbaarheid van
kwaliteit van leven vragenlijsten gesteld bij individuele metingen.
Kwaliteit van leven meetinstrumenten: vragenlijsten
1-item instrument
Deze vragenlijst bestaat alleen uit de vraag ‘Hoe gaat het met je?’, maar dit dekt niet de definitie van
kwaliteit van leven en is dus niet echt bruikbaar.
, Generieke kwaliteit van leven vragenlijsten
Deze vragenlijsten zijn geschikt voor zowel gezonde als zieke kinderen. Het is gericht op verschillende
kwaliteit van leven domeinen en het algemeen functioneren. Enige nadelen: weinig sensitief en het
gaat niet over de directe gevolgen van een chronische aandoening.
Ziekte generieke vragenlijsten
Inzetbaar voor alle kinderen met een chronische aandoening in het algemeen en dus niet geschikt
voor gezonde kinderen. Het betreft vooral vragen over behandelingen en emoties.
Ziekte specifieke vragenlijsten
Gericht op de gevolgen van de ziekte en/of behandeling voor een specifieke patiëntenpopulatie.
Verschillen binnen groepen kunnen worden gemeten, het klinisch relevant, omdat het nauw aansluit
bij de parameters van de arts en de individuele behandeling en het is sensitief voor verandering
(bijvoorbeeld voor en na de interventie meten).
Meestal wordt een combinatie van generieke instrumenten met ziekte specifieke modules ingezet,
zodat patiënten groepen vergeleken kunnen worden en het meer informatie geeft over de specifieke
ziekte. Niet elke chronische aandoening heeft echter een specifieke vragenlijst. Die moeten dan nog
vertaald worden of zelfs helemaal nieuw ontwikkelt.
Kwaliteit van leven metingen bij kinderen
Vroeger werd er alleen gebruik gemaakt van proxy-rapportages (ouders of experts) voor de
beoordeling van het kwaliteit van leven van het kind. Maar kwaliteit van leven is een subjectieve
ervaring, waardoor de ervaring van het kind juist van groot belang is. Tegenwoordig wordt onder de
leeftijd van 5 jaar oud nog steeds alleen proxy-rapportage gebruikt, maar tussen de 6 en 12 jaar
worden zowel zelfrapportages als proxy-rapportages ingezet.
Overeenstemming tussen ouders en kind in rapportage is het hoogste voor zichtbare domeinen
(symptomen en fysieke activiteit) en minder bij de sociale en emotionele domeinen (pijn en cognitief
functioneren).
Ouders schatten de kwaliteit van leven van hun kind vaak slechter in dan het kind zelf. Redenen
hiervoor zijn:
Kind wil ouders beschermen.
Kind presenteert zich positief en bagatelliseert gevolgen.
Kind is zich niet bewust van potentiële beperkingen.
Ouders baseren oordeel op mate van benodigde zorg.
Ouders hebben beperkt inzicht in het kind.
Ouders hebben andere toekomstverwachtingen.
‘Uitdagingen’
Artsen die gebruik maken van kwaliteit van leven metingen hebben vaker inzicht in psychologische
problemen, waardoor doorverwijzen eerder en makkelijker gebeurd.
Klinische relevantie is niet gelijk aan statistische significantie: de cijfers kunnen een verbetering laten
zien, maar zo hoeft het kind het nog niet te ervaren.
De vragenlijst zijn vaak computergestuurd wat kinderen leuk vinden om in te vullen. Ook geeft het
een duidelijk overzicht van het kvl-profiel: visuele samenvatting van de diverse domeinen en
vergelijking met normgegevens mogelijk (dezelfde chronisch aandoening, andere chronische
aandoening, gezonde kinderen, door de tijd).
Het belang van het meten van kwaliteit van leven bij chronisch zieke kinderen is gebaseerd op de
toename in chronische ziekten en het feit dat patiënten mondiger worden. Ze nemen niet meer
zomaar alles aan wat de dokter zegt. Het kwaliteit van leven richt zich op de psychologische en
sociale gevolgen van behandelingen en ziekten.
Definitie
Kwaliteit van leven is het geheel van lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van een ziekte
en/of behandeling zoals die door de patiënt wordt ervaren.
Functionele status (FS), health status (HS) en kwaliteit van leven worden nog weleens door elkaar
gebruikt wat niet correct is. FS en HS hebben betrekking op de gezondheidstoestand en kwaliteit van
leven bestaat uit FS en HS in combinatie met de persoonlijke beoordeling van het kind.
Kortom: kwaliteit van leven is een gezondheid-gerelateerd, multidimensionaal (fysiek, mentaal en
sociaal) en subjectief begrip (niet elk probleem heeft een negatief gevolg).
Doel van kwaliteit van leven onderzoek
Beschrijvend doel
Met deze manier worden de gevolgen van een ziekte/behandeling in kaart gebracht. Hierin zitten er
verschillen tussen/in groepen. Ook kan de verandering in kwaliteit van leven in kaart gebracht
worden of kwaliteit van leven voorspelt worden.
Er zitten verschillen in kwaliteit van leven tussen groepen door de mediërende factoren. Dit komt
naar voren bij het opstellen van een model of theory voor de verklaring van de kwaliteit van leven
score. Het opstellen van zo’n model kan gebaseerd zijn op de literatuur of op een theorie en eigen
kennis/ervaring. Het model heeft drie kolommen: 1) voorspellers, 2) mediërende factoren en 3)
kwaliteit van leven. De voorspellers gaan over de ziekte en demografische kenmerken en staan dus
vast en de mediërende factoren hebben betrekking op het psychologische en sociale factoren die
uiteindelijk het kwaliteit van leven beïnvloeden.
De gevolgen van een chronische ziekte worden zowel beïnvloed door risico- als beschermende
factoren.
Vergelijking van behandeling
Hierbij worden de kwaliteit van leven van patiënten met verschillende behandelingen vergeleken
(bijvoorbeeld: wel of geen stoma). De twee behandelingen die vergeleken worden, moeten wel een
vergelijkbare uitkomst hebben en alleen een verschil in kwaliteit van leven.
Voorspellen van overleving
Kwaliteit van leven is een van de sterkste voorspellers van mortaliteit. Men moet bedenken dat ook
klinische maten een subjectief component hebben, namelijk de interpretatie van de resultaten. Als
daar rekening mee wordt gehouden zijn de kwaliteit van leven vragenlijsten en klinische
onderzoeken even betrouwbaar. Echter worden er hogere eisen aan de betrouwbaarheid van
kwaliteit van leven vragenlijsten gesteld bij individuele metingen.
Kwaliteit van leven meetinstrumenten: vragenlijsten
1-item instrument
Deze vragenlijst bestaat alleen uit de vraag ‘Hoe gaat het met je?’, maar dit dekt niet de definitie van
kwaliteit van leven en is dus niet echt bruikbaar.
, Generieke kwaliteit van leven vragenlijsten
Deze vragenlijsten zijn geschikt voor zowel gezonde als zieke kinderen. Het is gericht op verschillende
kwaliteit van leven domeinen en het algemeen functioneren. Enige nadelen: weinig sensitief en het
gaat niet over de directe gevolgen van een chronische aandoening.
Ziekte generieke vragenlijsten
Inzetbaar voor alle kinderen met een chronische aandoening in het algemeen en dus niet geschikt
voor gezonde kinderen. Het betreft vooral vragen over behandelingen en emoties.
Ziekte specifieke vragenlijsten
Gericht op de gevolgen van de ziekte en/of behandeling voor een specifieke patiëntenpopulatie.
Verschillen binnen groepen kunnen worden gemeten, het klinisch relevant, omdat het nauw aansluit
bij de parameters van de arts en de individuele behandeling en het is sensitief voor verandering
(bijvoorbeeld voor en na de interventie meten).
Meestal wordt een combinatie van generieke instrumenten met ziekte specifieke modules ingezet,
zodat patiënten groepen vergeleken kunnen worden en het meer informatie geeft over de specifieke
ziekte. Niet elke chronische aandoening heeft echter een specifieke vragenlijst. Die moeten dan nog
vertaald worden of zelfs helemaal nieuw ontwikkelt.
Kwaliteit van leven metingen bij kinderen
Vroeger werd er alleen gebruik gemaakt van proxy-rapportages (ouders of experts) voor de
beoordeling van het kwaliteit van leven van het kind. Maar kwaliteit van leven is een subjectieve
ervaring, waardoor de ervaring van het kind juist van groot belang is. Tegenwoordig wordt onder de
leeftijd van 5 jaar oud nog steeds alleen proxy-rapportage gebruikt, maar tussen de 6 en 12 jaar
worden zowel zelfrapportages als proxy-rapportages ingezet.
Overeenstemming tussen ouders en kind in rapportage is het hoogste voor zichtbare domeinen
(symptomen en fysieke activiteit) en minder bij de sociale en emotionele domeinen (pijn en cognitief
functioneren).
Ouders schatten de kwaliteit van leven van hun kind vaak slechter in dan het kind zelf. Redenen
hiervoor zijn:
Kind wil ouders beschermen.
Kind presenteert zich positief en bagatelliseert gevolgen.
Kind is zich niet bewust van potentiële beperkingen.
Ouders baseren oordeel op mate van benodigde zorg.
Ouders hebben beperkt inzicht in het kind.
Ouders hebben andere toekomstverwachtingen.
‘Uitdagingen’
Artsen die gebruik maken van kwaliteit van leven metingen hebben vaker inzicht in psychologische
problemen, waardoor doorverwijzen eerder en makkelijker gebeurd.
Klinische relevantie is niet gelijk aan statistische significantie: de cijfers kunnen een verbetering laten
zien, maar zo hoeft het kind het nog niet te ervaren.
De vragenlijst zijn vaak computergestuurd wat kinderen leuk vinden om in te vullen. Ook geeft het
een duidelijk overzicht van het kvl-profiel: visuele samenvatting van de diverse domeinen en
vergelijking met normgegevens mogelijk (dezelfde chronisch aandoening, andere chronische
aandoening, gezonde kinderen, door de tijd).
