Samenvatting Palliatieve zorg in de praktijk (zakboek voor zorgverleners)

PALLIATIEVE ZORG
0. CONCEPT PALLIATIEVE ZORG
0.1 WAT IS PALLIATIEVE ZORG?
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te
maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door
middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen
van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

Dit betekent dat palliatieve zorg
 Verlichting biedt voor pijnklachten en lijden door andere symptomen
 Het leven eerbiedigt en de dood ziet als een normaal proces
 De intentie heeft de dood noch te bespoedigen nog uit te stellen
 De psychologische en spirituele aspecten van de zorg voor patiënten integreert
 Een ondersteuningssysteem biedt aan patiënten om een zo actief mogelijk leven te kunnen leiden tot
aan hun dood
 Een ondersteuningssysteem beidt aan de familie om te helpen zich te redden tijdens de ziekte van de
patiënt en hun eigen rouwproces
 Gebruik maakt van een teamaanpak om te voorzien in de behoeften van patiënten en hun families,
inclusief rouwverwerking (indien nodig)
 Waar nodig de kwaliteit van leven zal verhogen en zo mogelijk het ziekteverloop positief zal
beïnvloeden
 Vroeg in het ziekteverloop toepasbaar is, in combinatie met een verscheidenheid aan andere
behandelingen die gericht zijn op het verlengen van het leven, zoals chemotherapie en radiotherapie,
en onderzoeken omvat die nodig zijn om klinische complicaties beter te begrijpen en te behandelen

“Palliatieve zorg: zorg voor het leven”
“Palliatieve zorg is meer dan stervenbegeleiding”
“Palliatieve zorg is levensbegeleiding: specifiek zorgconcept gericht op het leven”

Twee pijlers palliatieve zorg
1. Ruimte creëren om te leven
2. Vrijgekomen ruimte vullen met leven

Focus cure  CARE!
 Nieuw soort verplegen




1

,0.2 BEGRIPPENKADER MEDISCH BEGELEID STERVEN
Brochure: Medisch begeleid sterven:
http://www.palliatief.be/accounts/143/attachments/Brochures/
brochure_med_begel_sterven_v2_13_12_2013.pdf


Inhoud

 Initiatief van Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen
 Waarom?
 Doel is begripsverheldering
 Ethische dialoog




3 Categorieën van medisch begeleid sterven:
1. Keuzes i.v.m. curatief of levensverlengend handelen
2. Keuzes i.v.m. palliatief handelen en symptoomcontrole
3. Keuzes i.v.m. actieve levensbeëindiging


2

,Wat
 Typologie van de verschillende wijzen waarop in de gezondheidszorg het stervensproces wordt
begeleid
 Elke categorie roept specifieke ethische vragen op
 GEEN medische “beslissingen” rond het levenseinde
 GEEN éénzijdige focus op “levensverkorting” (CAVE: therapeutische hardnekkigheid)
 “Levenskwaliteit” CENTRAAL



0.2.1 (AFZIEN VAN) CURATIEF OF LEVENSVERLENGEND HANDELEN
Wat
Eerste wijze waarop gezondheidszorg het sterven begeleid heeft betrekking op het curatief of
levensverlengend handelen.

Ondanks behandeling
 Ongunstige evolutie
 Geen therapeutische winst

Moeilijke keuzes
 Volledig doorgaan?
 Gedeeltelijk doorgaan?
 Alternatieven?
 Stoppen?

Impact
 Levenskwaliteit
 Prognose

(niet)-behandelbeslissing Weigering tot behandeling
 Zelden zwart-wit  Respecteren
 Individu  Toestemming (Cf. wet op
 Normen en waarden patiëntenrechten)
 Objectief  Ook niet de beste oplossing
 Actieve participatie  Verminderde levenskwaliteit
 Herevalueren  Risico op vroegtijdig sterven
 2 richtingen  Plicht zorgverlener
 Behandeling staken/nalaten  Bezorgdheid uiten
 Behandeling voorzetten/opstarten  Risico’s benoemen
(therapeutische hardnekkigheid)
 Niet-behandelbeslissingen zijn niet
levensverkortend




3

,0.2.2 PIJN- EN SYMPTOOMCONTROLE
Wat
2de verschijningsvorm van medisch begeleid sterven.

Pijnbestrijding Palliatieve sedatie
Toedienen van analgetica en/of andere medicatie in Toedienen van sedativa in doseringen en
doseringen en combinaties vereist om pijn op combinaties die vereist zijn om het bewust van een
adequate wijze te controleren. terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om
één of meerdere refractaire symptomen op
adequate wijze te controleren.



0.2.3 ACTIEVE LEVENSBEËINDIGING
Wat
Intentie van behandeling en van diegene die de behandeling stelt is om het leven te beëindigen of te verkorten.

Euthanasie Hulp bij zelfdoding Actieve levensbeëindiging
Opzettelijk levensbeëindigend Opzettelijk meewerken aan een Opzettelijk levensbeëindigend
handelen door een andere dan de opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de
betrokkene, op diens verzoek. handelen door de betrokkene. betrokken, niet op diens verzoek.



0.2.4 SAMENVATING
Het doel van palliatieve zorg is de best mogelijke levenskwaliteit bieden aan ongeneeslijk zieke patiënten en
zijn nabestaanden.

Om dit doel te bereiken moeten vaak delicate ethische beslissingen genomen worden: met betrekking tot
curatief of levensverlengend handelen, met betrekking tot pijn- en symptoomcontrole, ev. ook met betrekking
tot actieve levensbeëindiging.


0.3 WIE IS PALLIATIEF?
 Vroeger: levensverwachting als criterium  tussen 24u en 3 levensmaanden.
 Levensverwachting als criterium voldoet niet
 Is bepalend voor palliatief statuut en palliatief forfait
 Palliatieve patiënt = terminale patiënt

Nu
‘Een patiënt die lijdt aan een ongeneeslijke, progressieve, levensbedreigende ziekte, zonder enige mogelijkheid
tot remissie, stabilisatie of beheersing van deze ziekte.’ (Federaal Kenniscentrum voor Gezondheidszorg)

 Noden patiënt zijn bepalend



Uitzonderingen
Niet alleen oncologische aandoeningen, niet-oncologische aandoeningen zoals:
 (terminaal) orgaanfalen (COPD, terminaal hart- of nierfalen)
 Dementie
 Andere neurodegeneratieve aandoeningen


4

,  Frêle patiënten
Uitdaging palliatieve zorg 2020
“Palliatieve zorg voor alle palliatieve patiënten”: OOK
 Allochtone patiënten
 Uitbehandelde psychiatrische patiënten
 Mensen met een verstandelijke of andere beperking
 Laaggeschoolden en mensen in kansarmoede

Bepaling ziektestadium




Curatief stadium  Ziektebehandeling is gericht op genezen.
DNR 0  Bijwerkingen behandeling? Bestreden met supportieve zorg
 Geen therapiebeperking

Chronisch stadium Wanneer genezen niet meer mogelijk is, doel behandeling w. beperkter. Bv tot:
DNR 1?
A: Stabiliseren of afremmen ziekte, actieve levensverlening

B: Verbeteren zelfredzaamheid en mobiliteit, behoud van functionaliteit

C: Verbeteren algemeen comfort

 Vaak ontstaan nood aan extra ondersteuning voor PT en omgeving
 Geleidelijke overgang support. Zorg naar pall. Zorg
 Aandacht voor levensbedreigende karakter v. ziekte en alle
levensdomeinen die daardoor belast zijn
 Belangrij: vroegtijdige zorgplanning! (door variërende
behandeldoelen A-C)



5

,  Aftoetsen wensen reanimatie

Palliatief stadium  Behandelingen zijn minder efficiënt geworden, te belastend of niet
DNR 2 meer gewenst
 Pijn en symptomen ziekte kunnen wel nog behandeld worden
 Overleg welke therapieën niet meer gestart/ verder gegeven
mogen w. vanwege medisch futiel
 Behandeldoel: comfortabel leven en levenskwaliteit
 Psychosociale en existentiële noden w. nog groter met meer
klemtoon op palliatieve context, op laatste levenstaak van
afronden en afscheid nemen
Terminaal stadium  Overlijden w. op korte termijn verwacht
DNR 3  Doorgedreven comfortbeleid voor comfortabel sterven
 Bekijken welke behandeling afbouwen of stoppen
 Ev. bij refractaire symptomen palliatieve sedatie op vraag PT
Overgang naar palliatief stadium is vaak de moeilijkste stap voor patiënt en familie, en ook voor zorgverleners.


Palliatieve therapieën zijn niet meer aangewezen:
 Te belastend
 Te veel complicaties veroorzaken
 Te weinig effect hebben
 Als patiënt ze niet meer wenst

Pijn en symptomen van de ziekte kunnen nog goed behandeld worden.

Behandeldoel: comfortabel leven, op levenskwaliteit in plaats van kwantiteit.

 PICT als hulpmiddel



0.3.1 PICT
1. Surprises question als 1ste filter ‘Zou je verrast zijn als deze patiënt zou sterven in de volgende 12M?’
2. Ernst van de zorgnoden
3. Drie palliatieve statuten met toenemende zorg:
 Eenvoudig statuut
 Verhoogd statuut
 Volledig statuut



Identificatieschaal van een palliatieve patiënt




6

,7

,Schaal met betrekking zorgnoden




8

,Patiënt voldoet aan criteria palliatief stadium
Evalueer ziektebehandeling kritisch:
Medisch verantwoord en wenselijk voor patiënt
(geven ze realistische kans op stabilisatie of verbetering van levensverwachting en/of levenskwaliteit, met basis
aan fysiek comfort?)

Kiest patiënt nog voor verdere therapie?



0.3.2 PPS-SCHAAL (PALLATIVE PERFORMANCE SCALE)
 Hier gaat het om levensverwachting: vb. <70%, <3M levensverwachting
 Niet absoluut
 Enige reserve
 Schaal meest accuraat bij oncopatiënten, minder accuraat bij andere diagnoses
 Eerst de mobiliteit bekijken en daarna opschuiven naar 2 de kolom en volgende


0.4 HISTORIEK VAN PALLIATIEVE ZORG
Uit boek ‘Palliatieve zorg door verpleegkundigen’ – Adriaan Ph. Visser, Reed Business, Amsterdam 2011.



9

, 3 periodes:
1. Ontstaan midden jaren 80
 Hospicebeweging Engeland, Dr. Cecely Saunders: terminale patiënten in kleinschalige
omgeving zorg verlenen, niet alleen medisch, ook aandacht voor psychoscoiale en spirituele
 In Vlaanderen kleine particuliere initiatieven van artsen, verpleegkundigen, vrijwillige basis: vb.
Intensieve zorg thuis A. Mulie,…
 Lisette Custermans verenigt en sticht Federatie terminale zorg in 1990
 Ontstaan van vrijwilligerswerk in de thuiszorg

2. Pioniersjaren 90
Federatie doel:
 Sensibiliseren van artsen en zorgverleners tijdige overschakeling curatieve naar palliatieve
behandeling
 Lobby naar overheid voor erkenning en financiering, eerst experimentele subsidie 8 palliatieve
thuiszorgequipes

1998: 15 erkende palliatieve thuiszorgequipes
1990: Zr Leontien, 1ste palliatieve eenheid in St. Jan Brussel, 1ste pall. Supportteams
1994: Beleidsprogramma: recht op pall. Zorg (Demeester)
1997: Pall. Eenheden formeel statuut, 2001 financiering supportteams, ook in WZC 1 ste
dagcentrum
3. Professionalisering begin 21ste eeuw
 2000: Overkoepelend palliatief beleidsplan met verhoging budgetten, prioriteit aan thuiszorg
 2002: Wet op pall. Zorg: Recht op adequate pall. Zorg wordt wettelijk geregeld
 Budgetten nemen toe tussen 2002 en 2008, met toenemende regelgeving,
erkenningsvereisten, administratie en registratie
 Allerlei opleidingen
 Bijzondere beroepsbekwaamheid VPK met bijzondere deskundigheid in pall. Zorg
(MB 8/07/2013)




0.5 ORGANISATIE VAN PALLIATIEVE ZORG IN VLAANDEREN
Federatie palliatieve zorg




0.5.1 MISSIE
Behartigt samen met de netwerken kwaliteitsvolle zorg voor elke burger.



0.5.2 TAKEN
 Kennis- en expertisecentrum: pallialine.be

10