KWALITEIT VAN LEVEN BIJ MENSEN MET
EEN BEPERKING
DEEL 1: PERSONEN MET EEN
VERSTANDELIJKE BEPERKING
Enorm veel verschil -> bijzonder moeilijk om dé persoon met een verstandelijke beperking te beschrijven
HOOFDSTUK 1 – ONTWIKKELINGEN IN DE SECTOR
1.1 HET CONCEPT PARADIGMA
Paradigma = een geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald moment als maatgevend
worden beschouwd + kader dat theoretische inzichten en handvaten voor de praktijk geeft
• Hangt nauw samen met W&N van de samenleving op dat moment
Paradigmashift: een verschuiving naar een nieuw paradigma -> nieuwe reacties als tegenreactie op de vorige
➔ Uitgangspunt: terminologie weerspiegelt de kijk op mensen: NU mensen of personen met een
verstandelijke beperking
• Als de visie verandert, weerspiegelt zich dat ook in een nieuw vakjargon
• Als de visie verandert, zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeft
defect ontwikkeling burgerschap
1.1.1 HET DEFECTPARADIGMA
Klemtoon op wat mensen niet kunnen (defect) -> tot jaren 70 dominante paradigma
• Focus op verschil van mensen mét en zonder een verstandelijke beperking
• Uitgesproken klemtoon op de tekorten of defecten
• Terminologie: debielen, imbecielen en idioten -> te kort op intellectueel functioneren
• Beperking = ziekte of stoornis -> patiënt in voorziening (ziekenhuismodel)
• Segregatie: instituten waren eigen wereld op zich ver afgelegen van de rest van de maatschappij
• Kind toevertrouwen aan ‘deskundigen’ die geschoold en gespecialiseerd waren -> geen rol voor
ouders
• Dagelijks verzorging: bed, bad & brood is goede verzorging
Kritische bedenkingen
• Mensbeeld: focus op verstandelijke beperking -> mensen gereduceerd tot niet-mensen
• Ondersteuning bestaat uit medische en paramedische opvolging
• Handelingsplan: wat de persoon niet kan en welke problemen -> handelen begeleider staat centraal
1
, • Persoon heeft weinig contact met familie en buitenwereld
• De groep primeert en niet het individu
• All-in pakket in deskundigheidsmodel
Voorbeeld ‘Mercy killing’ in Uganda
• = Genadedood: kind doden/laten sterven als daad van genade
• Kinderen met een beperking en hun moeder worden afgestoten
o Ze zijn een last, mensen zijn bang van hen, … -> gebrek aan kennis
• Defectparadigma met een vorm van exclusie
1.1.2 HET ONTWIKKELINGSPARADIGMA
Je moet het kind gaat stimuleren, zodat ze het leren
• Nadruk op overeenkomsten tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking
• Belang van gelijkwaardige (minimale) levensstandaard
• Terminologie: mentaal gehandicapten, minder validen of anders-validen
• Ontwikkelingsdenken staat centraal
• Stimulerings- en educatie programma’s met oog op ontwikkeling -> training geven
• Netwerk krijgt beperkte rol en verantwoordelijkheid
• Integratie: cliënten moeten zich aanpassen aan de SL
• Normalisatie: dagelijks bestaan persoon zo dicht mogelijk bij normale leven/omgeving brengen
o Gendergemengd, wonen en werk gescheiden, week en weekend verschillen, jaarritme,
levenscyclus, …
• Afbouwen grote/afgelegen voorzieningen -> decentralisatie en kleinschalige woonunits
Kritische bedenkingen
• Mensbeeld: persoon is zelf verantwoordelijk voor zijn integratie
• Conformering aan bestaande normen, weinig ruimte voor individu
• Inrichtingscultuur met nadruk op routine en structuur gekopieerd uit grote voorzieningen
• Nog geen sprake van ‘echte’ deelname aan SL -> ‘eiland’
• Beperkt tot fysiek-structurele aanpassingen
1.1.3 BURGERSCHAPSPARADIGMA
Personen met een beperking worden gezien als een mens, als een volwaardige burger met rechten en plichten
• Terminologie: mens of persoon met een verstandelijke beperking
• In eerste plaats zijn ze mensen
• De cliënt i.p.v. de patiënt
• Netwerk krijgt een duidelijke plaats -> gelijkwaardige samenwerkingsrelaties
• Ouders zijn deskundigen
• Gedeelde zorg en gedeelde verantwoordelijkheid
• Zelfbeschikkingsrecht en inclusie
• Kwaliteit van leven -> leven richting geven, participeren aan de SL, …
• Beperking = afstemmingsprobleem tussen persoon met beperking én mogelijkheden enerzijds en de
samenleving anderzijds
2
, Kritische bedenkingen
• Waardig paradigma maar de realiteit staat er nog ver van
• Samenleving verandert maar langzaam haar visie
• Negatieve en stereotyperende beeldvorming en omgeving moet aangepast worden
• Sociale inclusie -> financiële middelen zijn beperkt
• PVF-ondersteuning aankopen, maar weinig inclusief
• Stap naar inclusief onderwijs: Vlaanderen tweesporenbeleid -> decreet leersteun
• Overheid biedt te weinig ondersteuning én voorziet te weinig verplichte regelgeving rond inclusie
• Snelle tempo van maatschappelijke ontwikkelingen en hoge maatschappelijke eisen -> niet makkelijk
om te participeren
Verstandelijke beperking in Noorwegen
• In ’92 moesten alle grote voorzieningen worden gesloten
• Sinds ’95 elke gemeente of stad verplicht om inclusieve huisvesting en ondersteuning te bieden
• Overheid – wet: binnen 5 jaar oplossing vinden voor cliënten in SL
SELF ADVOCACY
• Advocacy ≠ self advocacy
o Advocacy: iemand anders vertegenwoordigd persoon en zijn belangen
o Self advocacy: persoon komt op voor zichzelf en zijn achterban. Contesteren zelf tegen
labeling, discriminatie en ongelijke behandeling
• Twee vormen self advocacy
o Fungeert als middel voor individuele personen om hun mening te geven en beslissingen te
nemen over hun eigen leven
o Vorm van collectieve beweging: strijdt voor collectieve belangen en rechten van de groep
➔ IJveren voor een kijk weg van het individuele defectmodel dat tot op vandaag vaak subtiel in onze SL
meandert
➔ ‘Nothing about us, without us'
ERVARINGSDESKUNDIGHEID
• Mensen met een verstandelijke beperking zijn ervaringsdeskundigen in het leven met een
verstandelijke beperking in een complexe samenleving
• Ervaringskennis van deze mensen wordt de laatste jaren erkend en ingezet
➔ Zelf actief participeren aan onderzoek
• Leidt tot positieve effecten zowel voor cliënten, ervaringsdeskundigen en hulpverleners
o Cliënten: geeft gevoel van hoop en zelfvertrouwen + uitbreiden sociaal netwerk
o Ervaringsdeskundigen: geeft voldoening en erkenning -> proces van empowerment
o Professionals: kijken anders naar hun cliënten -> mensen met empowerment
DISABILITY STUDIES
• Bestuderen sociale, culturele, politieke, filosofische, juridische vraagstukken waar mensen met een
beperking mee te maken hebben
• Onderwijsopdracht onder de vorm van het organiseren van opleidingen, trainingen en studiedagen
➔ Vertrekken vanuit mensenrechten + pleidooi voor inclusieve SL waarin alle drempels weggenomen
worden
• Activisme: aangaan van de dialoog met beleidsmakers en formuleren van aanbevelingen
3
EEN BEPERKING
DEEL 1: PERSONEN MET EEN
VERSTANDELIJKE BEPERKING
Enorm veel verschil -> bijzonder moeilijk om dé persoon met een verstandelijke beperking te beschrijven
HOOFDSTUK 1 – ONTWIKKELINGEN IN DE SECTOR
1.1 HET CONCEPT PARADIGMA
Paradigma = een geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald moment als maatgevend
worden beschouwd + kader dat theoretische inzichten en handvaten voor de praktijk geeft
• Hangt nauw samen met W&N van de samenleving op dat moment
Paradigmashift: een verschuiving naar een nieuw paradigma -> nieuwe reacties als tegenreactie op de vorige
➔ Uitgangspunt: terminologie weerspiegelt de kijk op mensen: NU mensen of personen met een
verstandelijke beperking
• Als de visie verandert, weerspiegelt zich dat ook in een nieuw vakjargon
• Als de visie verandert, zie je dit ook in de soort ondersteuning die men geeft
defect ontwikkeling burgerschap
1.1.1 HET DEFECTPARADIGMA
Klemtoon op wat mensen niet kunnen (defect) -> tot jaren 70 dominante paradigma
• Focus op verschil van mensen mét en zonder een verstandelijke beperking
• Uitgesproken klemtoon op de tekorten of defecten
• Terminologie: debielen, imbecielen en idioten -> te kort op intellectueel functioneren
• Beperking = ziekte of stoornis -> patiënt in voorziening (ziekenhuismodel)
• Segregatie: instituten waren eigen wereld op zich ver afgelegen van de rest van de maatschappij
• Kind toevertrouwen aan ‘deskundigen’ die geschoold en gespecialiseerd waren -> geen rol voor
ouders
• Dagelijks verzorging: bed, bad & brood is goede verzorging
Kritische bedenkingen
• Mensbeeld: focus op verstandelijke beperking -> mensen gereduceerd tot niet-mensen
• Ondersteuning bestaat uit medische en paramedische opvolging
• Handelingsplan: wat de persoon niet kan en welke problemen -> handelen begeleider staat centraal
1
, • Persoon heeft weinig contact met familie en buitenwereld
• De groep primeert en niet het individu
• All-in pakket in deskundigheidsmodel
Voorbeeld ‘Mercy killing’ in Uganda
• = Genadedood: kind doden/laten sterven als daad van genade
• Kinderen met een beperking en hun moeder worden afgestoten
o Ze zijn een last, mensen zijn bang van hen, … -> gebrek aan kennis
• Defectparadigma met een vorm van exclusie
1.1.2 HET ONTWIKKELINGSPARADIGMA
Je moet het kind gaat stimuleren, zodat ze het leren
• Nadruk op overeenkomsten tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking
• Belang van gelijkwaardige (minimale) levensstandaard
• Terminologie: mentaal gehandicapten, minder validen of anders-validen
• Ontwikkelingsdenken staat centraal
• Stimulerings- en educatie programma’s met oog op ontwikkeling -> training geven
• Netwerk krijgt beperkte rol en verantwoordelijkheid
• Integratie: cliënten moeten zich aanpassen aan de SL
• Normalisatie: dagelijks bestaan persoon zo dicht mogelijk bij normale leven/omgeving brengen
o Gendergemengd, wonen en werk gescheiden, week en weekend verschillen, jaarritme,
levenscyclus, …
• Afbouwen grote/afgelegen voorzieningen -> decentralisatie en kleinschalige woonunits
Kritische bedenkingen
• Mensbeeld: persoon is zelf verantwoordelijk voor zijn integratie
• Conformering aan bestaande normen, weinig ruimte voor individu
• Inrichtingscultuur met nadruk op routine en structuur gekopieerd uit grote voorzieningen
• Nog geen sprake van ‘echte’ deelname aan SL -> ‘eiland’
• Beperkt tot fysiek-structurele aanpassingen
1.1.3 BURGERSCHAPSPARADIGMA
Personen met een beperking worden gezien als een mens, als een volwaardige burger met rechten en plichten
• Terminologie: mens of persoon met een verstandelijke beperking
• In eerste plaats zijn ze mensen
• De cliënt i.p.v. de patiënt
• Netwerk krijgt een duidelijke plaats -> gelijkwaardige samenwerkingsrelaties
• Ouders zijn deskundigen
• Gedeelde zorg en gedeelde verantwoordelijkheid
• Zelfbeschikkingsrecht en inclusie
• Kwaliteit van leven -> leven richting geven, participeren aan de SL, …
• Beperking = afstemmingsprobleem tussen persoon met beperking én mogelijkheden enerzijds en de
samenleving anderzijds
2
, Kritische bedenkingen
• Waardig paradigma maar de realiteit staat er nog ver van
• Samenleving verandert maar langzaam haar visie
• Negatieve en stereotyperende beeldvorming en omgeving moet aangepast worden
• Sociale inclusie -> financiële middelen zijn beperkt
• PVF-ondersteuning aankopen, maar weinig inclusief
• Stap naar inclusief onderwijs: Vlaanderen tweesporenbeleid -> decreet leersteun
• Overheid biedt te weinig ondersteuning én voorziet te weinig verplichte regelgeving rond inclusie
• Snelle tempo van maatschappelijke ontwikkelingen en hoge maatschappelijke eisen -> niet makkelijk
om te participeren
Verstandelijke beperking in Noorwegen
• In ’92 moesten alle grote voorzieningen worden gesloten
• Sinds ’95 elke gemeente of stad verplicht om inclusieve huisvesting en ondersteuning te bieden
• Overheid – wet: binnen 5 jaar oplossing vinden voor cliënten in SL
SELF ADVOCACY
• Advocacy ≠ self advocacy
o Advocacy: iemand anders vertegenwoordigd persoon en zijn belangen
o Self advocacy: persoon komt op voor zichzelf en zijn achterban. Contesteren zelf tegen
labeling, discriminatie en ongelijke behandeling
• Twee vormen self advocacy
o Fungeert als middel voor individuele personen om hun mening te geven en beslissingen te
nemen over hun eigen leven
o Vorm van collectieve beweging: strijdt voor collectieve belangen en rechten van de groep
➔ IJveren voor een kijk weg van het individuele defectmodel dat tot op vandaag vaak subtiel in onze SL
meandert
➔ ‘Nothing about us, without us'
ERVARINGSDESKUNDIGHEID
• Mensen met een verstandelijke beperking zijn ervaringsdeskundigen in het leven met een
verstandelijke beperking in een complexe samenleving
• Ervaringskennis van deze mensen wordt de laatste jaren erkend en ingezet
➔ Zelf actief participeren aan onderzoek
• Leidt tot positieve effecten zowel voor cliënten, ervaringsdeskundigen en hulpverleners
o Cliënten: geeft gevoel van hoop en zelfvertrouwen + uitbreiden sociaal netwerk
o Ervaringsdeskundigen: geeft voldoening en erkenning -> proces van empowerment
o Professionals: kijken anders naar hun cliënten -> mensen met empowerment
DISABILITY STUDIES
• Bestuderen sociale, culturele, politieke, filosofische, juridische vraagstukken waar mensen met een
beperking mee te maken hebben
• Onderwijsopdracht onder de vorm van het organiseren van opleidingen, trainingen en studiedagen
➔ Vertrekken vanuit mensenrechten + pleidooi voor inclusieve SL waarin alle drempels weggenomen
worden
• Activisme: aangaan van de dialoog met beleidsmakers en formuleren van aanbevelingen
3
