Hoofdstuk 3: Personen met een fysieke beperking
1 Inleiding
Er zijn veel redenen die ervoor kunnen zorgen dat iemand tijdelijk of permanent
problemen heeft met mobiliteit, houding en bewegingen.
2 Geschiedenis
In de loop van de geschiedenis zijn de ideeën over (de zorg aan) personen met een
fysieke beperking sterk geëvolueerd. Wereldwijd grote historische verschillen.
Geografische, historische, culturele en economische factoren spelen allemaal een rol
in hoe de samenlevingen kijken naar en denken over personen met een fysieke
beperking.
Recht op onderwijs een inclusief onderwijssysteem
Participatie en inclusie zijn de nieuwe termen.
M-decreet Decreet Leersteun
3 Begrippenkader
3.1 Handicap, een belanden woord…
Een handicap (of een groep mensen met een handicap) ontstaat wanneer mensen
met een (functie)beperking geconfronteerd worden met een of meerdere obstakels in
de maatschappij.
3.2 Classificatiesysteem
3.2.1 World Health Organization: International Classification of Functioning
International Classification of Diseases (ICD)
International Classification of Functioning, Disability, and Heath (ICF)
Onderscheid: illness (stoornis), disability (beperking) en handicap.
3.2.2 Vlaanderen: Het VAPH
Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap
‘Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is
aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke
of zintuigelijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en
externe factoren.’
3.2.3 Focus steeds op het geheel
4 Beeldvorming
Ongeveer alle personen met een fysieke beperking worden geconfronteerd met
gelijkaardige obstakels in de samenleving, zoals attitudes van anderen, vooroordelen,
stigma, ongepaste of scheve opmerkingen, bodyshaming, bias en discriminatie.
Meso/macroniveau
Op het microniveau (het individu, het gezin en het dichte netwerk) zien we dat een
fysieke beperking heel vaak een zeer grote impact heeft op het dagelijks leven, maar
ook op toekomstdromen, gezinsplannen en kinderwensen. + Thema’s variërend per
diagnose.
4.1 Cerebrale parese
,4.1.1 Terminologie
Parapluterm voor een groep blijvende aandoeningen van de ontwikkeling van
houding en beweging die leidt tot beperkingen in beweging en mobiliteit.
Etiologie
Vaakst voorkomende fysieke beperking bij kinderen en jongeren.
Oorzaak = niet-progressief letsel van de hersenen tijdens de zwangerschap of
tijdens of na de geboorte. De symptomen worden wel soms erger, maar het
letsel op zich niet.
Meestal aangeboren (prenataal en perinataal).
Ernst: afhankelijk van aard, ernst en locatie van letsel in de hersenen.
Implicatie voor praktijk: een beladen start
Een zeer stresserende, langdurige en traumatische periode vóór, tijdens of na de
geboorte voor ouders en kind.
Ouderschap onder druk:
Zorg uit handen moeten geven
Moeite met ‘vanzelfsprekende’ dingen: bv. voeding geven
Rouwproces, schuldgevoelens
Kinderen vaak angstig en nood aan grote emotionele beschikbaarheid van
ouders
Implicatie voor praktijk: komt dat er ook nog bij?
Ook kinderen met CP die normale periode doormaakten rond de geboorte, maar die
langzaamaan motorische moeilijkheden vertoont. (rollen, zitten, kruipen)
Naarmate de tijd vordert, wordt duidelijk dat de motorische problemen veroorzaakt
worden door hersenschade, en dat er nog veel andere problemen zijn…
Draagkracht van ouders
Nood aan toekomstperspectief
4.1.2 Classificatie op basis van lokalisatie, aard/ kwaliteit van bewegingen en
grofmotorisch functioneren
Classificatie op basis van lokalisatie/topografie
Mono één van de 4 lidmaat
dat aangetast is (meestal 1
arm)
Hemi één lichaamshelft
aangetast (links of rechts)
Di ofwel de beide armen of
de beide benen
Tri 3 ledematen
Quadri alle 4 synoniem =
Tetra
Parese verzwakking van de spier
Plegie een verlamming
,Classificatie op basis van aard/kwaliteit van beweging
Spastische CP Spieren voelen stijf en gespannen te hoge spiertonisch, te
gespannen (nog steeds zien bij hun als ze in rust zijn)
Heeft overactieve spieren
Aangetaste ledematen
Vervormen op de lange duur
Verstijfd, hypertonisch (te hoge spierspanning) en
prikkelbaar
Komt het vaakst voor: 85-91% van CP
Dyskinetische CP Spieren maken onvrijwillige bewegingen (wisselend)
Verschijnselen :
Langzame grove bewegingen buiten de wil van de persoon
Moeilijkheden bij start bewegingsactie
Ook in aangezichtsspieren
Komt niet voor in slaap- rust toestand
Uit zich rond de leeftijd van 2 jaar als kind actief wordt.
Bijkomende problemen: manipulatieproblemen (iets vastpakken),
spraakmoeilijkheden, slik- en kauwproblemen,
ademhalingsproblemen
4-10% van CP
= Athetose, athetotische cerebrale parese
Ataxie Spieren maken schokkerige bewegingen
Verschijnselen:
Coördinatiestoornis vnl. lopen is verstoord
Gebrekkig evenwicht (gevolg: breder staan)
Wankele gang - dronkenmansloop
Minst voorkomend: 4-6%
Mengvorm Wanneer er schade is op meerdere plekken in de hersenen:
meerdere types bewegingsstoornissen
Vaakst voorkomend: combinatie van spasticiteit en
dyskinesie/athetose
Komt niet zo vaak voor: 5% van CP
Classificatie op basis van het grofmotorisch functioneren
GMFCS Gross
Motor Function
Classification Scale
= Valide en
betrouwbaar
prognostisch
instrument.
,Niveau I (ongeveer 32% van alle kinderen met CP):
Niveau II (ongeveer 27%):
Niveau III (ongeveer 12%):
Niveau IV (ongeveer 14%):
Niveau V (ongeveer 15%):
,4.1.3 Meer dan een fysieke beperking
Epilepsie:
33-60%
Meest bij tetraparese, dan hemiparese en het minst bij diplegie
= plotselinge, tijdelijke verstoring van het elektrisch evenwicht
Ingrijpende diagnose
Medicatie helpt in de helft van de gevallen
Advies = regelmaat (leef-eet-en slaappatronen), weinig drukte en stress
Verstandelijke beperking: 33-50%
Communicatieproblemen:
Zeer frequent
Zowel taalbegrip als taalexpressie
Grote bron van frustratie
Betere ontplooiing door spraaktechnologie (ooggestuurd)
Visuele problemen:
Grote variatie
70% kinderen met CP heeft ook CVI (zie vorige les)
Gehoorproblemen:
Zeldzaam
Bij athetotische CP
Pijn:
Komt veel voor
Grote invloed op dagelijks functioneren en mentale gezondheid
Ontwikkelings- en emotionele en gedragsproblemen. Komen vaak voor:
ASS,
ADHD,
Depressieve klachten,
Psychosociale problemen (met leeftijdsgenoten en op school)
Gedragsproblemen (in onvoorspelbare situaties)
Deels verklaard door directe link tussen hersenen en gedrag
Deels te verklaren door negatieve sociale ervaringen
= adolescentie extra kwetsbare periode
, Diagnostiek moeilijk af te leggen door de fysieke beperking
Want hebben ze de beperking omdat ze CP hebben of omdat ze geen
groeimogelijkheden krijgen?
4.1.4 Aandacht voor ouders
Dagelijkse zorg uitdaging
Veel kinderen met CP ervaren zowel sensorische, communicatieve als cognitieve
symptomen, hebben soms moeilijkheden met zelfzorg en vragen vaak
gespecialiseerde zorg.
Beperkte toegang gezondheidsvoorzieningen, schoolvoorzieningen of steun.
+ Financiële aspect
4.2 Spina Bifida
4.2.1 Terminologie
Definitie, etiologie en incidentie
Spina bifida wordt ook wel 'open ruggetje' genoemd.
Het is een aangeboren aandoening waarbij de wervelkolom en het
ruggenmerg niet helemaal gesloten zijn. Oorzaak: een tekort aan
foliumzuur in de weken net vóór en de eerste weken van de
zwangerschap, maar ook door erfelijke en niet-erfelijke factoren.
Ernstigste vorm is myelomeningocele: het ruggenmerg en de ruggenmergvliezen
komen naar buiten in de bult. Gevaar: infecties en verdere complicaties.
Diagnostiek en verloop
Waar mogelijk: diagnose voor de geboorte gesteld.
Vaak zwangerschap afbreken. Wanneer niet rug van het kindje via prenatale
chirurgie gesloten.
Vaak geboren met hydrocefalie = waterhoofd: vloeistof hoopt zich op in de
hersenen, waardoor deze beschadigd geraken. Shunt/drain plaatsen
Classificatie
Spina bifida occulta: huid gesloten, geen last van. Ontdekken pas op latere leeftijd,
ruggenmerg niet aangetast, alleen het onderste stukje van de wervelkolom is niet
gesloten.
Meningocele: uitstulping uit de rug, maar bevat enkel huid, ruggenmergvliezen en
vocht. Beperkte symptomen, minst voorkomend.
Myelomeningocele: het ruggenmerg en de ruggenmergvliezen met vocht dat rond
de hersenen en het ruggenmerg zit (cerebrospinaal vocht) komt mee naar buiten in de
bult. Open ruggenmerg en vliezen als een met vocht gevulde bult bloot. Ernstig
1 Inleiding
Er zijn veel redenen die ervoor kunnen zorgen dat iemand tijdelijk of permanent
problemen heeft met mobiliteit, houding en bewegingen.
2 Geschiedenis
In de loop van de geschiedenis zijn de ideeën over (de zorg aan) personen met een
fysieke beperking sterk geëvolueerd. Wereldwijd grote historische verschillen.
Geografische, historische, culturele en economische factoren spelen allemaal een rol
in hoe de samenlevingen kijken naar en denken over personen met een fysieke
beperking.
Recht op onderwijs een inclusief onderwijssysteem
Participatie en inclusie zijn de nieuwe termen.
M-decreet Decreet Leersteun
3 Begrippenkader
3.1 Handicap, een belanden woord…
Een handicap (of een groep mensen met een handicap) ontstaat wanneer mensen
met een (functie)beperking geconfronteerd worden met een of meerdere obstakels in
de maatschappij.
3.2 Classificatiesysteem
3.2.1 World Health Organization: International Classification of Functioning
International Classification of Diseases (ICD)
International Classification of Functioning, Disability, and Heath (ICF)
Onderscheid: illness (stoornis), disability (beperking) en handicap.
3.2.2 Vlaanderen: Het VAPH
Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap
‘Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is
aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke
of zintuigelijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en
externe factoren.’
3.2.3 Focus steeds op het geheel
4 Beeldvorming
Ongeveer alle personen met een fysieke beperking worden geconfronteerd met
gelijkaardige obstakels in de samenleving, zoals attitudes van anderen, vooroordelen,
stigma, ongepaste of scheve opmerkingen, bodyshaming, bias en discriminatie.
Meso/macroniveau
Op het microniveau (het individu, het gezin en het dichte netwerk) zien we dat een
fysieke beperking heel vaak een zeer grote impact heeft op het dagelijks leven, maar
ook op toekomstdromen, gezinsplannen en kinderwensen. + Thema’s variërend per
diagnose.
4.1 Cerebrale parese
,4.1.1 Terminologie
Parapluterm voor een groep blijvende aandoeningen van de ontwikkeling van
houding en beweging die leidt tot beperkingen in beweging en mobiliteit.
Etiologie
Vaakst voorkomende fysieke beperking bij kinderen en jongeren.
Oorzaak = niet-progressief letsel van de hersenen tijdens de zwangerschap of
tijdens of na de geboorte. De symptomen worden wel soms erger, maar het
letsel op zich niet.
Meestal aangeboren (prenataal en perinataal).
Ernst: afhankelijk van aard, ernst en locatie van letsel in de hersenen.
Implicatie voor praktijk: een beladen start
Een zeer stresserende, langdurige en traumatische periode vóór, tijdens of na de
geboorte voor ouders en kind.
Ouderschap onder druk:
Zorg uit handen moeten geven
Moeite met ‘vanzelfsprekende’ dingen: bv. voeding geven
Rouwproces, schuldgevoelens
Kinderen vaak angstig en nood aan grote emotionele beschikbaarheid van
ouders
Implicatie voor praktijk: komt dat er ook nog bij?
Ook kinderen met CP die normale periode doormaakten rond de geboorte, maar die
langzaamaan motorische moeilijkheden vertoont. (rollen, zitten, kruipen)
Naarmate de tijd vordert, wordt duidelijk dat de motorische problemen veroorzaakt
worden door hersenschade, en dat er nog veel andere problemen zijn…
Draagkracht van ouders
Nood aan toekomstperspectief
4.1.2 Classificatie op basis van lokalisatie, aard/ kwaliteit van bewegingen en
grofmotorisch functioneren
Classificatie op basis van lokalisatie/topografie
Mono één van de 4 lidmaat
dat aangetast is (meestal 1
arm)
Hemi één lichaamshelft
aangetast (links of rechts)
Di ofwel de beide armen of
de beide benen
Tri 3 ledematen
Quadri alle 4 synoniem =
Tetra
Parese verzwakking van de spier
Plegie een verlamming
,Classificatie op basis van aard/kwaliteit van beweging
Spastische CP Spieren voelen stijf en gespannen te hoge spiertonisch, te
gespannen (nog steeds zien bij hun als ze in rust zijn)
Heeft overactieve spieren
Aangetaste ledematen
Vervormen op de lange duur
Verstijfd, hypertonisch (te hoge spierspanning) en
prikkelbaar
Komt het vaakst voor: 85-91% van CP
Dyskinetische CP Spieren maken onvrijwillige bewegingen (wisselend)
Verschijnselen :
Langzame grove bewegingen buiten de wil van de persoon
Moeilijkheden bij start bewegingsactie
Ook in aangezichtsspieren
Komt niet voor in slaap- rust toestand
Uit zich rond de leeftijd van 2 jaar als kind actief wordt.
Bijkomende problemen: manipulatieproblemen (iets vastpakken),
spraakmoeilijkheden, slik- en kauwproblemen,
ademhalingsproblemen
4-10% van CP
= Athetose, athetotische cerebrale parese
Ataxie Spieren maken schokkerige bewegingen
Verschijnselen:
Coördinatiestoornis vnl. lopen is verstoord
Gebrekkig evenwicht (gevolg: breder staan)
Wankele gang - dronkenmansloop
Minst voorkomend: 4-6%
Mengvorm Wanneer er schade is op meerdere plekken in de hersenen:
meerdere types bewegingsstoornissen
Vaakst voorkomend: combinatie van spasticiteit en
dyskinesie/athetose
Komt niet zo vaak voor: 5% van CP
Classificatie op basis van het grofmotorisch functioneren
GMFCS Gross
Motor Function
Classification Scale
= Valide en
betrouwbaar
prognostisch
instrument.
,Niveau I (ongeveer 32% van alle kinderen met CP):
Niveau II (ongeveer 27%):
Niveau III (ongeveer 12%):
Niveau IV (ongeveer 14%):
Niveau V (ongeveer 15%):
,4.1.3 Meer dan een fysieke beperking
Epilepsie:
33-60%
Meest bij tetraparese, dan hemiparese en het minst bij diplegie
= plotselinge, tijdelijke verstoring van het elektrisch evenwicht
Ingrijpende diagnose
Medicatie helpt in de helft van de gevallen
Advies = regelmaat (leef-eet-en slaappatronen), weinig drukte en stress
Verstandelijke beperking: 33-50%
Communicatieproblemen:
Zeer frequent
Zowel taalbegrip als taalexpressie
Grote bron van frustratie
Betere ontplooiing door spraaktechnologie (ooggestuurd)
Visuele problemen:
Grote variatie
70% kinderen met CP heeft ook CVI (zie vorige les)
Gehoorproblemen:
Zeldzaam
Bij athetotische CP
Pijn:
Komt veel voor
Grote invloed op dagelijks functioneren en mentale gezondheid
Ontwikkelings- en emotionele en gedragsproblemen. Komen vaak voor:
ASS,
ADHD,
Depressieve klachten,
Psychosociale problemen (met leeftijdsgenoten en op school)
Gedragsproblemen (in onvoorspelbare situaties)
Deels verklaard door directe link tussen hersenen en gedrag
Deels te verklaren door negatieve sociale ervaringen
= adolescentie extra kwetsbare periode
, Diagnostiek moeilijk af te leggen door de fysieke beperking
Want hebben ze de beperking omdat ze CP hebben of omdat ze geen
groeimogelijkheden krijgen?
4.1.4 Aandacht voor ouders
Dagelijkse zorg uitdaging
Veel kinderen met CP ervaren zowel sensorische, communicatieve als cognitieve
symptomen, hebben soms moeilijkheden met zelfzorg en vragen vaak
gespecialiseerde zorg.
Beperkte toegang gezondheidsvoorzieningen, schoolvoorzieningen of steun.
+ Financiële aspect
4.2 Spina Bifida
4.2.1 Terminologie
Definitie, etiologie en incidentie
Spina bifida wordt ook wel 'open ruggetje' genoemd.
Het is een aangeboren aandoening waarbij de wervelkolom en het
ruggenmerg niet helemaal gesloten zijn. Oorzaak: een tekort aan
foliumzuur in de weken net vóór en de eerste weken van de
zwangerschap, maar ook door erfelijke en niet-erfelijke factoren.
Ernstigste vorm is myelomeningocele: het ruggenmerg en de ruggenmergvliezen
komen naar buiten in de bult. Gevaar: infecties en verdere complicaties.
Diagnostiek en verloop
Waar mogelijk: diagnose voor de geboorte gesteld.
Vaak zwangerschap afbreken. Wanneer niet rug van het kindje via prenatale
chirurgie gesloten.
Vaak geboren met hydrocefalie = waterhoofd: vloeistof hoopt zich op in de
hersenen, waardoor deze beschadigd geraken. Shunt/drain plaatsen
Classificatie
Spina bifida occulta: huid gesloten, geen last van. Ontdekken pas op latere leeftijd,
ruggenmerg niet aangetast, alleen het onderste stukje van de wervelkolom is niet
gesloten.
Meningocele: uitstulping uit de rug, maar bevat enkel huid, ruggenmergvliezen en
vocht. Beperkte symptomen, minst voorkomend.
Myelomeningocele: het ruggenmerg en de ruggenmergvliezen met vocht dat rond
de hersenen en het ruggenmerg zit (cerebrospinaal vocht) komt mee naar buiten in de
bult. Open ruggenmerg en vliezen als een met vocht gevulde bult bloot. Ernstig
