Samenvatting les + handboek

Ethiek in de zorg: Les 6

1. Leeftijd en zorg: ongeboren leven, pasgeborenen en kinderen



1.1Perinatale ethiek evolueert

 Ontwikkelingen in medische technologie.
 Gewijzigde maatschappelijke dimensies rond vruchtbaarheid, seksualiteit.
 Gezinscultuur en wijzigingen in bevolkingspyramide
 Demografische kenmerken met verminderde nataliteit
Gouden kind, op latere leeftijd (shift naar later huwelijk en 1 ste pariteit)

Ontwikkelingen in benadering van fertiliteitsproblematiek:

- IVF
- ISCSI
- Meerlingenzwangerschappen



1.2Ontwikkelingen in medische technologie

Afname in neonatale sterfte parallel met ontwikkelingen in neonatologie.

- 1940: routine gebruik van zuurstof
- 1946: wisseltransfusie voor Rhesus-baby’s
- 1949: eerste instellingen voor opleiding van artsen en verpleegkundigen in
prematurenzorg
- Jaren 70: regionalisatie, transport, fototherapie, TPN, aangepaste
ventilatoren
- Jaren 80: hartchirurgie, ECMO
- Jaren 90: surfactant, intra-uteriene transfer



1.3Conflict tussen

 Tirannie van de normaliteit
= Enige aanvaardbare uitkomst vanuit medisch perspectief is een
normaal, gezond en geestelijk intact individu.

 Technologisch imperatief
= Alleen het beschikbaar zijn van technologie wordt reeds beschouwd als
een morele plicht ze ook toe te passen.
Het onderscheid tussen standaard zorg en experimentele zorg vervaagt.



1

,Zwangerschap= ‘voorlopig’ tot door antenatale diagnostiek is aangetoond dat
foetus ‘niets’ mankeert.

Selectieve abortus= vorm van ingrijpen die weliswaar nog steeds op morele of
religieuze bezwaren kan stuiten, maar steeds meer is gaan behoren tot
‘standaard repertoire’ in de antenatale zorg.

PGD (= Preïmplantatie genetische diagnose): is een gespecialiseerde
techniek die toelaat om bij embryo’s een genetische afwijking op te sporen.

 De embryo’s die verkregen worden via IVF worden enkele cellen
verwijderd om de aan-of afwezigheid van een chromosoomafwijking of
genetisch defect te bepalen
 Dit gebeurt op dag 5 na bevruchting.

PGD kan het risico op de geboorte van een kind met een chromosoomafwijking
of een gekende genetische ziekte sterk verkleind te worden.



Casuïstiek:




1.4Neonatale ethiek

 Majeure congenitale afwijking
 Extreme prematuriteit <26 weken
 Ernstige peri-partum asfyxie



1.4.1 Majeure congenitale afwijking

- Kansloos medisch handelen: anencefalie (er is geen kans dat het kind het
overleeft)
- Zinloos medisch handelen: chrosomale afwijkingen zoals trisomie 13 en 18
(het kind zal geen zinvol leven hebben, dus is het eigenlijk zinloos)
- Verhoogde kans op ernstige sekwellen: omgaan met zeker
onvoorspelbaarheid: intra-uteriene CMV infectie
- Vermijden van overdracht van genetische afwijkingen door pre-implantatie
genetische diagnostiek op embryo’s

2

, CMV:

- Sociale impact:

100 baby’s met Downsyndroom (zonder screening).

 70% hiervan kan worden opgespoord worden <20 weken.

30-40 kinderen/ jaar met ernstige (mentale/auditieve/visuele) handicap door
CMV.

 Geen accurate screeningstest
 Antistoffen beschermen niet volledig
 Voorspelbaarheid sequelae?

Profylactisch verlof uit professionele risico-omgeving (crèches, scholen,
kinderziekenhuizen, bejaardentehuis): 37 mio euro/jaar.

- Geïnfecteerde foetus:

5-90% asymptomatisch bij geboorte

 10-20% ontwikkelt toch long-term sequelae: sensorineuraal gehoorverlies,
mentale/ coördinatieproblemen.
 Nog steeds voornaamste oorzaak congenitale doofheid

10-15% symptomatisch bij geboorte

 Congenitale CMV: stuipen, icterus, microcefalie
 Soms ernstig: 10% MIU, neuro/auditieve letsels, hydrocefalie
 80-90% long-term sequelae: gehoorverlies, visuele problemen, variabele
graad van mentale retardatie.

Screening CMV:




3