Wanneer ouders en kind veel hebben meegemaakt
Kwalitatief onderzoek naar de kwaliteit
van zorg voor angstige ouders tijdens
de opname van hun dochter op de
intensive care kinderen
Naam student: Melissa Meijndert
Studentnummer: 0961467
Naam opleiding: Opleiding tot Verpleegkundige Hogeschool
Rotterdam
Code afstudeeropdracht: OVK4ABPA01
Afstudeervariant: Analyse Complexe Zorgsituatie
Naam en titel eerste beoordelaar: Drs. Jos Verweij
Naam en titel tweede beoordelaar: Ilse Ooms MSc
Naam en titel begeleider: Dr. Mariëlle Peeters & Drs. Margriet
IJzerman
Datum van inleveren: 11/01/2023
Aantal woorden: 5.996
(Excl. Samenvatting, tabellen, literatuurlijst en bijlagen)
,Samenvatting
Aanleiding
Roos is 25 weken oud en ligt voor lange tijd opgenomen op de intensive care kinderen met het
Velocardiofaciaal syndroom en hartafwijkingen. Zij gaat met ouders door een heftige periode. Ouders
zijn angstig en durven niet voor Roos te zorgen. Door hun gevoelens vragen zij veel aandacht van
verpleegkundigen.
Doel
Het doel is om inzicht te krijgen in de gevoelens en behoeften van de ouders van Roos, om hen in goede
samenwerking met verpleegkundigen te kunnen ondersteunen in de zorg voor hun dochter.
Methode
Voor deze analyse complexe zorgsituatie is kwalitatief onderzoek gedaan met semigestructureerde
interviews en observeren aan de hand van de ‘fly on the wall’ techniek. Er zijn interviews afgenomen
over de topics samenzorg, gevoelens en psychosociale ondersteuning bij vijf participanten. Zowel ouders
als zorgprofessionals werden geïnterviewd.
Resultaten
Uit de resultaten volgen de thema’s;
Communicatie
Samenzorg & Vertrouwensrelatie
Eigen regie
Gevoelens
Verpleegkundigen geven aan dat zij veel vragen om ouders mee te nemen in de samenzorg, ouders
zeggen dat het vele vragen een onveilig gevoel geeft.
Er komt duidelijk naar voren dat er veel negatieve gevoelens worden ervaren door ouders tijdens de
opname, zorgprofessionals zeggen hierover dat het van belang is om deze gevoelens te erkennen en dat
communicatie en een vertrouwensrelatie belangrijk zijn.
Conclusie
Uit onderzoek blijkt dat ouders voornamelijk angst en onzekerheid ervaren. De behoeften aan
begeleiding die zij hebben zijn het bieden van een luisterend oor, duidelijkheid en voorbereiding. De
zorgprofessionals kunnen in gesprek gaan om te achterhalen waar de prioriteiten liggen en welke
emoties een rol spelen op het moment dat zij veel aandacht vragen en blijven vragen om bevestiging.
Het toepassen van samenzorg zorgt ervoor dat ouders de regie behouden over het zorgproces.
Trefwoorden: Samenzorg, opname kinder-intensive care, post traumatische stress bij ouders,
gezinsgerichte zorg en verpleegkundige ondersteuning.
2
,Abstract
Background
Roos is 25 weeks old and admitted to the pediatric intensive care unit for a long time with
Velocardiofaciaal syndrome and heart defects. She is going through a tough period with her parents.
Parents are anxious and do not dare to take care of Roos. Because of their feelings, they demand a lot of
attention from nurses.
Purpose
The aim is to gain insight into the feelings and needs of Roos's parents, in order to support them in the
care of their daughter in close cooperation with nurses.
Method
For this analysis of a complex care situation, qualitative research was done with semi-structured
interviews and observation using the 'fly on the wall' technique. Interviews were conducted on topics of
collaborative care, feelings and psychosocial support among five participants. Both parents and care
professionals were interviewed.
Results
The themes following from the results are:
Communication
Collaborative care & relationship of trust
Self-direction
Feelings
Nurses indicate that they ask a lot to include parents in collaborative care, parents say that the
questions make them feel unsafe.
It is clear that many negative feelings are experienced by parents during admission, care professionals
say that it is important to acknowledge these feelings and that communication, and a relationship of
trust are important.
Conclusion
Research shows that parents mainly experience fear and uncertainty. Their needs for guidance are to
offer a listening ear, clarity and preparation. The healthcare professionals can enter conversation to find
out where the priorities lie, and which emotions play a role when they demand a lot of attention and
continue to ask for confirmation.
The use of collaborative care ensures that parents retain control over the care process.
Keywords: Collaborative care, admission pediatric intensive care unit, parental posttraumatic stress,
patient- and family centered care and nurse support.
3
, Inleiding
Context
Het onderzoek vindt plaats in een academisch kinderziekenhuis op de afdeling intensive care kinderen
(ICK). In Nederland zijn er zeven ziekenhuizen met een ICK, per instelling worden er 350-650 kinderen
per jaar opgenomen, in totaal gaat het om 5.000 opnames (Over SKIC, z.d.).
De ICK bestaat uit twee intensive care zalen, een high care zaal (HC) en een zaal high care/medium care.
Hier liggen patiënten tussen de 0 en 18 jaar.
De casus richt zich op een patiënt opgenomen op de HC. Hier liggen patiënten waarbij bedreigde of
verstoorde belangrijke lichaamsfuncties worden bewaakt en ondersteund, maar niet volledig
overgenomen.
Dit ziekenhuis heeft specialistische kennis om complexe aandoeningen te behandelen. Hier gaan
topzorg, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek samen.
Een kind is verbonden met familie en iedere familie is uniek, daarom is deze zorginstelling ervan
overtuigd dat door nauwe samenwerking met kind en familie de beste zorg tot stand komt. Hieruit volgt
de kernwaarde Samenzorg.
Samenzorg is gebaseerd op Patient- and Family Centered Care (PFCC), hierbij heeft iedereen een
gelijkwaardige inbreng binnen het team dat bestaat uit zorgprofessionals, kinderen en families. In
Nederland noemen we dit gezinsgerichte zorg.
De kernwaarden hierbij zijn: samen, persoonlijk, waardevol, durf en gastvrij.
Aanleiding
Voor deze analyse complexe zorgsituatie (ACZ) is onderzoek gedaan naar kwaliteit van zorg voor een
patiënt waarvan ouders zoveel hebben meegemaakt dat zij terughoudend zijn in de zorg voor hun
dochter omdat ze bang zijn dat Roos weer achteruit gaat. Hierdoor hebben ouders behoefte aan veel
aandacht van verpleegkundigen en andere zorgmedewerkers. In deze casus heeft dit als gevolg dat
verpleegkundigen niet altijd voor Roos willen of kunnen zorgen omdat hen dit veel energie kost.
Verpleegkundigen die voor Roos zorgen zeggen hierover: “Op het moment dat ouders de hele dag
dingen hebben gevraagd en jij daar moe van bent en Roos vervolgens begint te huilen, dan denk je: nee
niet weer. Terwijl Roos de hele dienst rustig is geweest, maar je veel tijd en energie aan ouders kwijt
bent”. Dit kan ten koste gaan van de zorg voor het kind.
Kwalitatief onderzoek van Peek et al., (2010) heeft aangetoond dat onverwachte opname van een kind
op een IC afdeling stressvol is voor zowel kind als ouders. Het is tijdens de opname belangrijk dat er voor
beiden aandacht komt. Ook na het ontslag is het van belang dat de ondersteuning niet stopt, maar dat
er goede nazorg geleverd wordt.
Hoe kan goede kwaliteit van zorg geleverd worden in samenwerking met emotionele ouders waarbij er
balans is tussen zorg voor een ziek kind en ondersteuning voor ouders? Dat is de aanleiding voor dit
onderzoek.
Voor verpleegkundigen is het belangrijk om goed samen te werken met ouders. Uit onderzoek van
Kuijpers et al., (2021) blijkt dat ouders het normale gedrag en fysieke kenmerken van hun kind
gebruiken als referentiekader voor het beoordelen of hun kind ziek is. Dit onderzoek heeft aangetoond
dat bij een ‘niet pluis’ gevoel van ouders er vaak fysiologisch iets niet goed is bij het kind. Het is daarom
voor zowel patiënt als verpleegkundigen van belang dat verpleegkundigen en ouders goed
samenwerken in de zorg om betere kwaliteit van zorg te leveren.
4
Kwalitatief onderzoek naar de kwaliteit
van zorg voor angstige ouders tijdens
de opname van hun dochter op de
intensive care kinderen
Naam student: Melissa Meijndert
Studentnummer: 0961467
Naam opleiding: Opleiding tot Verpleegkundige Hogeschool
Rotterdam
Code afstudeeropdracht: OVK4ABPA01
Afstudeervariant: Analyse Complexe Zorgsituatie
Naam en titel eerste beoordelaar: Drs. Jos Verweij
Naam en titel tweede beoordelaar: Ilse Ooms MSc
Naam en titel begeleider: Dr. Mariëlle Peeters & Drs. Margriet
IJzerman
Datum van inleveren: 11/01/2023
Aantal woorden: 5.996
(Excl. Samenvatting, tabellen, literatuurlijst en bijlagen)
,Samenvatting
Aanleiding
Roos is 25 weken oud en ligt voor lange tijd opgenomen op de intensive care kinderen met het
Velocardiofaciaal syndroom en hartafwijkingen. Zij gaat met ouders door een heftige periode. Ouders
zijn angstig en durven niet voor Roos te zorgen. Door hun gevoelens vragen zij veel aandacht van
verpleegkundigen.
Doel
Het doel is om inzicht te krijgen in de gevoelens en behoeften van de ouders van Roos, om hen in goede
samenwerking met verpleegkundigen te kunnen ondersteunen in de zorg voor hun dochter.
Methode
Voor deze analyse complexe zorgsituatie is kwalitatief onderzoek gedaan met semigestructureerde
interviews en observeren aan de hand van de ‘fly on the wall’ techniek. Er zijn interviews afgenomen
over de topics samenzorg, gevoelens en psychosociale ondersteuning bij vijf participanten. Zowel ouders
als zorgprofessionals werden geïnterviewd.
Resultaten
Uit de resultaten volgen de thema’s;
Communicatie
Samenzorg & Vertrouwensrelatie
Eigen regie
Gevoelens
Verpleegkundigen geven aan dat zij veel vragen om ouders mee te nemen in de samenzorg, ouders
zeggen dat het vele vragen een onveilig gevoel geeft.
Er komt duidelijk naar voren dat er veel negatieve gevoelens worden ervaren door ouders tijdens de
opname, zorgprofessionals zeggen hierover dat het van belang is om deze gevoelens te erkennen en dat
communicatie en een vertrouwensrelatie belangrijk zijn.
Conclusie
Uit onderzoek blijkt dat ouders voornamelijk angst en onzekerheid ervaren. De behoeften aan
begeleiding die zij hebben zijn het bieden van een luisterend oor, duidelijkheid en voorbereiding. De
zorgprofessionals kunnen in gesprek gaan om te achterhalen waar de prioriteiten liggen en welke
emoties een rol spelen op het moment dat zij veel aandacht vragen en blijven vragen om bevestiging.
Het toepassen van samenzorg zorgt ervoor dat ouders de regie behouden over het zorgproces.
Trefwoorden: Samenzorg, opname kinder-intensive care, post traumatische stress bij ouders,
gezinsgerichte zorg en verpleegkundige ondersteuning.
2
,Abstract
Background
Roos is 25 weeks old and admitted to the pediatric intensive care unit for a long time with
Velocardiofaciaal syndrome and heart defects. She is going through a tough period with her parents.
Parents are anxious and do not dare to take care of Roos. Because of their feelings, they demand a lot of
attention from nurses.
Purpose
The aim is to gain insight into the feelings and needs of Roos's parents, in order to support them in the
care of their daughter in close cooperation with nurses.
Method
For this analysis of a complex care situation, qualitative research was done with semi-structured
interviews and observation using the 'fly on the wall' technique. Interviews were conducted on topics of
collaborative care, feelings and psychosocial support among five participants. Both parents and care
professionals were interviewed.
Results
The themes following from the results are:
Communication
Collaborative care & relationship of trust
Self-direction
Feelings
Nurses indicate that they ask a lot to include parents in collaborative care, parents say that the
questions make them feel unsafe.
It is clear that many negative feelings are experienced by parents during admission, care professionals
say that it is important to acknowledge these feelings and that communication, and a relationship of
trust are important.
Conclusion
Research shows that parents mainly experience fear and uncertainty. Their needs for guidance are to
offer a listening ear, clarity and preparation. The healthcare professionals can enter conversation to find
out where the priorities lie, and which emotions play a role when they demand a lot of attention and
continue to ask for confirmation.
The use of collaborative care ensures that parents retain control over the care process.
Keywords: Collaborative care, admission pediatric intensive care unit, parental posttraumatic stress,
patient- and family centered care and nurse support.
3
, Inleiding
Context
Het onderzoek vindt plaats in een academisch kinderziekenhuis op de afdeling intensive care kinderen
(ICK). In Nederland zijn er zeven ziekenhuizen met een ICK, per instelling worden er 350-650 kinderen
per jaar opgenomen, in totaal gaat het om 5.000 opnames (Over SKIC, z.d.).
De ICK bestaat uit twee intensive care zalen, een high care zaal (HC) en een zaal high care/medium care.
Hier liggen patiënten tussen de 0 en 18 jaar.
De casus richt zich op een patiënt opgenomen op de HC. Hier liggen patiënten waarbij bedreigde of
verstoorde belangrijke lichaamsfuncties worden bewaakt en ondersteund, maar niet volledig
overgenomen.
Dit ziekenhuis heeft specialistische kennis om complexe aandoeningen te behandelen. Hier gaan
topzorg, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek samen.
Een kind is verbonden met familie en iedere familie is uniek, daarom is deze zorginstelling ervan
overtuigd dat door nauwe samenwerking met kind en familie de beste zorg tot stand komt. Hieruit volgt
de kernwaarde Samenzorg.
Samenzorg is gebaseerd op Patient- and Family Centered Care (PFCC), hierbij heeft iedereen een
gelijkwaardige inbreng binnen het team dat bestaat uit zorgprofessionals, kinderen en families. In
Nederland noemen we dit gezinsgerichte zorg.
De kernwaarden hierbij zijn: samen, persoonlijk, waardevol, durf en gastvrij.
Aanleiding
Voor deze analyse complexe zorgsituatie (ACZ) is onderzoek gedaan naar kwaliteit van zorg voor een
patiënt waarvan ouders zoveel hebben meegemaakt dat zij terughoudend zijn in de zorg voor hun
dochter omdat ze bang zijn dat Roos weer achteruit gaat. Hierdoor hebben ouders behoefte aan veel
aandacht van verpleegkundigen en andere zorgmedewerkers. In deze casus heeft dit als gevolg dat
verpleegkundigen niet altijd voor Roos willen of kunnen zorgen omdat hen dit veel energie kost.
Verpleegkundigen die voor Roos zorgen zeggen hierover: “Op het moment dat ouders de hele dag
dingen hebben gevraagd en jij daar moe van bent en Roos vervolgens begint te huilen, dan denk je: nee
niet weer. Terwijl Roos de hele dienst rustig is geweest, maar je veel tijd en energie aan ouders kwijt
bent”. Dit kan ten koste gaan van de zorg voor het kind.
Kwalitatief onderzoek van Peek et al., (2010) heeft aangetoond dat onverwachte opname van een kind
op een IC afdeling stressvol is voor zowel kind als ouders. Het is tijdens de opname belangrijk dat er voor
beiden aandacht komt. Ook na het ontslag is het van belang dat de ondersteuning niet stopt, maar dat
er goede nazorg geleverd wordt.
Hoe kan goede kwaliteit van zorg geleverd worden in samenwerking met emotionele ouders waarbij er
balans is tussen zorg voor een ziek kind en ondersteuning voor ouders? Dat is de aanleiding voor dit
onderzoek.
Voor verpleegkundigen is het belangrijk om goed samen te werken met ouders. Uit onderzoek van
Kuijpers et al., (2021) blijkt dat ouders het normale gedrag en fysieke kenmerken van hun kind
gebruiken als referentiekader voor het beoordelen of hun kind ziek is. Dit onderzoek heeft aangetoond
dat bij een ‘niet pluis’ gevoel van ouders er vaak fysiologisch iets niet goed is bij het kind. Het is daarom
voor zowel patiënt als verpleegkundigen van belang dat verpleegkundigen en ouders goed
samenwerken in de zorg om betere kwaliteit van zorg te leveren.
4
