Kwaliteit van leven bij mensen met een beperking
Ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking
H1 ontwikkelingen in de sector
Uitgangspunt: terminologie weerspiegelt de kijk op mensen
bijvoorbeeld: in Vlaanderen en Nederland (vroeger en nu) personen met een
‘verstandelijke beperking’ en niet ‘personen met een mentale handicap’
1.2 het concept paradigma
Een paradigma is een geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald
moment als maatgeven worden beschouwd.
Een gemeenschappelijk referentiekader dat ons denken en handelen richting geeft.
Elk paradigma heeft eigen concepten die een evolutie in het denken weergeven
Een paradigma hangt nauw samen met waarden en normen die in de samenleving
circuleren
o Deze waarden en normen weerspiegelen de culturele patronen, de
sociaaleconomische en politieke omstandigheden van dat moment
Paradigmashift is een verschuiving naar een nieuw paradigma.
Paradigmashifts ontstaan als tegenreactie op vorige paradigmas of kunnen ter verdieping of
verbreding zijn van de vorige kaders.
paradigma’s worden continue beïnvloedt door nieuwe wetenschappelijke inzichten of
door maatschappelijke veranderingen
gevolg: paradigma’s weerspiegelen zich in nieuwe terminologie, nieuwe vormen voor de
ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking.
1.3 het defectparadigma
Tot de jaren 70 was het defectparadigma het dominante paradigma
KENMERKEN:
o de focus op verschillen tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking
o nadruk op tekorten of defecten van mensen met een verstandelijke beperking
® men sprak over ‘debielen, imbecielen en idioten’
® terminologie is gebaseerd op tekorten op vlak van intellectueel
functioneren (IQ)
o een beperking werd opgevat als een ziekte of stoornis
o persoon met verstandelijke beperking wordt als patiënt behandelt
® voorziening ziekenhuissetting, strakke dag patroon en uniforme
regels, ver afgelegen van de rest v.d. maatschappij
o Ouders kregen het advies om hun kind toe te vertrouwen aan ‘deskundigen’
® Ouders waren ‘niet in staat’ om hun kind degelijk te ondersteunen
, Kritische bedenkingen
o Mensenbeeld is gekenmerkt door de focus op de verstandelijke beperking.
Reductie tot niet-mensen
o Ondersteuning bestaat vooral uit medische en paramedische opvolging,
orthopedagogische aspecten (ontwikkeling) komen amper aan bod
o In het ‘handelingsplan’ is opgenomen wat de persoon kan en welke problemen hij
vertoont. De wensen en mogelijkheden komen amper aan bod. Handelen van de
begeleider staat centraal
o Persoon heeft weinig contact met buitenwereld (en familie). Men wil de persoon
‘beschermen’ en men is er van overtuigd dat samenleven met lotgenoten het beste
tegemoetkomt aan de noden van mensen met een vb.
o De groep primeert, niet de individu. Men hanteert groepsregels waarom men
GEEN individuele uitzonderingen maakt.
o Men biedt een all-in pakket aan verankerd in het deskundigheidsmodel.
Professional met zijn expertise staat centraal.
1.4 ontwikkelingsparadigma
eind jaren 70 groeit de kritiek op het defectparadigma
KENMERKEN:
o lanceren van een nieuw paradigma met de nadruk op de overeenkomsten tussen
mensen met en zonder een verstandelijke beperking en op het belangrijk van een
gelijkwaardige levensstandaard.
o men spreekt over “mentaal gehandicapten, minder validen of anders validen’
o ontwikkelingsdenken staat centraal
® mensen met een vb hebben niet alleen defecten, maar kunnen ook
leren en verder ontwikkelen
o beweging resulteert in een breed palet van stimulerings- en educatieve
programma’s met het oog op ontwikkeling en met aandacht voor normalisatie en
integratie
® bijvoorbeeld sociale vaardigheidstrainingen, hygiëne aanleren
o netwerk krijgt een beperkte rol en verantwoordelijkheid
® netwerk wordt betrokken bij ingrijpende beslissingen of problemen
o integratiestandpunt: “als mensen zich verder ontwikkelen, kunnen ze zich ook
integreren in het maatschappelijk gebeuren”
® integratie verwijst naar dat mensen met een beperking competenties
verweren in de termen van het aanleren van ‘gepaste gedragingen en
vaardigheden’ meer kans op aanvaarding en integratie
o normalisatie verwijst naar een zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden.
® Dagelijks leven van mensen met een vb zo dicht mogelijk bij het
normale leven brengen in een zo gewoon mogelijke omgeving
® In de realiteit anders: persoonlijke vrijheid werd beknot,
instellingsgedrag, weinig initiatiefafname en zelfbepaling
, o Afbouwen van grote afgelegen voorzieningen meer kleinschalige voorzieningen
Concreet uit de normalisatiegedachte zich in:
o Gendergemengde voorzieningen en geen scheiding meer tussen mannen en vrouwen
o Dagritme: werken en wonen zo fysiek mogelijk gescheiden houden
o Week en weekend verschillen van elkaar: routine verbreken
o Jaarritme: vakantie hebben of op reis mogen gaan
o Levenscyclus: pensioen & organisatie blijven wonen tot sterfte
Kritische bedenkingen:
o Mensbeeld: persoon is verantwoordelijk voor zijn integratie. Integratie, niet
inclusie dus inspanning moet komen van de persoon zelf
o Normalisatieprincipe leidt tot een uitgesproken conformering aan de bestaande
normen weinig ruimte voor individuele eigenschappen, perspectieven en
ondersteuningsnoden van personen met een vb
o Ondersteuning wordt alsmaar kleinschaliger, maar is nog gebasseerd op een
inrichtingscultuur met nadruk op routine en structuur
o Nog geen ‘echte” deelname aan de maatschappij
o Het normalisatieprocees is beperkt tot een fysiek-structurele aanpassing, maar er
verandert weinig tot niets aan de positie van de persoon met vb.
1.5 burgerschapsparadigma
1.5.1 burgerschap
Vanaf de jaren 90 komt dit paradigma op de voorgrond
KENMERKEN
o De persoon met een verstandelijke beperking wordt in de eerste plaats gezien als
mens, als volwaardige burger die op diverse levensdomeinen dezelfde rechten en
plichten hebben, net als andere burgers in onze samenleving
o “mens of persoon met een verstandelijke beperking of handicap”
® Benadrukken dat ze mensen zijn en willen behandelt worden zoals
iedereen.
® Verkiezen ‘verstandelijk’ boven ‘mentaal’ omdat mentaal vaak
samenhangt met psychische problemen
o Het netwerk krijgt een duidelijke plaats samenwerkingsrelatie.
® Ouders worden gezien als ‘deskundigen’ die hun kind als geen ander
kennen en met wie men nauw samenwerkt
o Zelfbeschikkingsrecht en inclusie belangrijke sleutelbegrippen
o Mensen met een vb moeten kansen krijgen om hun eigen leven in te richten
, o Recht op geïndividualiseerde ondersteuning, maatschappij moet ook in zijn
organisatie er voor zorgen dat elke persoon gelijke kansen krijgt en zoveel mogelijk
gewoon kan deelnemen aan de samenleving
® Staan ook in het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een
Beperking (Verenigde Naties 2006)
VN-verdrag
® Verdrag gaat uit van sociaal-ecologisch model van beperking
® Een beperking wordt niet beschouwd als een kenmerk maar wel als een
afstemmingsprobleem tussen de persoon en zijn mogelijkheden en de samenleving
® Een beperking betekent dat de mensen belemmeringen ondervinden om op een
gelijkwaardige manier te participeren in de samenleving
® Verantwoordelijkheid van de samenleving om de omgeving te veranderen zodat elk
mens op alle domeinen van het maatschappelijk leven volwaardig kan participeren
® Verdrag vormt de basis voor beleids- en visieteksten in Vlaanderen
Voorbeeld
Uganda ‘mercy killing’
® Defect model: voorbeeld van exclusie
® Kinderen met een beperking zijn een last, mensen zijn bang van hun kinderen omdat
ze denken dat hun beperking besmettelijk is komt door een gebrek aan kennis
® Mercy killing = genade dood, mama gaat haar kind doden zodat hij/zij niet met het
stigma moet leven.
® Wat beoogt mens met de sensibiliseringscampagne? Boodschappen meegeven via
verschillende medium bv via posters, debatten op straat, interviews op lokale radio
Verstandelijke beperking in Noorwegen
® Burgerschapsparadigma
® De man (filmpje pwp) heeft heel lang in een psychiatrische instelling gezeten door
zwaar probleemgedrag. De Noren hebben geen voorzieningen meer, maar hebben nu
een woning voorzien voor hem.
Kritische bedenkingen
o Realiteit staat ver van wat zij voor staan.
o In film, reclame, literatuur houdt men geregeld negatieve en stereotyperende
beeldvorming in stand.
o Omgeving moet aangepast worden. Er zijn niet alleen fysieke drempels maar ook te
weinig toegankelijke dienstverlening door moeilijk taalgebruik of digitalisering
o Financiële middelen ontbreken vaak om sociale inclusie waar te maken
o Geen inclusieve scholen buitengewoon onderwijs
o Te weinig ondersteuning van de overheid.
Ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking
H1 ontwikkelingen in de sector
Uitgangspunt: terminologie weerspiegelt de kijk op mensen
bijvoorbeeld: in Vlaanderen en Nederland (vroeger en nu) personen met een
‘verstandelijke beperking’ en niet ‘personen met een mentale handicap’
1.2 het concept paradigma
Een paradigma is een geheel van wetenschappelijke bevindingen die op een bepaald
moment als maatgeven worden beschouwd.
Een gemeenschappelijk referentiekader dat ons denken en handelen richting geeft.
Elk paradigma heeft eigen concepten die een evolutie in het denken weergeven
Een paradigma hangt nauw samen met waarden en normen die in de samenleving
circuleren
o Deze waarden en normen weerspiegelen de culturele patronen, de
sociaaleconomische en politieke omstandigheden van dat moment
Paradigmashift is een verschuiving naar een nieuw paradigma.
Paradigmashifts ontstaan als tegenreactie op vorige paradigmas of kunnen ter verdieping of
verbreding zijn van de vorige kaders.
paradigma’s worden continue beïnvloedt door nieuwe wetenschappelijke inzichten of
door maatschappelijke veranderingen
gevolg: paradigma’s weerspiegelen zich in nieuwe terminologie, nieuwe vormen voor de
ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking.
1.3 het defectparadigma
Tot de jaren 70 was het defectparadigma het dominante paradigma
KENMERKEN:
o de focus op verschillen tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking
o nadruk op tekorten of defecten van mensen met een verstandelijke beperking
® men sprak over ‘debielen, imbecielen en idioten’
® terminologie is gebaseerd op tekorten op vlak van intellectueel
functioneren (IQ)
o een beperking werd opgevat als een ziekte of stoornis
o persoon met verstandelijke beperking wordt als patiënt behandelt
® voorziening ziekenhuissetting, strakke dag patroon en uniforme
regels, ver afgelegen van de rest v.d. maatschappij
o Ouders kregen het advies om hun kind toe te vertrouwen aan ‘deskundigen’
® Ouders waren ‘niet in staat’ om hun kind degelijk te ondersteunen
, Kritische bedenkingen
o Mensenbeeld is gekenmerkt door de focus op de verstandelijke beperking.
Reductie tot niet-mensen
o Ondersteuning bestaat vooral uit medische en paramedische opvolging,
orthopedagogische aspecten (ontwikkeling) komen amper aan bod
o In het ‘handelingsplan’ is opgenomen wat de persoon kan en welke problemen hij
vertoont. De wensen en mogelijkheden komen amper aan bod. Handelen van de
begeleider staat centraal
o Persoon heeft weinig contact met buitenwereld (en familie). Men wil de persoon
‘beschermen’ en men is er van overtuigd dat samenleven met lotgenoten het beste
tegemoetkomt aan de noden van mensen met een vb.
o De groep primeert, niet de individu. Men hanteert groepsregels waarom men
GEEN individuele uitzonderingen maakt.
o Men biedt een all-in pakket aan verankerd in het deskundigheidsmodel.
Professional met zijn expertise staat centraal.
1.4 ontwikkelingsparadigma
eind jaren 70 groeit de kritiek op het defectparadigma
KENMERKEN:
o lanceren van een nieuw paradigma met de nadruk op de overeenkomsten tussen
mensen met en zonder een verstandelijke beperking en op het belangrijk van een
gelijkwaardige levensstandaard.
o men spreekt over “mentaal gehandicapten, minder validen of anders validen’
o ontwikkelingsdenken staat centraal
® mensen met een vb hebben niet alleen defecten, maar kunnen ook
leren en verder ontwikkelen
o beweging resulteert in een breed palet van stimulerings- en educatieve
programma’s met het oog op ontwikkeling en met aandacht voor normalisatie en
integratie
® bijvoorbeeld sociale vaardigheidstrainingen, hygiëne aanleren
o netwerk krijgt een beperkte rol en verantwoordelijkheid
® netwerk wordt betrokken bij ingrijpende beslissingen of problemen
o integratiestandpunt: “als mensen zich verder ontwikkelen, kunnen ze zich ook
integreren in het maatschappelijk gebeuren”
® integratie verwijst naar dat mensen met een beperking competenties
verweren in de termen van het aanleren van ‘gepaste gedragingen en
vaardigheden’ meer kans op aanvaarding en integratie
o normalisatie verwijst naar een zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden.
® Dagelijks leven van mensen met een vb zo dicht mogelijk bij het
normale leven brengen in een zo gewoon mogelijke omgeving
® In de realiteit anders: persoonlijke vrijheid werd beknot,
instellingsgedrag, weinig initiatiefafname en zelfbepaling
, o Afbouwen van grote afgelegen voorzieningen meer kleinschalige voorzieningen
Concreet uit de normalisatiegedachte zich in:
o Gendergemengde voorzieningen en geen scheiding meer tussen mannen en vrouwen
o Dagritme: werken en wonen zo fysiek mogelijk gescheiden houden
o Week en weekend verschillen van elkaar: routine verbreken
o Jaarritme: vakantie hebben of op reis mogen gaan
o Levenscyclus: pensioen & organisatie blijven wonen tot sterfte
Kritische bedenkingen:
o Mensbeeld: persoon is verantwoordelijk voor zijn integratie. Integratie, niet
inclusie dus inspanning moet komen van de persoon zelf
o Normalisatieprincipe leidt tot een uitgesproken conformering aan de bestaande
normen weinig ruimte voor individuele eigenschappen, perspectieven en
ondersteuningsnoden van personen met een vb
o Ondersteuning wordt alsmaar kleinschaliger, maar is nog gebasseerd op een
inrichtingscultuur met nadruk op routine en structuur
o Nog geen ‘echte” deelname aan de maatschappij
o Het normalisatieprocees is beperkt tot een fysiek-structurele aanpassing, maar er
verandert weinig tot niets aan de positie van de persoon met vb.
1.5 burgerschapsparadigma
1.5.1 burgerschap
Vanaf de jaren 90 komt dit paradigma op de voorgrond
KENMERKEN
o De persoon met een verstandelijke beperking wordt in de eerste plaats gezien als
mens, als volwaardige burger die op diverse levensdomeinen dezelfde rechten en
plichten hebben, net als andere burgers in onze samenleving
o “mens of persoon met een verstandelijke beperking of handicap”
® Benadrukken dat ze mensen zijn en willen behandelt worden zoals
iedereen.
® Verkiezen ‘verstandelijk’ boven ‘mentaal’ omdat mentaal vaak
samenhangt met psychische problemen
o Het netwerk krijgt een duidelijke plaats samenwerkingsrelatie.
® Ouders worden gezien als ‘deskundigen’ die hun kind als geen ander
kennen en met wie men nauw samenwerkt
o Zelfbeschikkingsrecht en inclusie belangrijke sleutelbegrippen
o Mensen met een vb moeten kansen krijgen om hun eigen leven in te richten
, o Recht op geïndividualiseerde ondersteuning, maatschappij moet ook in zijn
organisatie er voor zorgen dat elke persoon gelijke kansen krijgt en zoveel mogelijk
gewoon kan deelnemen aan de samenleving
® Staan ook in het VN-verdrag inzake de Rechten van Personen met een
Beperking (Verenigde Naties 2006)
VN-verdrag
® Verdrag gaat uit van sociaal-ecologisch model van beperking
® Een beperking wordt niet beschouwd als een kenmerk maar wel als een
afstemmingsprobleem tussen de persoon en zijn mogelijkheden en de samenleving
® Een beperking betekent dat de mensen belemmeringen ondervinden om op een
gelijkwaardige manier te participeren in de samenleving
® Verantwoordelijkheid van de samenleving om de omgeving te veranderen zodat elk
mens op alle domeinen van het maatschappelijk leven volwaardig kan participeren
® Verdrag vormt de basis voor beleids- en visieteksten in Vlaanderen
Voorbeeld
Uganda ‘mercy killing’
® Defect model: voorbeeld van exclusie
® Kinderen met een beperking zijn een last, mensen zijn bang van hun kinderen omdat
ze denken dat hun beperking besmettelijk is komt door een gebrek aan kennis
® Mercy killing = genade dood, mama gaat haar kind doden zodat hij/zij niet met het
stigma moet leven.
® Wat beoogt mens met de sensibiliseringscampagne? Boodschappen meegeven via
verschillende medium bv via posters, debatten op straat, interviews op lokale radio
Verstandelijke beperking in Noorwegen
® Burgerschapsparadigma
® De man (filmpje pwp) heeft heel lang in een psychiatrische instelling gezeten door
zwaar probleemgedrag. De Noren hebben geen voorzieningen meer, maar hebben nu
een woning voorzien voor hem.
Kritische bedenkingen
o Realiteit staat ver van wat zij voor staan.
o In film, reclame, literatuur houdt men geregeld negatieve en stereotyperende
beeldvorming in stand.
o Omgeving moet aangepast worden. Er zijn niet alleen fysieke drempels maar ook te
weinig toegankelijke dienstverlening door moeilijk taalgebruik of digitalisering
o Financiële middelen ontbreken vaak om sociale inclusie waar te maken
o Geen inclusieve scholen buitengewoon onderwijs
o Te weinig ondersteuning van de overheid.
