Ondersteuning personen
beperking
Docent: Petra Poppes (GZ-psycholoog ’s Heeren Loo) en Suzanne Schouwen (motorisch)
TT: Open vragen arti kelen: let op ondersteuningsvraag, soorten diagnosti ek, welke
behandeling zou je inzett en op wetenschappelijke basis, dus voor welke
behandelmethoden heb je wetenschappelijke evidenti e (maar ook op methode vd
arti kelen)
Casus Wat is hier aan de hand Is hier sprake van een probleem en waarom Instrumenten
diagnostiek Welke interventie zou je doen.
College 1: 11-11-2021 Inleiding &
gezondheidsproblemen
Visie door de jaren heen
De definitie van een verstandelijke beperking is door de jaren heen ontzettend veranderd: we zijn
van een heel biomedisch perspectief naar een burgerschapsperspectief gegaan. Die visie beïnvloedt
ons handelen op alle mogelijke manieren: wat je wel en niet doet in je werk, wordt bepaald door je
visie. Maatschappelijke veranderingen beïnvloeden onze opvatting en door deze veranderde
kijk/visie gaan we anders kijken naar mensen met een verstandelijke beperking en hun gezinnen.
Biomedische visie
Vroeger (<19e eeuw) was de visie biomedisch, een verstandelijke beperking werd gezien als een
probleem binnen in de persoon (defect in persoon). Mensen werden gezien als patiënt en werden in
een instituut geplaatst en daar verzorgd.
Kenmerken van die instituten zijn:
Grootschalig
Segregratie: buiten de maatschappij geplaatst
Weinig keuzemogelijkheden, geen eigen regie
Materiele omgeving slecht
Kenmerken van de zorg/ondersteuning:
o Niet individueel gericht
o Veel medicatie (meestal off-label en/of gedrag beïnvloedend)
o Rigide (vaste structuren etc)
o Sociale afstand
Ontwikkelingsvisie
Halverwege jaren 50 komt er een tegenbeweging, een verandering in visie: de ontwikkelingsvisie.
Er kwam kritiek op de manier waarop mensen met een verstandelijke beperking werden gezien en
werden behandeld (weggestopt van de bewoonde wereld). De biomedische visie begint onderdrukt
te worden door de ontwikkelingsvisie.
Mensen worden niet meer gezien als patiënt, maar als leerlingen met ontwikkelingsmogelijkheden.
Men gaat er vanuit dat mensen opgevoed kunnen worden, nieuwe dingen kunnen leren. Het verschil
tussen mensen met een verstandelijke beperkingen en zonder vb is het leervermogen: mensen met
, een vb hebben meer moeite met leren, maar ze kunnen het wel. Er komen steeds meer speciale
voorzieningen in de samenleving waar mensen met een vb konderen leren/trainen om zo aangepast
mogelijk te zijn binnen de samenleving, er was dus sprake van normalisatie Het probleem werd
niet meer gezien in de persoon zelf, we gaan ze niet meer afzonderen, maar het probleem werd dus
gezien in de omgang tussen persoon en omgeving. Mensen kwamen terug in de wijk (voor veel vb-
ers voordelige gevolgen, maar ook voor bepaalde vb-ers sloeg bijvoorbeeld juist de eenzaamheid toe,
bijv mensen met een ernstige verstande beperking die bijvoorbeeld niet kunnen praten of hele
ernstige gedragsproblemen laten zien). Normalisatie principe gold dus niet voor iedereen.
Tweede helft jaren 80 kwam er kritiek op de normalisatie:
Toch nog aardig veel instituutscultuur
Weinig aandacht op de ontwikkeling
Tyranny of normality: Mensen moesten zich aanpassen aan de omgeving, maar wellicht is
het kenmerk voor sommige mensen met een VB wel dat zij zich niet kunnen aanpassen.
Ondersteuningsvisie
De reactie daarop was het Burgerschapsparadigma, daar leven we nu in. Hierin gaat het om leven in
een samenleving als een volwaardige burger. De nadruk komt veel meer te liggen op de
omgeving:hoe kan de omgeving zich aanpassen om het voor mensen met vb beter te maken?
Mensen met vb krijgen nu ook rechten, plichten, keuze en controle. Het belang van een goede
kwaliteit voor het bestaan. We hebben het vanaf nu over ondersteuning (geen verzorging of
training). = Ondersteuningsvisie. We zijn allemaal afhankelijk van anderen om een prettig leven te
leiden (intersubjectiviteit). Wat belangrijk hierin is, is dat relaties de basis vormen van
burgerschapsparadigma, je moet elkaar begrijpen. We streven nu naar inclusie: mensen met een
vb zijn ook volwaardige burgers.
Visies samengevat in een tabel
Biomedische visie Ontwikkelingsvisie Ondersteuningsvisie
Tijdsperiode <19e eeuw + eerste helft Halverwege jaren 50 Tegenwoordig
20e eeuw
Nadruk op Defect in persoon Probleem ligt in omgang Beperkingen omgeving (niet
tussen persoon en omgeving goed ingericht)
Mensvisie Mensen met beperkingen Mens met mogelijkheden Mens met rechten en plichten
Status Patiënt Leerling Burger
Zorgverlening Verzorgend Trainen/ontwikkelen Ondersteunen
Plaats Instituut Speciale voorzieningen in de In de sameleving: ‘’community
samenleving (in de wijk) care living’’
Maatschappelij Segregatie Normalisatie Integratie/inclusie
k
Verstandelijke Beperking
Definitie
Iemand heeft een verstandelijke beperking wanneer er significante beperkingen zijn op intellectueel
niveau, maar wanneer er ook problemen zijn op adaptief vlak. Adaptieve vaardigheden:
Conceptuele en communicatie vaardigheden (lezen, schrijven, rekenen)
Sociale vaardigheden (hoe verhoudt je je tot anderen, functioneren in groep)
Praktische vaardigheden (zelfstandig aankleden, eten, drinken etc)
,Voor de definitie van een verstandelijke beperking moeten er problemen zijn op 2 van die domeinen
van de adaptieve vaardigheden en deze moeten zijn ontstaan voor het 22e levensjaar.
Terminologie/indeling naar IQ en ondersteuningsbehoefte
IQ <20-25 kunnen we helemaal niet meten, dit is eerder een klinische observatie.
Prevalentie
Volgens de cijfers van het VGN zijn er ongeveer 142 duizend mensen met een verstandelijke
beperking. 74 duizend hiervan hebben een lichtverstandelijke beperking, 68 duizend hebben een IQ
<50. Er zijn naar schatting ongeveer 10 duizend mensen met een ernstige meervoudige beperking
(EMB) en 140 duizend mensen met niet aangeboren hersenletsel. Het aantal medewerkers in de zorg
staat op 171 duizend. Er zijn 2,2 miljoen mensen in Nederland die zwakbegaafd zijn (IQ tussen 70 en
85), er komen steeds meer mensen die zwakbegaafd zijn, doordat de complexiteit van onze
samenleving toeneemt. Mensen die zwakbegaafd zijn hebben niet allemaal een
ondersteuningsvraag.
Oorzaken van een verstandelijke beperking
Onbekende oorzaak (meeste gevallen oorzaak = onbekend)
Genetisch: single gene en chromosomale syndromen
Metabole ziekten, erfelijke stofwisselingsziekten (PKU, TaySachs syndroom)
Problemen/complicaties gedurende zwangerschap (CMV, Toxoplasmose, Syfilis, Rubella)
FAS: Foetaal Alcohol syndroom
Complicaties tijdens geboorte: zuurstofgebrek tijdens bevalling
Aandoeningen centrale hersenletsel: Niet aangeboren hersenletsel
Model (AAIDD)
Het Model AAIDD is eigenlijk het kader waarmee wordt gewerkt binnen de verstandelijk
gehandicaptenzorg. Dit model geeft daarbij een gemeenschappelijke taal én het geeft een beeld van
het totale functioneren. Alleen een medische diagnose is dus nooit voldoende om de
ondersteuningsbehoefte van iemand helder te krijgen. Zo’n model is tegenwoordig niet gericht op
wat er mis is, maar vooral op welke ondersteuning er geboden kan worden. Modellen zijn dus van
cruciaal belang voor de orthopedagoog.
De American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) ontwikkelde een
functioneel en multidimensionaal ondersteuningsmodel. Het multidimensioneel model van de AAIDD
laat zien hoe het functioneren van mensen met een verstandelijke beperking kan worden begrepen
vanuit de dynamische interacties tussen intellectuele mogelijkheden, adaptief gedrag, gezondheid,
participatie, context en geïndividualiseerde ondersteuning.
, Het AAIDD geeft een weergave van factoren die van invloed zijn op het individuele functioneren
(met aan de ene kant dus intellectueel vermogen, adaptief gedrag, participatie, interactie, sociaal,
gezondheid en context), maar ook aan de andere kan de ondersteuning die die geboden kan
worden en dus weer invloed heeft op het individuele functioneren. De ondersteuning die geboden
wordt dient te worden afgestemd op het individu, om het functioneren zo optimaal mogelijk te
beïnvloeden. Aangezien mensen met een verstandelijke beperking 24/7 afhankelijk zijn van de
omgeving om zich heen en dus de kwaliteit van zorg geboden door professionals, is de kwaliteit
van leven ook beïnvloedbaar door die omgeving en kwaliteit van zorg.
Gezondheidsproblemen bij mensen met een verstandelijke
beperking
Historie gezondheid & VB
Ook in de gezondheidszorg omtrent mensen met een verstandelijke beperking zijn er een hoop
ontwikkelingen doorgemaakt. Waar we tegenwoordig tegen aan lopen is de de-institutionalisatie:
mensen wonen weer gewoon in de wijk, in dorpen en in steden, en die maken dus ook gebruik van
de reguliere zorg (dus de reguliere huisarts, de eerstelijns fysiotherapeuten etc). Deze de-
institutionalisatie komt met problemen, gezien de reguliere medische zorg minder gespecialiseerd is
in mensen met een verstandelijke beperking. Er is veel onder diagnostiek Deze mensen hebben in het
algemeen hele ingewikkelde ondersteuningsvragen en worden vaak door meerdere disciplines
gezien. In de gehandicapten zorg heb je hiervoor de AVG: Arts Verstandelijk Gehandicapten.
Prevalentie
In een recente studie is gevonden dat tussen de 42 en 75% van de mensen die toen onderzocht
werden een fysieke aandoening hadden die nog niet vast gesteld, 28% hiervan waren psychische
aandoeningen. Er is dus veel onder diagnostiek. Hiervoor zijn diverse redenen: communicatie is
moeilijker, hoe komt men erachter dat iemand pijn heeft wanneer communicatie nauwelijks mogelijk
is? Pijn uit zich ook anders. Sommige aandoeningen kunnen zich bij mensen met een VB ook anders
uiten.
Er wordt daarbij een grote verscheidenheid gezien in de prevalentie cijfers rondom
gezondheidsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking. Zo varieert de prevalentie van
epilepsie bijvoorbeeld van 5,5% tot 35%. De redenen voor die wisselende prevalentiecijfers zijn als
volgt:
1. Heterogene doelgroep (licht tot ernstig + motorisch, sensorisch)
2. Biomedische achtergrond
3. De grootte en samenstelling onderzoeksgroep
4. De gehanteerde definitie
beperking
Docent: Petra Poppes (GZ-psycholoog ’s Heeren Loo) en Suzanne Schouwen (motorisch)
TT: Open vragen arti kelen: let op ondersteuningsvraag, soorten diagnosti ek, welke
behandeling zou je inzett en op wetenschappelijke basis, dus voor welke
behandelmethoden heb je wetenschappelijke evidenti e (maar ook op methode vd
arti kelen)
Casus Wat is hier aan de hand Is hier sprake van een probleem en waarom Instrumenten
diagnostiek Welke interventie zou je doen.
College 1: 11-11-2021 Inleiding &
gezondheidsproblemen
Visie door de jaren heen
De definitie van een verstandelijke beperking is door de jaren heen ontzettend veranderd: we zijn
van een heel biomedisch perspectief naar een burgerschapsperspectief gegaan. Die visie beïnvloedt
ons handelen op alle mogelijke manieren: wat je wel en niet doet in je werk, wordt bepaald door je
visie. Maatschappelijke veranderingen beïnvloeden onze opvatting en door deze veranderde
kijk/visie gaan we anders kijken naar mensen met een verstandelijke beperking en hun gezinnen.
Biomedische visie
Vroeger (<19e eeuw) was de visie biomedisch, een verstandelijke beperking werd gezien als een
probleem binnen in de persoon (defect in persoon). Mensen werden gezien als patiënt en werden in
een instituut geplaatst en daar verzorgd.
Kenmerken van die instituten zijn:
Grootschalig
Segregratie: buiten de maatschappij geplaatst
Weinig keuzemogelijkheden, geen eigen regie
Materiele omgeving slecht
Kenmerken van de zorg/ondersteuning:
o Niet individueel gericht
o Veel medicatie (meestal off-label en/of gedrag beïnvloedend)
o Rigide (vaste structuren etc)
o Sociale afstand
Ontwikkelingsvisie
Halverwege jaren 50 komt er een tegenbeweging, een verandering in visie: de ontwikkelingsvisie.
Er kwam kritiek op de manier waarop mensen met een verstandelijke beperking werden gezien en
werden behandeld (weggestopt van de bewoonde wereld). De biomedische visie begint onderdrukt
te worden door de ontwikkelingsvisie.
Mensen worden niet meer gezien als patiënt, maar als leerlingen met ontwikkelingsmogelijkheden.
Men gaat er vanuit dat mensen opgevoed kunnen worden, nieuwe dingen kunnen leren. Het verschil
tussen mensen met een verstandelijke beperkingen en zonder vb is het leervermogen: mensen met
, een vb hebben meer moeite met leren, maar ze kunnen het wel. Er komen steeds meer speciale
voorzieningen in de samenleving waar mensen met een vb konderen leren/trainen om zo aangepast
mogelijk te zijn binnen de samenleving, er was dus sprake van normalisatie Het probleem werd
niet meer gezien in de persoon zelf, we gaan ze niet meer afzonderen, maar het probleem werd dus
gezien in de omgang tussen persoon en omgeving. Mensen kwamen terug in de wijk (voor veel vb-
ers voordelige gevolgen, maar ook voor bepaalde vb-ers sloeg bijvoorbeeld juist de eenzaamheid toe,
bijv mensen met een ernstige verstande beperking die bijvoorbeeld niet kunnen praten of hele
ernstige gedragsproblemen laten zien). Normalisatie principe gold dus niet voor iedereen.
Tweede helft jaren 80 kwam er kritiek op de normalisatie:
Toch nog aardig veel instituutscultuur
Weinig aandacht op de ontwikkeling
Tyranny of normality: Mensen moesten zich aanpassen aan de omgeving, maar wellicht is
het kenmerk voor sommige mensen met een VB wel dat zij zich niet kunnen aanpassen.
Ondersteuningsvisie
De reactie daarop was het Burgerschapsparadigma, daar leven we nu in. Hierin gaat het om leven in
een samenleving als een volwaardige burger. De nadruk komt veel meer te liggen op de
omgeving:hoe kan de omgeving zich aanpassen om het voor mensen met vb beter te maken?
Mensen met vb krijgen nu ook rechten, plichten, keuze en controle. Het belang van een goede
kwaliteit voor het bestaan. We hebben het vanaf nu over ondersteuning (geen verzorging of
training). = Ondersteuningsvisie. We zijn allemaal afhankelijk van anderen om een prettig leven te
leiden (intersubjectiviteit). Wat belangrijk hierin is, is dat relaties de basis vormen van
burgerschapsparadigma, je moet elkaar begrijpen. We streven nu naar inclusie: mensen met een
vb zijn ook volwaardige burgers.
Visies samengevat in een tabel
Biomedische visie Ontwikkelingsvisie Ondersteuningsvisie
Tijdsperiode <19e eeuw + eerste helft Halverwege jaren 50 Tegenwoordig
20e eeuw
Nadruk op Defect in persoon Probleem ligt in omgang Beperkingen omgeving (niet
tussen persoon en omgeving goed ingericht)
Mensvisie Mensen met beperkingen Mens met mogelijkheden Mens met rechten en plichten
Status Patiënt Leerling Burger
Zorgverlening Verzorgend Trainen/ontwikkelen Ondersteunen
Plaats Instituut Speciale voorzieningen in de In de sameleving: ‘’community
samenleving (in de wijk) care living’’
Maatschappelij Segregatie Normalisatie Integratie/inclusie
k
Verstandelijke Beperking
Definitie
Iemand heeft een verstandelijke beperking wanneer er significante beperkingen zijn op intellectueel
niveau, maar wanneer er ook problemen zijn op adaptief vlak. Adaptieve vaardigheden:
Conceptuele en communicatie vaardigheden (lezen, schrijven, rekenen)
Sociale vaardigheden (hoe verhoudt je je tot anderen, functioneren in groep)
Praktische vaardigheden (zelfstandig aankleden, eten, drinken etc)
,Voor de definitie van een verstandelijke beperking moeten er problemen zijn op 2 van die domeinen
van de adaptieve vaardigheden en deze moeten zijn ontstaan voor het 22e levensjaar.
Terminologie/indeling naar IQ en ondersteuningsbehoefte
IQ <20-25 kunnen we helemaal niet meten, dit is eerder een klinische observatie.
Prevalentie
Volgens de cijfers van het VGN zijn er ongeveer 142 duizend mensen met een verstandelijke
beperking. 74 duizend hiervan hebben een lichtverstandelijke beperking, 68 duizend hebben een IQ
<50. Er zijn naar schatting ongeveer 10 duizend mensen met een ernstige meervoudige beperking
(EMB) en 140 duizend mensen met niet aangeboren hersenletsel. Het aantal medewerkers in de zorg
staat op 171 duizend. Er zijn 2,2 miljoen mensen in Nederland die zwakbegaafd zijn (IQ tussen 70 en
85), er komen steeds meer mensen die zwakbegaafd zijn, doordat de complexiteit van onze
samenleving toeneemt. Mensen die zwakbegaafd zijn hebben niet allemaal een
ondersteuningsvraag.
Oorzaken van een verstandelijke beperking
Onbekende oorzaak (meeste gevallen oorzaak = onbekend)
Genetisch: single gene en chromosomale syndromen
Metabole ziekten, erfelijke stofwisselingsziekten (PKU, TaySachs syndroom)
Problemen/complicaties gedurende zwangerschap (CMV, Toxoplasmose, Syfilis, Rubella)
FAS: Foetaal Alcohol syndroom
Complicaties tijdens geboorte: zuurstofgebrek tijdens bevalling
Aandoeningen centrale hersenletsel: Niet aangeboren hersenletsel
Model (AAIDD)
Het Model AAIDD is eigenlijk het kader waarmee wordt gewerkt binnen de verstandelijk
gehandicaptenzorg. Dit model geeft daarbij een gemeenschappelijke taal én het geeft een beeld van
het totale functioneren. Alleen een medische diagnose is dus nooit voldoende om de
ondersteuningsbehoefte van iemand helder te krijgen. Zo’n model is tegenwoordig niet gericht op
wat er mis is, maar vooral op welke ondersteuning er geboden kan worden. Modellen zijn dus van
cruciaal belang voor de orthopedagoog.
De American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) ontwikkelde een
functioneel en multidimensionaal ondersteuningsmodel. Het multidimensioneel model van de AAIDD
laat zien hoe het functioneren van mensen met een verstandelijke beperking kan worden begrepen
vanuit de dynamische interacties tussen intellectuele mogelijkheden, adaptief gedrag, gezondheid,
participatie, context en geïndividualiseerde ondersteuning.
, Het AAIDD geeft een weergave van factoren die van invloed zijn op het individuele functioneren
(met aan de ene kant dus intellectueel vermogen, adaptief gedrag, participatie, interactie, sociaal,
gezondheid en context), maar ook aan de andere kan de ondersteuning die die geboden kan
worden en dus weer invloed heeft op het individuele functioneren. De ondersteuning die geboden
wordt dient te worden afgestemd op het individu, om het functioneren zo optimaal mogelijk te
beïnvloeden. Aangezien mensen met een verstandelijke beperking 24/7 afhankelijk zijn van de
omgeving om zich heen en dus de kwaliteit van zorg geboden door professionals, is de kwaliteit
van leven ook beïnvloedbaar door die omgeving en kwaliteit van zorg.
Gezondheidsproblemen bij mensen met een verstandelijke
beperking
Historie gezondheid & VB
Ook in de gezondheidszorg omtrent mensen met een verstandelijke beperking zijn er een hoop
ontwikkelingen doorgemaakt. Waar we tegenwoordig tegen aan lopen is de de-institutionalisatie:
mensen wonen weer gewoon in de wijk, in dorpen en in steden, en die maken dus ook gebruik van
de reguliere zorg (dus de reguliere huisarts, de eerstelijns fysiotherapeuten etc). Deze de-
institutionalisatie komt met problemen, gezien de reguliere medische zorg minder gespecialiseerd is
in mensen met een verstandelijke beperking. Er is veel onder diagnostiek Deze mensen hebben in het
algemeen hele ingewikkelde ondersteuningsvragen en worden vaak door meerdere disciplines
gezien. In de gehandicapten zorg heb je hiervoor de AVG: Arts Verstandelijk Gehandicapten.
Prevalentie
In een recente studie is gevonden dat tussen de 42 en 75% van de mensen die toen onderzocht
werden een fysieke aandoening hadden die nog niet vast gesteld, 28% hiervan waren psychische
aandoeningen. Er is dus veel onder diagnostiek. Hiervoor zijn diverse redenen: communicatie is
moeilijker, hoe komt men erachter dat iemand pijn heeft wanneer communicatie nauwelijks mogelijk
is? Pijn uit zich ook anders. Sommige aandoeningen kunnen zich bij mensen met een VB ook anders
uiten.
Er wordt daarbij een grote verscheidenheid gezien in de prevalentie cijfers rondom
gezondheidsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking. Zo varieert de prevalentie van
epilepsie bijvoorbeeld van 5,5% tot 35%. De redenen voor die wisselende prevalentiecijfers zijn als
volgt:
1. Heterogene doelgroep (licht tot ernstig + motorisch, sensorisch)
2. Biomedische achtergrond
3. De grootte en samenstelling onderzoeksgroep
4. De gehanteerde definitie
