Inhoudstafel
Hoofdstuk 1: De ontwikkelingen in de sector.................................................................................5
1.1 Inleiding..........................................................................................................................................5
1.2 Het concept paradigma.............................................................................................................5
1.3 Het defectparadigma..................................................................................................................7
Kritische bedenking...............................................................................................................7
1.4 Het ontwikkelingsparadigma...................................................................................................7
Kritische bedenkingen..........................................................................................................8
1.5 Het burgerschapsparadigma....................................................................................................8
1.5.1 Burgerschap..........................................................................................................................8
Kritische bedenkingen..........................................................................................................9
1.5.2 Self-advocacy.....................................................................................................................10
1.5.3 Ervaringsdeskundigheid.................................................................................................10
1.5.4 Disability Studies...............................................................................................................11
1.6 Vergelijkend overzicht van de paradigma’s gebaseerd op Van Gennep......................11
Hfst 2: Definitie ‘verstandelijke beperking’....................................................................................12
2.1 Inleiding.......................................................................................................................................12
2.3 Verstandelijke beperking als concept.................................................................................13
2.3.1 Toonaangevende organisatie.........................................................................................13
2.3.2 Gradaties verstandelijke beperking.............................................................................13
kritische bedenkingen.........................................................................................................14
2.4 Een sociaal-ecologische definitie van verstandelijke beperking..................................14
2.5 De ‘gap’.........................................................................................................................................14
2.6 Interculturele kanttekening (lezen).....................................................................................15
Hoofdstuk 3: Etiologie van een verstandelijke beperking..........................................................15
3.1 Inleiding.......................................................................................................................................15
3.2 Vroegtijdige opsporing............................................................................................................15
3.2.1 Tijdens de zwangerschap................................................................................................15
3.2.2 Na de geboorte.................................................................................................................16
3.3 Oorzaken.....................................................................................................................................16
3.3.1 Genetische afwijkingen...................................................................................................16
Genmutaties...........................................................................................................................17
Overervingen..........................................................................................................................17
3.3.2 Prenatale, perinatale en postnatale oorzaken..........................................................18
Hoofdstuk 4: De beleving van ouders..............................................................................................18
4.1 Inleiding.......................................................................................................................................18
4.2 Een droom aan diggelen.........................................................................................................18
4.3 Het gezin onder druk...............................................................................................................19
4.4 Het ouderschap onder druk...................................................................................................19
4.5 Het doolhof van de hulpverlening.......................................................................................20
4.6 De balans tussen draagkracht en draaglast......................................................................20
4.7 Driehoekskunde van Egberts................................................................................................20
1
, 4.8 Basishouding van de hulpverlener ten aanzien van ouders...........................................21
4.8.1 Uitgangspunten in de samenwerking met ouders...................................................21
4.8.1 Tips voor communicatie met ouders..........................................................................22
4.9 Ouderbetrokkenheid...............................................................................................................22
Hoofdstuk 5: Ontwikkeling onder druk..........................................................................................22
5.1 Inleiding.......................................................................................................................................22
5.2 Ontwikkeling onder druk.......................................................................................................23
5.3 Kijk op leerbaarheid en ontwikkeling.................................................................................23
5.3.1 Een plastisch brein...........................................................................................................23
5.3.2 Aangeleerde hulpeloosheid en hulpverleningssyndroom.....................................24
5.3.3 Van fixed mindset naar growth mindset...................................................................24
5.3.4 Vygotsky en Feuerstein..................................................................................................24
Hoofdstuk 6: Beeldvorming...............................................................................................................25
6.1 Inleiding......................................................................................................................................25
6.2 Belang van beeldvorming.......................................................................................................25
6.3 Beeldvormingsmodellen.........................................................................................................26
6.3.1 Verstandelijke mogelijkheden.......................................................................................27
6.3.2 Adaptief gedrag................................................................................................................28
Conceptuele adaptieve vaardigheden............................................................................28
Praktische adaptieve vaardigheden................................................................................29
Sociale adaptieve vaardigheden.......................................................................................29
6.3.3 Participatie, interactie en sociale rollen...................................................................29
6.3.4 Gezondheid.......................................................................................................................29
Lichamelijke gezondheid...................................................................................................29
Psychische problemen........................................................................................................30
6.3.5 Context..............................................................................................................................30
Hoofdstuk 7: Kwaliteit van leven.....................................................................................................30
7.1 Inleiding.......................................................................................................................................30
7.2 Kwaliteit van leven...................................................................................................................30
7.3 Kwaliteit van leven versus kwaliteit van zorg....................................................................31
7.4 Model van Schalock & Verdugo.............................................................................................31
7.4.1 Domein materieel welzijn...............................................................................................33
Uitdagingen voor begeleiders...........................................................................................33
7.4 Domein lichamelijk welzijn...............................................................................................33
Uitdagingen voor begeleiders...........................................................................................34
7.4.3 Domein emotioneel welzijn...........................................................................................34
Uitdagingen voor begeleiders...........................................................................................34
7.4.4 Domein interpersoonlijke relaties...............................................................................34
Uitdagingen voor begeleiders...........................................................................................35
7.4.5 Domeinen persoonlijke ontplooiing............................................................................35
Atelierwerking......................................................................................................................36
Uitdagingen begeleiders...............................................................................................36
Enclave werkeiland..............................................................................................................36
2
, Individuele taken in de organisatie.................................................................................36
Uitdaging voor begeleiders..........................................................................................36
Begeleid werken (BW) of Supported Employment (SE).............................................36
7.4.6 Domein zelfbepaling........................................................................................................37
Uitdagingen voor de begeleider.......................................................................................37
Vergaderen met cliënten...................................................................................................38
7.4.7 Domein sociale inclusie..................................................................................................38
Inclusie is een modewoord................................................................................................38
Inclusie is recht doen aan diversiteit..............................................................................38
Kritische bedenkingen..................................................................................................39
De laatste jaren zien we in de conceptualisering van ‘inclusie’ een nieuwe
klemtoon................................................................................................................................39
Tips voor hulpverleners................................................................................................39
Uitdagingen voor begeleiders...........................................................................................40
7.4.8 Domein rechten...............................................................................................................40
Uitdagingen begeleiders....................................................................................................40
7.5 Kwaliteit van leven meten......................................................................................................40
Hoofdstuk 8: Ondersteuning.............................................................................................................41
8.1 Inleiding.......................................................................................................................................41
8.2 Het ondersteuningsplan.........................................................................................................41
8.3 Ondersteuningsvormen..........................................................................................................41
8.4 De ondersteuningscirkel van binnen naar buiten en omgekeerd...............................42
8.5 De basishouding van de hulpverlener................................................................................42
Hoofdstuk 9: Complexe ondersteuningsnoden...........................................................................43
9.1 Inleiding......................................................................................................................................43
9.2 Meervoudige beperkingen.....................................................................................................43
9.3 Verstandelijke beperking en psychische problemen......................................................43
9.3.1 Psychiatrische versus psychische stoornis...............................................................43
Psychische stoornissen.................................................................................................................44
9.3.2 Definiëring van probleemgedrag.................................................................................44
9.3.3 Prevalentie en etiologie.................................................................................................44
9.3.4 Zoektocht naar de betekenis van het gedrag...........................................................46
Luisteren naar fluisteren...................................................................................................46
Window of Tolerance..........................................................................................................46
9.3.5 Aanpak van probleemgedrag........................................................................................47
Vaardigheden van de cliënt vergroten............................................................................47
De omgeving aanpassen houdt een breed spectrum van mogelijkheden in.........47
Begeleidingsstijl aanpassen...............................................................................................48
Psychofarmaca (zie hieronder).........................................................................................48
9.3.6 Probleemgedrag en psychofarmaca...........................................................................48
9.3.7 Afzondering en fixatie....................................................................................................48
9.4 Verstandelijke beperking en epilepsie...............................................................................49
9.4.1 Prevalentie.........................................................................................................................49
3
, 9.4.3 Etiologie.............................................................................................................................49
9.4.3 Soorten epileptische aanvallen....................................................................................49
Partiële aanvallen (op een specifieke plaats in de hersenen)...................................49
Gegeneraliseerde aanvallen..............................................................................................49
9.4.4 Anti-epileptica.................................................................................................................50
9.4.5 Kwaliteit van leven..........................................................................................................50
Het lichamelijk welbevinden.............................................................................................50
Materieel welbevinden.......................................................................................................50
Persoonlijke ontplooiing....................................................................................................50
9.5 Verstandelijke beperking en ouder worden.....................................................................50
9.5.1 Prevalentie.........................................................................................................................50
9.5.2 Visies op ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking.............51
De defectvisie........................................................................................................................51
Het ontwikkelingsmodel.....................................................................................................51
Het kwaliteit-van-leven-model........................................................................................51
9.5.3 Dementie en verstandelijke beperking.......................................................................51
9.5.4 Kwaliteit van leven bevorderen...................................................................................52
Emotioneel welbevinden....................................................................................................52
Interpersoonlijke relaties...................................................................................................52
Materieel welzijn..................................................................................................................52
Lichamelijk welzijn...............................................................................................................52
Persoonlijke ontplooiing....................................................................................................52
Zelfbepaling...........................................................................................................................52
Sociale inclusie.....................................................................................................................52
Rechten...................................................................................................................................52
9.6 Verstandelijke beperking en middelengebruik................................................................53
9.6.1 Prevalentie.........................................................................................................................53
9.6.2 Gevolgen............................................................................................................................53
9.6.3 Behandeling......................................................................................................................53
9.6.4 Balanceren tussen autonomie en empowerment...................................................53
9.7 Verstandelijke beperking en autismespectrumstoornissen (ASS)...............................53
9.7.1 Prevalentie..........................................................................................................................53
9.7.2 Actuele kaders..................................................................................................................53
9.7.3 Kwaliteit van leven..........................................................................................................54
Lichamelijk welbevinden....................................................................................................54
Emotioneel welbevinden....................................................................................................54
Zelfbepaling...........................................................................................................................54
4
Hoofdstuk 1: De ontwikkelingen in de sector.................................................................................5
1.1 Inleiding..........................................................................................................................................5
1.2 Het concept paradigma.............................................................................................................5
1.3 Het defectparadigma..................................................................................................................7
Kritische bedenking...............................................................................................................7
1.4 Het ontwikkelingsparadigma...................................................................................................7
Kritische bedenkingen..........................................................................................................8
1.5 Het burgerschapsparadigma....................................................................................................8
1.5.1 Burgerschap..........................................................................................................................8
Kritische bedenkingen..........................................................................................................9
1.5.2 Self-advocacy.....................................................................................................................10
1.5.3 Ervaringsdeskundigheid.................................................................................................10
1.5.4 Disability Studies...............................................................................................................11
1.6 Vergelijkend overzicht van de paradigma’s gebaseerd op Van Gennep......................11
Hfst 2: Definitie ‘verstandelijke beperking’....................................................................................12
2.1 Inleiding.......................................................................................................................................12
2.3 Verstandelijke beperking als concept.................................................................................13
2.3.1 Toonaangevende organisatie.........................................................................................13
2.3.2 Gradaties verstandelijke beperking.............................................................................13
kritische bedenkingen.........................................................................................................14
2.4 Een sociaal-ecologische definitie van verstandelijke beperking..................................14
2.5 De ‘gap’.........................................................................................................................................14
2.6 Interculturele kanttekening (lezen).....................................................................................15
Hoofdstuk 3: Etiologie van een verstandelijke beperking..........................................................15
3.1 Inleiding.......................................................................................................................................15
3.2 Vroegtijdige opsporing............................................................................................................15
3.2.1 Tijdens de zwangerschap................................................................................................15
3.2.2 Na de geboorte.................................................................................................................16
3.3 Oorzaken.....................................................................................................................................16
3.3.1 Genetische afwijkingen...................................................................................................16
Genmutaties...........................................................................................................................17
Overervingen..........................................................................................................................17
3.3.2 Prenatale, perinatale en postnatale oorzaken..........................................................18
Hoofdstuk 4: De beleving van ouders..............................................................................................18
4.1 Inleiding.......................................................................................................................................18
4.2 Een droom aan diggelen.........................................................................................................18
4.3 Het gezin onder druk...............................................................................................................19
4.4 Het ouderschap onder druk...................................................................................................19
4.5 Het doolhof van de hulpverlening.......................................................................................20
4.6 De balans tussen draagkracht en draaglast......................................................................20
4.7 Driehoekskunde van Egberts................................................................................................20
1
, 4.8 Basishouding van de hulpverlener ten aanzien van ouders...........................................21
4.8.1 Uitgangspunten in de samenwerking met ouders...................................................21
4.8.1 Tips voor communicatie met ouders..........................................................................22
4.9 Ouderbetrokkenheid...............................................................................................................22
Hoofdstuk 5: Ontwikkeling onder druk..........................................................................................22
5.1 Inleiding.......................................................................................................................................22
5.2 Ontwikkeling onder druk.......................................................................................................23
5.3 Kijk op leerbaarheid en ontwikkeling.................................................................................23
5.3.1 Een plastisch brein...........................................................................................................23
5.3.2 Aangeleerde hulpeloosheid en hulpverleningssyndroom.....................................24
5.3.3 Van fixed mindset naar growth mindset...................................................................24
5.3.4 Vygotsky en Feuerstein..................................................................................................24
Hoofdstuk 6: Beeldvorming...............................................................................................................25
6.1 Inleiding......................................................................................................................................25
6.2 Belang van beeldvorming.......................................................................................................25
6.3 Beeldvormingsmodellen.........................................................................................................26
6.3.1 Verstandelijke mogelijkheden.......................................................................................27
6.3.2 Adaptief gedrag................................................................................................................28
Conceptuele adaptieve vaardigheden............................................................................28
Praktische adaptieve vaardigheden................................................................................29
Sociale adaptieve vaardigheden.......................................................................................29
6.3.3 Participatie, interactie en sociale rollen...................................................................29
6.3.4 Gezondheid.......................................................................................................................29
Lichamelijke gezondheid...................................................................................................29
Psychische problemen........................................................................................................30
6.3.5 Context..............................................................................................................................30
Hoofdstuk 7: Kwaliteit van leven.....................................................................................................30
7.1 Inleiding.......................................................................................................................................30
7.2 Kwaliteit van leven...................................................................................................................30
7.3 Kwaliteit van leven versus kwaliteit van zorg....................................................................31
7.4 Model van Schalock & Verdugo.............................................................................................31
7.4.1 Domein materieel welzijn...............................................................................................33
Uitdagingen voor begeleiders...........................................................................................33
7.4 Domein lichamelijk welzijn...............................................................................................33
Uitdagingen voor begeleiders...........................................................................................34
7.4.3 Domein emotioneel welzijn...........................................................................................34
Uitdagingen voor begeleiders...........................................................................................34
7.4.4 Domein interpersoonlijke relaties...............................................................................34
Uitdagingen voor begeleiders...........................................................................................35
7.4.5 Domeinen persoonlijke ontplooiing............................................................................35
Atelierwerking......................................................................................................................36
Uitdagingen begeleiders...............................................................................................36
Enclave werkeiland..............................................................................................................36
2
, Individuele taken in de organisatie.................................................................................36
Uitdaging voor begeleiders..........................................................................................36
Begeleid werken (BW) of Supported Employment (SE).............................................36
7.4.6 Domein zelfbepaling........................................................................................................37
Uitdagingen voor de begeleider.......................................................................................37
Vergaderen met cliënten...................................................................................................38
7.4.7 Domein sociale inclusie..................................................................................................38
Inclusie is een modewoord................................................................................................38
Inclusie is recht doen aan diversiteit..............................................................................38
Kritische bedenkingen..................................................................................................39
De laatste jaren zien we in de conceptualisering van ‘inclusie’ een nieuwe
klemtoon................................................................................................................................39
Tips voor hulpverleners................................................................................................39
Uitdagingen voor begeleiders...........................................................................................40
7.4.8 Domein rechten...............................................................................................................40
Uitdagingen begeleiders....................................................................................................40
7.5 Kwaliteit van leven meten......................................................................................................40
Hoofdstuk 8: Ondersteuning.............................................................................................................41
8.1 Inleiding.......................................................................................................................................41
8.2 Het ondersteuningsplan.........................................................................................................41
8.3 Ondersteuningsvormen..........................................................................................................41
8.4 De ondersteuningscirkel van binnen naar buiten en omgekeerd...............................42
8.5 De basishouding van de hulpverlener................................................................................42
Hoofdstuk 9: Complexe ondersteuningsnoden...........................................................................43
9.1 Inleiding......................................................................................................................................43
9.2 Meervoudige beperkingen.....................................................................................................43
9.3 Verstandelijke beperking en psychische problemen......................................................43
9.3.1 Psychiatrische versus psychische stoornis...............................................................43
Psychische stoornissen.................................................................................................................44
9.3.2 Definiëring van probleemgedrag.................................................................................44
9.3.3 Prevalentie en etiologie.................................................................................................44
9.3.4 Zoektocht naar de betekenis van het gedrag...........................................................46
Luisteren naar fluisteren...................................................................................................46
Window of Tolerance..........................................................................................................46
9.3.5 Aanpak van probleemgedrag........................................................................................47
Vaardigheden van de cliënt vergroten............................................................................47
De omgeving aanpassen houdt een breed spectrum van mogelijkheden in.........47
Begeleidingsstijl aanpassen...............................................................................................48
Psychofarmaca (zie hieronder).........................................................................................48
9.3.6 Probleemgedrag en psychofarmaca...........................................................................48
9.3.7 Afzondering en fixatie....................................................................................................48
9.4 Verstandelijke beperking en epilepsie...............................................................................49
9.4.1 Prevalentie.........................................................................................................................49
3
, 9.4.3 Etiologie.............................................................................................................................49
9.4.3 Soorten epileptische aanvallen....................................................................................49
Partiële aanvallen (op een specifieke plaats in de hersenen)...................................49
Gegeneraliseerde aanvallen..............................................................................................49
9.4.4 Anti-epileptica.................................................................................................................50
9.4.5 Kwaliteit van leven..........................................................................................................50
Het lichamelijk welbevinden.............................................................................................50
Materieel welbevinden.......................................................................................................50
Persoonlijke ontplooiing....................................................................................................50
9.5 Verstandelijke beperking en ouder worden.....................................................................50
9.5.1 Prevalentie.........................................................................................................................50
9.5.2 Visies op ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking.............51
De defectvisie........................................................................................................................51
Het ontwikkelingsmodel.....................................................................................................51
Het kwaliteit-van-leven-model........................................................................................51
9.5.3 Dementie en verstandelijke beperking.......................................................................51
9.5.4 Kwaliteit van leven bevorderen...................................................................................52
Emotioneel welbevinden....................................................................................................52
Interpersoonlijke relaties...................................................................................................52
Materieel welzijn..................................................................................................................52
Lichamelijk welzijn...............................................................................................................52
Persoonlijke ontplooiing....................................................................................................52
Zelfbepaling...........................................................................................................................52
Sociale inclusie.....................................................................................................................52
Rechten...................................................................................................................................52
9.6 Verstandelijke beperking en middelengebruik................................................................53
9.6.1 Prevalentie.........................................................................................................................53
9.6.2 Gevolgen............................................................................................................................53
9.6.3 Behandeling......................................................................................................................53
9.6.4 Balanceren tussen autonomie en empowerment...................................................53
9.7 Verstandelijke beperking en autismespectrumstoornissen (ASS)...............................53
9.7.1 Prevalentie..........................................................................................................................53
9.7.2 Actuele kaders..................................................................................................................53
9.7.3 Kwaliteit van leven..........................................................................................................54
Lichamelijk welbevinden....................................................................................................54
Emotioneel welbevinden....................................................................................................54
Zelfbepaling...........................................................................................................................54
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