THEMA 5 – JONG KIND
Patiëntdemonstratie – First Do No Harm
_
Laatste jaren is er veel aandacht voor het voorkomen van fouten en bevorderen
van patiëntveiligheid.
Hoe het moet gaan:
- Professionele standaarden, regels, richtlijnen en protocollen
- Beroepscode en gedragsregels
- Wetten en jurisprudentie
Als het niet goed gaat:
- VIM: Veilig Incidenten Melden
- Complicatiebesprekingen
- Moreel beraad
- Supervisie en intervisie
Toezicht:
- Kwaliteitsborging: NIAZ, inspectie gezondheidszorg en jeugd
- Juridische toetsing: kwaliteitswet zorginstellingen, tucht- en klachtrecht
Als het niet goed gaat gevolgen voor patiënt en zorgverleners. Mogelijkheden
voor patiënten om te klagen:
1) Individuele genoegdoening; verzoek om klachtenbemiddeling en/of
indienen klacht bij klachtenfunctionaris van zorginstelling
2) Handhaving kwaliteit; indienen klacht bij Regionaal Tuchtcollege
Gezondheidszorg
3) Schadevergoeding; indiening van klacht bij geschillencommissie
ziekenhuizen, max 25.000
4) Bestraffing hulpverlener of instelling; aangifte politie, OM
5) Onderzoek naar calamiteit of structurele tekortkoming zorg; IGJ
Er is veel aandacht voor of iets ‘technisch’ goed is gegaan of beter had gekund.
Patiënten kijken vooral naar contact met de hulpverlener.
- Technisch communiceren
- Menselijk communiceren
Casus: Thijs, 6 jaar, geboren met hartafwijking (gevonden tijdens zwangerschap)
thoraxoperatie met ernstige complicatie, kunstklep vervangen.
- Persoonlijke insteek: perspectief familie
o Gesprek met moeder:
Bij reguliere controle bleek dat Thijs opnieuw geopereerd
moest worden
Hadden er veel vertrouwen in
Operatie geslaagd en klaar Thijs opgenomen op IC
Operatie was ietsje anders, maar toch geslaagd
Einde van de dag slaapmedicatie afbouwen Thijs werd
niet wakker (2-3 uur later)
Volgende ochtend: nog steeds niet (echt) wakker onrust
nam toe bij de ouders, gedurende hele dag in slaap, werd
gezegd dat het binnen normaal zou kunnen vallen
’S avonds: arm begon heftig te trillen, alarmbellen gingen af
CT-scan van de hersenen gemaakt: kwam niks uit
Volgende dag: activiteit met ogen draaien epileptisch insult
anti-epileptica gestart beetje wakker, daarna weer
doorslapen
, Volgende dag: MRI hersenen: zuurstoftekort geweest in de
hersenen als complicatie tijdens de operatie.
Neuroloog stelde gerust: gebied van zuurstofschade niet
betrokken bij bewustzijn bang voor kasplantje? (fijne vraag,
draaide er niet omheen)
Dag daarna IC, dag daarna verpleegafdeling neuroloog
deed dagelijks testjes, fysio, moeizaam praten en slikken:
logopediste en andere specialisten. Linkerarm en -been niet
bruikbaar. Tong deels verlamd slijm bleef in mond.
Vanaf die dagen: grote stappen vooruit. Nog een week in het
ziekenhuis gelegen.
Goede begeleiding, maar gevoel klopte dus wel (in
tegenstelling tot de arts). Tijdens emotie: kunnen we iets voor
jou betekenen? Op een gegeven moment genoeg
bevestiging dat emotie goed is en dat het er moet zijn.
- Professionele insteek: perspectief van de arts
o Thijs is dysmatuur geboren, antenataal bekend cor vitium DORV, PA
(Pulmonalis Atresie), VSD met overriding Ao, gecompliceerd door
SVT (Sinus Ventrikel Tachycardie)
o Bij controle: gradiënt (snelheid) over zijn RV naar pulmonaal neemt
toe
Als deze te hoog wordt is interventie nodig.
Hoorcollege – Groeistoornissen en kleine lengte
_
Casus: jongetje, 3, groeit niet.
Lab: serum GH zeer hoog, maar IGF-1 onmeetbaar laag
Genetisch onderzoek: homozygote mutatie in GH
receptor (omzetting GH naar IGF-1 verstoord)
Waarom is kleine lengte een probleem?
- Idiopathische kleine lengte = klein, maar niet perse
een medisch probleem
- Achondroplasie = klassieke ‘dwerggroei’
Kleine lengte is de meest frequente reden van doorverwijzing
naar de kinderendocrinoloog.
De bron van een groeiprobleem ligt (vaak) in de groeischijf.
, De groeischrijven verbenen met de leeftijd
uitgegroeid. Groeischijven zijn kwetsbaar, bv bij
fracturen. Voeding is cruciaal voor goed
functionerende
groeischijven.
Je eindlengte is voor 80% genetisch bepaald. 700-1000 loci zijn geassocieerd met
lengte.
Monogenetische oorzaken van kleine lengte
1) Fundamentele cellulaire processen
2) Hormonale signalering
3) Paracrine signalering
4) ECM defects
Anamnese bij kleine lengte: hoofdpunten
- Geboortegewicht en -lengte: is de groeiachterstand intra-uterien
begonnen?
- Groeiverloop in de jaren: geleidelijk of knik?
- Chronische ziektes, behandelingen en medicatie in VG
- Huidige klachten (tractus) (niet duidelijk wat mensen verstaan onder
‘gezond’)
- Familie: lengte, groeipatroon, puberteit ouders
- Sociaal: hoeveel last van kleine lengte? Ouders bezorgd? (hoe komen deze
mensen op de afdeling? Via dokter? Eigen initiatief?)
Aandachtspunten lichamelijk onderzoek bij een kind met kleine lengte
1) Ontwikkelingsniveau
2) Opvallende dysmorfieën: gelaat, oren, oogstand, nek
3) Hoofdomtrek
4) Disproporties; zittende lengte vs staande lengte
5) Aspect handen en voeten (clinodactylie (verkromming), korte
metacarpalen, nagels)
Patiëntdemonstratie – First Do No Harm
_
Laatste jaren is er veel aandacht voor het voorkomen van fouten en bevorderen
van patiëntveiligheid.
Hoe het moet gaan:
- Professionele standaarden, regels, richtlijnen en protocollen
- Beroepscode en gedragsregels
- Wetten en jurisprudentie
Als het niet goed gaat:
- VIM: Veilig Incidenten Melden
- Complicatiebesprekingen
- Moreel beraad
- Supervisie en intervisie
Toezicht:
- Kwaliteitsborging: NIAZ, inspectie gezondheidszorg en jeugd
- Juridische toetsing: kwaliteitswet zorginstellingen, tucht- en klachtrecht
Als het niet goed gaat gevolgen voor patiënt en zorgverleners. Mogelijkheden
voor patiënten om te klagen:
1) Individuele genoegdoening; verzoek om klachtenbemiddeling en/of
indienen klacht bij klachtenfunctionaris van zorginstelling
2) Handhaving kwaliteit; indienen klacht bij Regionaal Tuchtcollege
Gezondheidszorg
3) Schadevergoeding; indiening van klacht bij geschillencommissie
ziekenhuizen, max 25.000
4) Bestraffing hulpverlener of instelling; aangifte politie, OM
5) Onderzoek naar calamiteit of structurele tekortkoming zorg; IGJ
Er is veel aandacht voor of iets ‘technisch’ goed is gegaan of beter had gekund.
Patiënten kijken vooral naar contact met de hulpverlener.
- Technisch communiceren
- Menselijk communiceren
Casus: Thijs, 6 jaar, geboren met hartafwijking (gevonden tijdens zwangerschap)
thoraxoperatie met ernstige complicatie, kunstklep vervangen.
- Persoonlijke insteek: perspectief familie
o Gesprek met moeder:
Bij reguliere controle bleek dat Thijs opnieuw geopereerd
moest worden
Hadden er veel vertrouwen in
Operatie geslaagd en klaar Thijs opgenomen op IC
Operatie was ietsje anders, maar toch geslaagd
Einde van de dag slaapmedicatie afbouwen Thijs werd
niet wakker (2-3 uur later)
Volgende ochtend: nog steeds niet (echt) wakker onrust
nam toe bij de ouders, gedurende hele dag in slaap, werd
gezegd dat het binnen normaal zou kunnen vallen
’S avonds: arm begon heftig te trillen, alarmbellen gingen af
CT-scan van de hersenen gemaakt: kwam niks uit
Volgende dag: activiteit met ogen draaien epileptisch insult
anti-epileptica gestart beetje wakker, daarna weer
doorslapen
, Volgende dag: MRI hersenen: zuurstoftekort geweest in de
hersenen als complicatie tijdens de operatie.
Neuroloog stelde gerust: gebied van zuurstofschade niet
betrokken bij bewustzijn bang voor kasplantje? (fijne vraag,
draaide er niet omheen)
Dag daarna IC, dag daarna verpleegafdeling neuroloog
deed dagelijks testjes, fysio, moeizaam praten en slikken:
logopediste en andere specialisten. Linkerarm en -been niet
bruikbaar. Tong deels verlamd slijm bleef in mond.
Vanaf die dagen: grote stappen vooruit. Nog een week in het
ziekenhuis gelegen.
Goede begeleiding, maar gevoel klopte dus wel (in
tegenstelling tot de arts). Tijdens emotie: kunnen we iets voor
jou betekenen? Op een gegeven moment genoeg
bevestiging dat emotie goed is en dat het er moet zijn.
- Professionele insteek: perspectief van de arts
o Thijs is dysmatuur geboren, antenataal bekend cor vitium DORV, PA
(Pulmonalis Atresie), VSD met overriding Ao, gecompliceerd door
SVT (Sinus Ventrikel Tachycardie)
o Bij controle: gradiënt (snelheid) over zijn RV naar pulmonaal neemt
toe
Als deze te hoog wordt is interventie nodig.
Hoorcollege – Groeistoornissen en kleine lengte
_
Casus: jongetje, 3, groeit niet.
Lab: serum GH zeer hoog, maar IGF-1 onmeetbaar laag
Genetisch onderzoek: homozygote mutatie in GH
receptor (omzetting GH naar IGF-1 verstoord)
Waarom is kleine lengte een probleem?
- Idiopathische kleine lengte = klein, maar niet perse
een medisch probleem
- Achondroplasie = klassieke ‘dwerggroei’
Kleine lengte is de meest frequente reden van doorverwijzing
naar de kinderendocrinoloog.
De bron van een groeiprobleem ligt (vaak) in de groeischijf.
, De groeischrijven verbenen met de leeftijd
uitgegroeid. Groeischijven zijn kwetsbaar, bv bij
fracturen. Voeding is cruciaal voor goed
functionerende
groeischijven.
Je eindlengte is voor 80% genetisch bepaald. 700-1000 loci zijn geassocieerd met
lengte.
Monogenetische oorzaken van kleine lengte
1) Fundamentele cellulaire processen
2) Hormonale signalering
3) Paracrine signalering
4) ECM defects
Anamnese bij kleine lengte: hoofdpunten
- Geboortegewicht en -lengte: is de groeiachterstand intra-uterien
begonnen?
- Groeiverloop in de jaren: geleidelijk of knik?
- Chronische ziektes, behandelingen en medicatie in VG
- Huidige klachten (tractus) (niet duidelijk wat mensen verstaan onder
‘gezond’)
- Familie: lengte, groeipatroon, puberteit ouders
- Sociaal: hoeveel last van kleine lengte? Ouders bezorgd? (hoe komen deze
mensen op de afdeling? Via dokter? Eigen initiatief?)
Aandachtspunten lichamelijk onderzoek bij een kind met kleine lengte
1) Ontwikkelingsniveau
2) Opvallende dysmorfieën: gelaat, oren, oogstand, nek
3) Hoofdomtrek
4) Disproporties; zittende lengte vs staande lengte
5) Aspect handen en voeten (clinodactylie (verkromming), korte
metacarpalen, nagels)
