Jansen (2014). Samen wijzer: een zorg minder. Samenwerken met
ouders in de professionele ondersteuning aan mensen met (zeer)
ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen
Inleiding
De rol van ouders in de ondersteuning aan kinderen met complexe gezondheidsproblematiek,
ontwikkelingsproblemen of (verstandelijke) beperkingen is de afgelopen decennia steeds meer
object van onderzoek geworden. Meer en meer komen de behoeften en wensen van het kind met
een chronische ziekte en/of beperkingen centraal te staan in de professionele ondersteuning, in de
context van het gezin en de maatschappij gezinsgerichte ondersteuning. In gezinsgerichte
ondersteuning wordt erkend dat ieder gezin uniek is en een constante factor in het leven van een
kind vormt. De samenwerking tussen ouders en professionals is één van de centrale elementen van
deze ondersteuning. Dit verhoogt de kwaliteit van de geboden ondersteuning en daarmee de
kwaliteit van leven van mensen met speciale behoeftes, ontwikkelingsproblemen of (verstandelijke)
beperkingen.
In de ondersteuning aan mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen is
deze samenwerking met ouders evenwel nog belangrijker gelet op de complexe behoeftes van deze
mensen. Zij kennen hun kind het beste en zijn de enige constante factor in het leven van hun kind. Zij
zijn experts wat betreft hun eigen kind. Professional bezitten specifieke kennis over mensen met
(Z)EVMB door scholing. Het zou mooi zijn wanneer beide expertises samen komen om tot een beter
begrip te komen van wie de persoon met (Z)EVMB is en wat hij of zij nodig heeft.
Samenwerken met een gevoel van gedeelde regie en verantwoordelijkheid kan dan gezien worden
als een manier om de kwaliteit van leven van het kind en zijn familie te verbeteren.
Er zijn slechts beperkte onderzoeksgegevens met betrekking tot samenwerking tussen ouders en
professionals in de ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. In de literatuur
worden, als belangrijke factoren in het werken met ouders met deze kinderen, begrippen genoemd
als: samenwerken als gelijkwaardige partners, eerlijke en open communicatie, volwaardig
partnerschap, wederzijds begrip, respect, vertrouwen, informatie verschaffen, gezamenlijke
besluitvoering en ouders op de hoogte houden.
Uit onderzoek naar de samenwerking met ouders in de kinderrevalidatie blijkt dat een aanzienlijk
deel van de ouders vindt dat hun kind niet de ondersteuning ontvangt die zij belangrijk vindt.
In een recent onderzoek hebben we onderzocht wat ouders belangrijk vonden in de professionele
ondersteuning aan hun kind in termen van gezinsgerichtheid. Hierbij is aangenomen dat ouders
tevreden zijn wanneer hun kind en zij de ondersteuning krijgen die ouders belangrijk vinden.
Met deze kennis in handen is het belangrijk een volgende stap te zetten en te onderzoeken wat het
oordeel van de professionals is over hun eigen gezinsgerichte handelen in de ondersteuning aan
mensen met (Z)EVMB. Uiteindelijk moet dit leiden tot een beter begrip van de totstandkoming van
goede samenwerking met ouders.
Ook is er onderzocht of er factoren zijn die van invloed zijn op het oordeel van ouders en
professionals. Zo zijn het soort en het aantal bijkomende beperkingen van de kinderen en de duur
van het verblijf in een instelling, de rol en het opleidingsniveau van de ouders en type professional en
aantal jaren ervaring in werken met de doelgroep, meegenomen.
, Uitvoering van het onderzoek
Voor het onderzoek zijn 392 ouders, betrokken bij een instelling, aangeschreven, waarvan 257 de
vragenlijst hebben geretourneerd, waarvan 151 geschikte reacties. Van deze ouders konden
uiteindelijk 109 worden gebruikt vanwege de correspondentie met de professionals.
De mening van ouders over de ondersteuning aan hun kind is gemeten met een aangepaste versie
van de Nederlandse versie van de Canadese Measure of Processes of Care. Deze vragenlijst is
aangepast aan de doelgroep van mensen met (Z)EVMB. Dit resulteerde in een lijst die bestaat uit vier
schalen met 39 vragen:
1. In staat stellen en partnerschap
2. Het geven van specifieke informatie over het kind
3. Gecoördineerde en allesomvattende zorg voor het kind en gezin 4. Respectvolle en
(onder)steunende zorg
Psychometrische eigenschappen zijn adequaat.
Voor professionals bestaat een variant van de hierboven genoemde vragenlijst, de Measure of
Processes of Care for Service Providers. Na validiteitsonderzoek is een aangepaste versie ontstaan
met de volgende twee schalen:
1. Interpersoonlijke gevoeligheid tonen
2. Respectvolle benadering
Resultaten van het onderzoek
Lees even door in het boek en zie het stuk hierna.
Betekenis en gebruik van het onderzoek voor de praktijk
In dit onderzoek analyseerden we overeenkomsten (in termen van verschillen) in hoe ouders en
professionals de geboden ondersteuning aan hun kind met (Z)EVMB beoordeelden. Analyses lieten
zien dat zintuiglijke problemen bij het kind, rol van de ouders, type professional en het aantal jaren
werkervaring met de doelgroep, de overeenkomst in scores tussen ouders en professionals
verklaarden in de verschillende modellen. Verder gaf een aanzienlijke hoeveelheid ouders aan net de
ondersteuning te hebben ontvangen die zij belangrijk vonden. Enkele ouders gaven aan
ondersteuning te hebben gekregen die zij niet belangrijk vonden.
Enkele kanttekeningen zijn te plaatsen bij dit onderzoek, omdat het het eerste onderzoek is naar dit
onderwerp.
- Deze instrumenten worden voor het eerst op deze wijze gebruikt, dus er is geen
referentiedata beschikbaar.
- In de multilevel analyses is geen rekening gehouden met het feit dat een minderheid van
de professionals meerdere kinderen gescoord hebben, hetgeen extra afhankelijkheid tussen
de kinderen impliceert.
- Ouders hebben één lijst moeten invullen en niet één lijst per professional. De
ontevredenheid van een substantieel deel van de ouders met de geboden ondersteuning,
komt overeen met eerder onderzoek.
De resultaten van dit onderzoek pleiten voor een inventarisatie van de behoeftes en wensen van
ouders per gezin op het gebied van samenwerking en de opvattingen van professionals over
samenwerking met ouders. De MPOC-EMB en MPOC-SP-EMB zijn hierbij geschikte instrumenten.
ouders in de professionele ondersteuning aan mensen met (zeer)
ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen
Inleiding
De rol van ouders in de ondersteuning aan kinderen met complexe gezondheidsproblematiek,
ontwikkelingsproblemen of (verstandelijke) beperkingen is de afgelopen decennia steeds meer
object van onderzoek geworden. Meer en meer komen de behoeften en wensen van het kind met
een chronische ziekte en/of beperkingen centraal te staan in de professionele ondersteuning, in de
context van het gezin en de maatschappij gezinsgerichte ondersteuning. In gezinsgerichte
ondersteuning wordt erkend dat ieder gezin uniek is en een constante factor in het leven van een
kind vormt. De samenwerking tussen ouders en professionals is één van de centrale elementen van
deze ondersteuning. Dit verhoogt de kwaliteit van de geboden ondersteuning en daarmee de
kwaliteit van leven van mensen met speciale behoeftes, ontwikkelingsproblemen of (verstandelijke)
beperkingen.
In de ondersteuning aan mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen is
deze samenwerking met ouders evenwel nog belangrijker gelet op de complexe behoeftes van deze
mensen. Zij kennen hun kind het beste en zijn de enige constante factor in het leven van hun kind. Zij
zijn experts wat betreft hun eigen kind. Professional bezitten specifieke kennis over mensen met
(Z)EVMB door scholing. Het zou mooi zijn wanneer beide expertises samen komen om tot een beter
begrip te komen van wie de persoon met (Z)EVMB is en wat hij of zij nodig heeft.
Samenwerken met een gevoel van gedeelde regie en verantwoordelijkheid kan dan gezien worden
als een manier om de kwaliteit van leven van het kind en zijn familie te verbeteren.
Er zijn slechts beperkte onderzoeksgegevens met betrekking tot samenwerking tussen ouders en
professionals in de ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking. In de literatuur
worden, als belangrijke factoren in het werken met ouders met deze kinderen, begrippen genoemd
als: samenwerken als gelijkwaardige partners, eerlijke en open communicatie, volwaardig
partnerschap, wederzijds begrip, respect, vertrouwen, informatie verschaffen, gezamenlijke
besluitvoering en ouders op de hoogte houden.
Uit onderzoek naar de samenwerking met ouders in de kinderrevalidatie blijkt dat een aanzienlijk
deel van de ouders vindt dat hun kind niet de ondersteuning ontvangt die zij belangrijk vindt.
In een recent onderzoek hebben we onderzocht wat ouders belangrijk vonden in de professionele
ondersteuning aan hun kind in termen van gezinsgerichtheid. Hierbij is aangenomen dat ouders
tevreden zijn wanneer hun kind en zij de ondersteuning krijgen die ouders belangrijk vinden.
Met deze kennis in handen is het belangrijk een volgende stap te zetten en te onderzoeken wat het
oordeel van de professionals is over hun eigen gezinsgerichte handelen in de ondersteuning aan
mensen met (Z)EVMB. Uiteindelijk moet dit leiden tot een beter begrip van de totstandkoming van
goede samenwerking met ouders.
Ook is er onderzocht of er factoren zijn die van invloed zijn op het oordeel van ouders en
professionals. Zo zijn het soort en het aantal bijkomende beperkingen van de kinderen en de duur
van het verblijf in een instelling, de rol en het opleidingsniveau van de ouders en type professional en
aantal jaren ervaring in werken met de doelgroep, meegenomen.
, Uitvoering van het onderzoek
Voor het onderzoek zijn 392 ouders, betrokken bij een instelling, aangeschreven, waarvan 257 de
vragenlijst hebben geretourneerd, waarvan 151 geschikte reacties. Van deze ouders konden
uiteindelijk 109 worden gebruikt vanwege de correspondentie met de professionals.
De mening van ouders over de ondersteuning aan hun kind is gemeten met een aangepaste versie
van de Nederlandse versie van de Canadese Measure of Processes of Care. Deze vragenlijst is
aangepast aan de doelgroep van mensen met (Z)EVMB. Dit resulteerde in een lijst die bestaat uit vier
schalen met 39 vragen:
1. In staat stellen en partnerschap
2. Het geven van specifieke informatie over het kind
3. Gecoördineerde en allesomvattende zorg voor het kind en gezin 4. Respectvolle en
(onder)steunende zorg
Psychometrische eigenschappen zijn adequaat.
Voor professionals bestaat een variant van de hierboven genoemde vragenlijst, de Measure of
Processes of Care for Service Providers. Na validiteitsonderzoek is een aangepaste versie ontstaan
met de volgende twee schalen:
1. Interpersoonlijke gevoeligheid tonen
2. Respectvolle benadering
Resultaten van het onderzoek
Lees even door in het boek en zie het stuk hierna.
Betekenis en gebruik van het onderzoek voor de praktijk
In dit onderzoek analyseerden we overeenkomsten (in termen van verschillen) in hoe ouders en
professionals de geboden ondersteuning aan hun kind met (Z)EVMB beoordeelden. Analyses lieten
zien dat zintuiglijke problemen bij het kind, rol van de ouders, type professional en het aantal jaren
werkervaring met de doelgroep, de overeenkomst in scores tussen ouders en professionals
verklaarden in de verschillende modellen. Verder gaf een aanzienlijke hoeveelheid ouders aan net de
ondersteuning te hebben ontvangen die zij belangrijk vonden. Enkele ouders gaven aan
ondersteuning te hebben gekregen die zij niet belangrijk vonden.
Enkele kanttekeningen zijn te plaatsen bij dit onderzoek, omdat het het eerste onderzoek is naar dit
onderwerp.
- Deze instrumenten worden voor het eerst op deze wijze gebruikt, dus er is geen
referentiedata beschikbaar.
- In de multilevel analyses is geen rekening gehouden met het feit dat een minderheid van
de professionals meerdere kinderen gescoord hebben, hetgeen extra afhankelijkheid tussen
de kinderen impliceert.
- Ouders hebben één lijst moeten invullen en niet één lijst per professional. De
ontevredenheid van een substantieel deel van de ouders met de geboden ondersteuning,
komt overeen met eerder onderzoek.
De resultaten van dit onderzoek pleiten voor een inventarisatie van de behoeftes en wensen van
ouders per gezin op het gebied van samenwerking en de opvattingen van professionals over
samenwerking met ouders. De MPOC-EMB en MPOC-SP-EMB zijn hierbij geschikte instrumenten.
