Ethiek in de zorg: Les 6
1. Leeftijd en zorg: ongeboren leven, pasgeborenen en kinderen
1.1Perinatale ethiek evolueert
Ontwikkelingen in medische technologie.
Gewijzigde maatschappelijke dimensies rond vruchtbaarheid, seksualiteit.
Gezinscultuur en wijzigingen in bevolkingspyramide
Demografische kenmerken met verminderde nataliteit
Gouden kind, op latere leeftijd (shift naar later huwelijk en 1 ste pariteit)
Ontwikkelingen in benadering van fertiliteitsproblematiek:
- IVF
- ISCSI
- Meerlingenzwangerschappen
1.2Ontwikkelingen in medische technologie
Afname in neonatale sterfte parallel met ontwikkelingen in neonatologie.
- 1940: routine gebruik van zuurstof
- 1946: wisseltransfusie voor Rhesus-baby’s
- 1949: eerste instellingen voor opleiding van artsen en verpleegkundigen in
prematurenzorg
- Jaren 70: regionalisatie, transport, fototherapie, TPN, aangepaste
ventilatoren
- Jaren 80: hartchirurgie, ECMO
- Jaren 90: surfactant, intra-uteriene transfer
1.3Conflict tussen
Tirannie van de normaliteit
= Enige aanvaardbare uitkomst vanuit medisch perspectief is een
normaal, gezond en geestelijk intact individu.
Technologisch imperatief
= Alleen het beschikbaar zijn van technologie wordt reeds beschouwd als
een morele plicht ze ook toe te passen.
Het onderscheid tussen standaard zorg en experimentele zorg vervaagt.
1
,Zwangerschap= ‘voorlopig’ tot door antenatale diagnostiek is aangetoond dat
foetus ‘niets’ mankeert.
Selectieve abortus= vorm van ingrijpen die weliswaar nog steeds op morele of
religieuze bezwaren kan stuiten, maar steeds meer is gaan behoren tot
‘standaard repertoire’ in de antenatale zorg.
PGD (= Preïmplantatie genetische diagnose): is een gespecialiseerde
techniek die toelaat om bij embryo’s een genetische afwijking op te sporen.
De embryo’s die verkregen worden via IVF worden enkele cellen
verwijderd om de aan-of afwezigheid van een chromosoomafwijking of
genetisch defect te bepalen
Dit gebeurt op dag 5 na bevruchting.
PGD kan het risico op de geboorte van een kind met een chromosoomafwijking
of een gekende genetische ziekte sterk verkleind te worden.
Casuïstiek:
1.4Neonatale ethiek
Majeure congenitale afwijking
Extreme prematuriteit <26 weken
Ernstige peri-partum asfyxie
1.4.1 Majeure congenitale afwijking
- Kansloos medisch handelen: anencefalie (er is geen kans dat het kind het
overleeft)
- Zinloos medisch handelen: chrosomale afwijkingen zoals trisomie 13 en 18
(het kind zal geen zinvol leven hebben, dus is het eigenlijk zinloos)
- Verhoogde kans op ernstige sekwellen: omgaan met zeker
onvoorspelbaarheid: intra-uteriene CMV infectie
- Vermijden van overdracht van genetische afwijkingen door pre-implantatie
genetische diagnostiek op embryo’s
2
, CMV:
- Sociale impact:
100 baby’s met Downsyndroom (zonder screening).
70% hiervan kan worden opgespoord worden <20 weken.
30-40 kinderen/ jaar met ernstige (mentale/auditieve/visuele) handicap door
CMV.
Geen accurate screeningstest
Antistoffen beschermen niet volledig
Voorspelbaarheid sequelae?
Profylactisch verlof uit professionele risico-omgeving (crèches, scholen,
kinderziekenhuizen, bejaardentehuis): 37 mio euro/jaar.
- Geïnfecteerde foetus:
5-90% asymptomatisch bij geboorte
10-20% ontwikkelt toch long-term sequelae: sensorineuraal gehoorverlies,
mentale/ coördinatieproblemen.
Nog steeds voornaamste oorzaak congenitale doofheid
10-15% symptomatisch bij geboorte
Congenitale CMV: stuipen, icterus, microcefalie
Soms ernstig: 10% MIU, neuro/auditieve letsels, hydrocefalie
80-90% long-term sequelae: gehoorverlies, visuele problemen, variabele
graad van mentale retardatie.
Screening CMV:
3
1. Leeftijd en zorg: ongeboren leven, pasgeborenen en kinderen
1.1Perinatale ethiek evolueert
Ontwikkelingen in medische technologie.
Gewijzigde maatschappelijke dimensies rond vruchtbaarheid, seksualiteit.
Gezinscultuur en wijzigingen in bevolkingspyramide
Demografische kenmerken met verminderde nataliteit
Gouden kind, op latere leeftijd (shift naar later huwelijk en 1 ste pariteit)
Ontwikkelingen in benadering van fertiliteitsproblematiek:
- IVF
- ISCSI
- Meerlingenzwangerschappen
1.2Ontwikkelingen in medische technologie
Afname in neonatale sterfte parallel met ontwikkelingen in neonatologie.
- 1940: routine gebruik van zuurstof
- 1946: wisseltransfusie voor Rhesus-baby’s
- 1949: eerste instellingen voor opleiding van artsen en verpleegkundigen in
prematurenzorg
- Jaren 70: regionalisatie, transport, fototherapie, TPN, aangepaste
ventilatoren
- Jaren 80: hartchirurgie, ECMO
- Jaren 90: surfactant, intra-uteriene transfer
1.3Conflict tussen
Tirannie van de normaliteit
= Enige aanvaardbare uitkomst vanuit medisch perspectief is een
normaal, gezond en geestelijk intact individu.
Technologisch imperatief
= Alleen het beschikbaar zijn van technologie wordt reeds beschouwd als
een morele plicht ze ook toe te passen.
Het onderscheid tussen standaard zorg en experimentele zorg vervaagt.
1
,Zwangerschap= ‘voorlopig’ tot door antenatale diagnostiek is aangetoond dat
foetus ‘niets’ mankeert.
Selectieve abortus= vorm van ingrijpen die weliswaar nog steeds op morele of
religieuze bezwaren kan stuiten, maar steeds meer is gaan behoren tot
‘standaard repertoire’ in de antenatale zorg.
PGD (= Preïmplantatie genetische diagnose): is een gespecialiseerde
techniek die toelaat om bij embryo’s een genetische afwijking op te sporen.
De embryo’s die verkregen worden via IVF worden enkele cellen
verwijderd om de aan-of afwezigheid van een chromosoomafwijking of
genetisch defect te bepalen
Dit gebeurt op dag 5 na bevruchting.
PGD kan het risico op de geboorte van een kind met een chromosoomafwijking
of een gekende genetische ziekte sterk verkleind te worden.
Casuïstiek:
1.4Neonatale ethiek
Majeure congenitale afwijking
Extreme prematuriteit <26 weken
Ernstige peri-partum asfyxie
1.4.1 Majeure congenitale afwijking
- Kansloos medisch handelen: anencefalie (er is geen kans dat het kind het
overleeft)
- Zinloos medisch handelen: chrosomale afwijkingen zoals trisomie 13 en 18
(het kind zal geen zinvol leven hebben, dus is het eigenlijk zinloos)
- Verhoogde kans op ernstige sekwellen: omgaan met zeker
onvoorspelbaarheid: intra-uteriene CMV infectie
- Vermijden van overdracht van genetische afwijkingen door pre-implantatie
genetische diagnostiek op embryo’s
2
, CMV:
- Sociale impact:
100 baby’s met Downsyndroom (zonder screening).
70% hiervan kan worden opgespoord worden <20 weken.
30-40 kinderen/ jaar met ernstige (mentale/auditieve/visuele) handicap door
CMV.
Geen accurate screeningstest
Antistoffen beschermen niet volledig
Voorspelbaarheid sequelae?
Profylactisch verlof uit professionele risico-omgeving (crèches, scholen,
kinderziekenhuizen, bejaardentehuis): 37 mio euro/jaar.
- Geïnfecteerde foetus:
5-90% asymptomatisch bij geboorte
10-20% ontwikkelt toch long-term sequelae: sensorineuraal gehoorverlies,
mentale/ coördinatieproblemen.
Nog steeds voornaamste oorzaak congenitale doofheid
10-15% symptomatisch bij geboorte
Congenitale CMV: stuipen, icterus, microcefalie
Soms ernstig: 10% MIU, neuro/auditieve letsels, hydrocefalie
80-90% long-term sequelae: gehoorverlies, visuele problemen, variabele
graad van mentale retardatie.
Screening CMV:
3
