Taak 1 – De zorgvrager centraal
Kwaliteit van leven (KvL/QoL) is een complex, multidimensionaal concept. Het wordt door de WHO
gedefinieerd als:
‘individuele percepties van hun positie in het leven in de context van de cultuur en waardensystemen
waarin ze leven, en in relatie tot hun doelen, verwachtingen en standaarden.’
Definities van gezondheid gerelateerde QoL overlappen met een bredere gezondheidsstatus en
omvatten fysiek, mentaal, sociaal, rolfunctioneren en gezondheidspercepties. Het omvat dus veel
meer dan alleen gezondheid en is relevant bij het onderzoeken van de hele persoon.
Kwaliteit van leven heeft 3 dimensies: fysiek, psychisch en sociaal
Er zijn 4 soorten definities van QoL:
Health related QoL (HRQoL)
De waarde die wordt toegewezen aan de duur van de overleving gewijzigd door beperkingen,
functionele toestanden, percepties en sociale kansen beïnvloed door ziekte, letsel,
behandeling of beleid
Lawtons werk
QoL is een multidimensionaal construct dat niet alleen objectieve (waarneembare)
indicatoren van welzijn zou moeten bevatten, beoordeeld tegen sociaal-normatieve criteria,
maar ook eigen subjectieve perceptie van zijn/haar positie in het leven
QoL voor mensen met dementie
QoL wordt bij mensen met dementie beschouwd als de integratie van cognitief functioneren,
ADL, sociale interacties en psychologisch welzijn
QoL op de utiliteits theorie
De utiliteits instrumenten kwantificeren meerdere domeinen in een enkele metrische index,
door specifieke waarderingstechnieken toe te passen
Je kan kwaliteit van leven op verschillende manieren meten:
Self-rated tools
Kunnen gebruikt worden bij patiënten in een vroeg of matig stadium van dementie. Wordt
door de persoon zelf ingevuld.
Proxy-rated tools
Daarbij wordt een vragenlijst ingevuld door de informele of formele zorgverleners als iemand
dat niet meer zelf kan
Methoden waarbij beiden worden gebruikt
Zowel de patiënt als de zorgverleners werken mee aan het meten van de KvL
Er is ook een andere verdeling mogelijk:
Directe observatie
Vragenlijsten
Het nadeel van de observatie is dat het hoger in kosten, tijd en energie is. Maar toch
kunnen ze van toegepaste waarde zijn in dementie onderzoek
Verschillende soorten meetinstrumenten:
Generieke instrumenten
Meten kwaliteit van leven voor de algemene bevolking, ongeacht de aan- of afwezigheid van
een ziekte. Meerdere domeinen, breed inzetbaar en vergelijkingen zijn mogelijk
Ziekte-specifieke instrumenten
Meten de gevolgen van een specifieke ziekte. Neemt ook de pathologische karakteristieken
mee, daardoor is er een preciezere evaluatie van de levenservaring van iemand.
1
, Domein-specifieke meetinstrumenten
Richten zich op 1 van de 3 dimensies van kwaliteit van leven.
Populatie-specifieke instrumenten
Richt zich op een deel van de populatie, bijvoorbeeld kinderen of ouderen
Geïndividualiseerde metingen
Metingen voor 1 persoon. Nadeel is dat je het niet voor andere personen kan gebruiken
Verschillende modellen:
Theorie van Lawton
Lawton definieerde QoL eerst als ‘het goede leven’. Later paste hij dit aan in relatie tot
oudere leeftijd. Hierin nam hij ook de multidimensionale evaluatie op van de persoon in
kwestie en de sociaal-normatieve criteria.
Dit deed hij op basis van 4 domeinen:
Gedragscompetentie
Het vermogen om op een adaptieve en sociaal gepaste manier te
functioneren
Objectieve omgeving
Alles wat extern bestaat bij het individu, inclusief fysieke en
interpersoonlijke factoren
Psychologisch welzijn
Mentale gezondheid en emotionele toestand
Iemands subjectieve tevredenheid met de QoL
Adaptation-coping model
Dit is een conceptueel verklaringsmodel om het gedrag
van mensen met dementie die het adaptatie en coping
process doorgaan te begrijpen
Er worden 7 adaptieve taken onderscheiden:
Omgaan met eigen invaliditeit
Ontwikkelen van adequate verzorgingsrelatie
met de staf
Behouden van emotionele balans
Behouden van een positief zelfbeeld
Voorbereiden op een onzekere toekomst
Ontwikkelen en behouden van sociale relaties
Omgaan met een verzorgingstehuis omgeving
Dementerende probeert om te gaan met problemen en het evenwicht te herstellen
coping.
Theory of personhood (Kitwood)
Deze theorie stelt dat degeneratie van het cognitieve
functioneren niet leidt tot het desintegreren van individuen
vanuit een psychologisch en emotioneel oogpunt
Desintegratie is het gevolg van de destructieve
psychosociale omgeving
Desintegratie kan worden versneld door de
persoonlijkheid of vroegere coping mechanismen die
iemand gebruikt
Person-centred model
Vanuit theoretisch oogpunt kan een persoon worden gezien als wetenschapper:
2
, Deze formuleert theorieën of hypothesen met betrekking tot zichzelf en de wereld
waarin hij/zij leeft
De theorieën zijn gebaseerd op hun persoonlijke constructie of interpretatie van
ervaren gebeurtenissen en vormen een ‘persoonlijk constructiesysteem’
Dementie is een syndroom waarbij verschillende cognitieve
domeinen zijn aangedaan er een impact op het dagelijks leven is. Als
er wordt gezegd dat iemand aan dementie lijdt, wordt daarmee
bedoeld dat een persoon niet meer zelfstandig kan functioneren als
gevolg van een hersenziekte.
Er zijn 3 belangrijke criteria om dementie vast te stellen:
1) Er moeten stoornissen in 2 of meer cognitieve domeinen zijn
2) De stoornissen interfereren met het dagelijks leven
3) De stoornissen worden veroorzaakt door beschadiging van
de hersenen
Er is geen behandeling voor dementie. Wel zijn er symptomatische
geneesmiddelen beschikbaar. Deze kunnen de ziekteverschijnselen verminderen, maar niet genezen.
De meest voorkomende vormen van dementie zijn:
Ziekte van Alzheimer
Dit is de meest voorkomende vorm van dementie. Iemand met Alzheimer krijgt problemen
met het geheugen. Naarmate het erger wordt, krijgt iemand steeds meer moeite met
dagelijkse vaardigheden.
Andere symptomen van Alzheimer zijn:
Moeite met nieuwe informatie onthouden; onthouden wat er net gezien/gehoord is
Moeite met informatie onthouden die al langere tijd in het geheugen zat
Onthouden waar iemand is; welke dag, jaar, maand het is
Afasie taal gebruiken en begrijpen
Agnosie voorwerpen en geluiden herkennen en weten waarvoor ze zijn
Apraxie handelingen uitvoeren of in de juiste volgorde uitvoeren
Iemand kan zich anders gaan gedragen, het karakter verandert
Fronto-temporale dementie
Deze vorm van dementie komt vaak op jonge leeftijd voor. Het ontstaat doordat
hersencellen in de frontaalkwab en temporaalkwab afsterven.
Er zijn 3 varianten:
Gedragsvariant
Opmerkelijke veranderingen in gedrag, persoonlijkheid, emoties en
beoordelen van situaties
Iemand kan ongepaste of risicovolle dingen gaan doen
Taalvariant
Problemen met de taalvaardigheid; spreken, begrijpen, lezen & schrijven
Bewegingsvariant
Veranderingen in motoriek & moeilijkheden met bewegen
Evenwichtsproblemen
Lewy-body dementie
Deze vorm is te herkennen aan schommelingen in iemands geestelijke achteruitgang en
verschijnselen van de ziekte van Parkinson
Symptomen zijn:
Aandachtsstoornissen
Visuele hallucinaties
3
Kwaliteit van leven (KvL/QoL) is een complex, multidimensionaal concept. Het wordt door de WHO
gedefinieerd als:
‘individuele percepties van hun positie in het leven in de context van de cultuur en waardensystemen
waarin ze leven, en in relatie tot hun doelen, verwachtingen en standaarden.’
Definities van gezondheid gerelateerde QoL overlappen met een bredere gezondheidsstatus en
omvatten fysiek, mentaal, sociaal, rolfunctioneren en gezondheidspercepties. Het omvat dus veel
meer dan alleen gezondheid en is relevant bij het onderzoeken van de hele persoon.
Kwaliteit van leven heeft 3 dimensies: fysiek, psychisch en sociaal
Er zijn 4 soorten definities van QoL:
Health related QoL (HRQoL)
De waarde die wordt toegewezen aan de duur van de overleving gewijzigd door beperkingen,
functionele toestanden, percepties en sociale kansen beïnvloed door ziekte, letsel,
behandeling of beleid
Lawtons werk
QoL is een multidimensionaal construct dat niet alleen objectieve (waarneembare)
indicatoren van welzijn zou moeten bevatten, beoordeeld tegen sociaal-normatieve criteria,
maar ook eigen subjectieve perceptie van zijn/haar positie in het leven
QoL voor mensen met dementie
QoL wordt bij mensen met dementie beschouwd als de integratie van cognitief functioneren,
ADL, sociale interacties en psychologisch welzijn
QoL op de utiliteits theorie
De utiliteits instrumenten kwantificeren meerdere domeinen in een enkele metrische index,
door specifieke waarderingstechnieken toe te passen
Je kan kwaliteit van leven op verschillende manieren meten:
Self-rated tools
Kunnen gebruikt worden bij patiënten in een vroeg of matig stadium van dementie. Wordt
door de persoon zelf ingevuld.
Proxy-rated tools
Daarbij wordt een vragenlijst ingevuld door de informele of formele zorgverleners als iemand
dat niet meer zelf kan
Methoden waarbij beiden worden gebruikt
Zowel de patiënt als de zorgverleners werken mee aan het meten van de KvL
Er is ook een andere verdeling mogelijk:
Directe observatie
Vragenlijsten
Het nadeel van de observatie is dat het hoger in kosten, tijd en energie is. Maar toch
kunnen ze van toegepaste waarde zijn in dementie onderzoek
Verschillende soorten meetinstrumenten:
Generieke instrumenten
Meten kwaliteit van leven voor de algemene bevolking, ongeacht de aan- of afwezigheid van
een ziekte. Meerdere domeinen, breed inzetbaar en vergelijkingen zijn mogelijk
Ziekte-specifieke instrumenten
Meten de gevolgen van een specifieke ziekte. Neemt ook de pathologische karakteristieken
mee, daardoor is er een preciezere evaluatie van de levenservaring van iemand.
1
, Domein-specifieke meetinstrumenten
Richten zich op 1 van de 3 dimensies van kwaliteit van leven.
Populatie-specifieke instrumenten
Richt zich op een deel van de populatie, bijvoorbeeld kinderen of ouderen
Geïndividualiseerde metingen
Metingen voor 1 persoon. Nadeel is dat je het niet voor andere personen kan gebruiken
Verschillende modellen:
Theorie van Lawton
Lawton definieerde QoL eerst als ‘het goede leven’. Later paste hij dit aan in relatie tot
oudere leeftijd. Hierin nam hij ook de multidimensionale evaluatie op van de persoon in
kwestie en de sociaal-normatieve criteria.
Dit deed hij op basis van 4 domeinen:
Gedragscompetentie
Het vermogen om op een adaptieve en sociaal gepaste manier te
functioneren
Objectieve omgeving
Alles wat extern bestaat bij het individu, inclusief fysieke en
interpersoonlijke factoren
Psychologisch welzijn
Mentale gezondheid en emotionele toestand
Iemands subjectieve tevredenheid met de QoL
Adaptation-coping model
Dit is een conceptueel verklaringsmodel om het gedrag
van mensen met dementie die het adaptatie en coping
process doorgaan te begrijpen
Er worden 7 adaptieve taken onderscheiden:
Omgaan met eigen invaliditeit
Ontwikkelen van adequate verzorgingsrelatie
met de staf
Behouden van emotionele balans
Behouden van een positief zelfbeeld
Voorbereiden op een onzekere toekomst
Ontwikkelen en behouden van sociale relaties
Omgaan met een verzorgingstehuis omgeving
Dementerende probeert om te gaan met problemen en het evenwicht te herstellen
coping.
Theory of personhood (Kitwood)
Deze theorie stelt dat degeneratie van het cognitieve
functioneren niet leidt tot het desintegreren van individuen
vanuit een psychologisch en emotioneel oogpunt
Desintegratie is het gevolg van de destructieve
psychosociale omgeving
Desintegratie kan worden versneld door de
persoonlijkheid of vroegere coping mechanismen die
iemand gebruikt
Person-centred model
Vanuit theoretisch oogpunt kan een persoon worden gezien als wetenschapper:
2
, Deze formuleert theorieën of hypothesen met betrekking tot zichzelf en de wereld
waarin hij/zij leeft
De theorieën zijn gebaseerd op hun persoonlijke constructie of interpretatie van
ervaren gebeurtenissen en vormen een ‘persoonlijk constructiesysteem’
Dementie is een syndroom waarbij verschillende cognitieve
domeinen zijn aangedaan er een impact op het dagelijks leven is. Als
er wordt gezegd dat iemand aan dementie lijdt, wordt daarmee
bedoeld dat een persoon niet meer zelfstandig kan functioneren als
gevolg van een hersenziekte.
Er zijn 3 belangrijke criteria om dementie vast te stellen:
1) Er moeten stoornissen in 2 of meer cognitieve domeinen zijn
2) De stoornissen interfereren met het dagelijks leven
3) De stoornissen worden veroorzaakt door beschadiging van
de hersenen
Er is geen behandeling voor dementie. Wel zijn er symptomatische
geneesmiddelen beschikbaar. Deze kunnen de ziekteverschijnselen verminderen, maar niet genezen.
De meest voorkomende vormen van dementie zijn:
Ziekte van Alzheimer
Dit is de meest voorkomende vorm van dementie. Iemand met Alzheimer krijgt problemen
met het geheugen. Naarmate het erger wordt, krijgt iemand steeds meer moeite met
dagelijkse vaardigheden.
Andere symptomen van Alzheimer zijn:
Moeite met nieuwe informatie onthouden; onthouden wat er net gezien/gehoord is
Moeite met informatie onthouden die al langere tijd in het geheugen zat
Onthouden waar iemand is; welke dag, jaar, maand het is
Afasie taal gebruiken en begrijpen
Agnosie voorwerpen en geluiden herkennen en weten waarvoor ze zijn
Apraxie handelingen uitvoeren of in de juiste volgorde uitvoeren
Iemand kan zich anders gaan gedragen, het karakter verandert
Fronto-temporale dementie
Deze vorm van dementie komt vaak op jonge leeftijd voor. Het ontstaat doordat
hersencellen in de frontaalkwab en temporaalkwab afsterven.
Er zijn 3 varianten:
Gedragsvariant
Opmerkelijke veranderingen in gedrag, persoonlijkheid, emoties en
beoordelen van situaties
Iemand kan ongepaste of risicovolle dingen gaan doen
Taalvariant
Problemen met de taalvaardigheid; spreken, begrijpen, lezen & schrijven
Bewegingsvariant
Veranderingen in motoriek & moeilijkheden met bewegen
Evenwichtsproblemen
Lewy-body dementie
Deze vorm is te herkennen aan schommelingen in iemands geestelijke achteruitgang en
verschijnselen van de ziekte van Parkinson
Symptomen zijn:
Aandachtsstoornissen
Visuele hallucinaties
3
